Floors dochter heeft het syndroom van Down: ‘Ik kan me geen leven zonder haar voorstellen’

“Na een onbezorgde zwangerschap beviel ik op 20 mei 2020 van Annabel. Mijn tweede kind met mijn man Eugene, samen hebben we al dochter Lisa van twee. Omdat Eugene uit Zuid-Afrika komt, wonen we het grootste deel van het jaar daar, waar hij drie vestigingen van zijn fotografie- en elektronicazaak runt. De rest van de tijd wonen we in Nederland. Toen ik erachter kwam dat ik opnieuw zwanger was, begonnen Eugene en ik meteen te fantaseren. Zou het weer een meisje zijn? Een NIPT-test waarmee eventuele afwijkingen konden worden opgespoord, wilden we niet. Bij Lisa hadden we dat ook niet gedaan. We houden van onze kinderen, no matter what. Een zwangerschap afbreken zouden we nooit doen.

Annabel

De twee echo’s die ik met drie maanden en twintig weken zwangerschap in Zuid-Afrika kreeg, zagen er keurig uit. Alles ging goed met de baby. Het was een meisje en ze groeide naar behoren. Al haar organen kwamen door ‘de keuring’. Hoewel ik er alle vertrouwen in had dat alles goed zat, was de extra bevestiging toch fijn. Ondertussen begon ik alvast met de planning voor mijn bevalling in Nederland. Net als bij Lisa wilde ik van Annabel ook graag in mijn eigen land bevallen. Vooral omdat we in Zuid-Afrika zo’n zeventig kilometer van het dichtstbijzijnde ziekenhuis wonen en ik dichtbij mijn familie wilde zijn.

En toen kwam corona. Ondanks het lage besmettingsgetal in Zuid-Afrika op dat moment ging al snel het gerucht dat de grenzen zouden sluiten. Zo snel als ik kon, reisde ik met Lisa naar Nederland. Eugene moest voor zijn zaken eerst maatregelen treffen. Met veel geluk kon hij tijdens de lockdown mee op een repatriëringsvlucht naar Nederland. Nog net op tijd, want hij moest eerst twee weken in quarantaine en nog eens twee weken daarna diende de bevalling van Annabel zich in het ziekenhuis aan. Binnen een uur en een kwartier was ze er. Op het moment dat ik haar in mijn armen kreeg, was het liefde op het eerste gezicht. Ze was zo mooi en dronk meteen goed aan de borst.

Onduidelijkheid

Ik zag niks opvallends aan haar. De kinderarts, die haar van top tot teen nakeek, ook niet. Annabel was helemaal gezond, maar omdat ik zo snel bevallen was, moesten we voor de zekerheid nog twaalf uur in het ziekenhuis blijven. Tussendoor kwam er nog een andere kinderarts langs. Ook zij wilde Annabel graag even nakijken. Opeens had deze kinderarts het over een doorgetrokken lijn in de handpalm van Annabel. Dat kon duiden op een syndroom – ze zei niet welk syndroom – maar dat hoefde niet.

Hetzelfde gold voor de extra ruimte tussen Annabels grote en naastgelegen teen van beide voetjes. Het was mogelijk dat het symptomen van een afwijking waren, maar het kon net zo goed niks betekenen. Annabels oogjes waren nog opgezwollen door de bevalling. Als dat weggetrokken was, zouden ze meer kunnen zeggen. Eigenlijk was er dus niks duidelijk. De kinderarts zei dat ze Annabels ontwikkeling wilde volgen en na vier weken een nieuwe afspraak wilde maken. Binnen een halve dag mochten we toen ineens met Annabel naar huis. Dat was zo gek.

Kraamweek

In de kraamweek dronk Annabel hartstikke goed en ze groeide ook lekker. Soms dachten we iets aan haar te zien, maar heel vaak ook niet. De twee kraamverzorgsters die elkaar na een paar dagen afwisselden, zagen in elk geval niks vreemds aan haar. Toch was ik er niet gerust op.

Toen de verloskundige na vier dagen langskwam, vertelde ik over mijn zorgen. Online had ik opgezocht wat de symptomen konden betekenen. Het duidde allemaal op het syndroom van Down. Dacht de kinderarts daar misschien aan? Alles ging juist zo goed met Annabel. Moesten we dan echt vier weken in onzekerheid blijven of ze het wel of niet had? Volgens de verloskundige was dat niet nodig. We konden het ook laten testen via een bloedonderzoek, dan hadden we binnen een paar dagen de uitslag.

Bloedonderzoek

We besloten het onderzoek te doen. Drie dagen daarna belde de kinderarts of we dezelfde dag nog langs konden komen. Van te voren had ze al gezegd dat ze de uitslag niet telefonisch zou doorgeven. Ik had dus geen idee welke kant het op zou gaan. Welke uitslag we ook zouden krijgen, mijn man en ik hadden ons erin berust. Omdat het ons was opgevallen dat Annabels ooghoeken ook iets omhoog stonden, waren we erop voorbereid dat de test syndroom van Down zou uitwijzen. Ergens koesterden we de hoop dat het niet zo was. Of dat Annabel een milde vorm zou hebben, vooral omdat ze de meest voorkomende kenmerken zoals een dikke tong of een missend neusbotje niet had.

Eenmaal in het ziekenhuis opende de kinderarts meteen het gesprek. ‘Ze heeft het’, zei ze. Geen ‘hallo, hoe gaat het met jullie?’, maar bam, meteen het nieuws.

Lees ook – ‘Mijn zoontje bleek een zeldzame chromosoomafwijking te hebben’ >

Stroom aan informatie

Het duurde even voordat het bij mij binnenkwam. Pas toen ik Eugene heel geconcentreerd zag luisteren, besefte ik: onze dochter heeft het syndroom van Down. Ik had meteen een heleboel vragen. Wat betekende het voor de gezondheid van Annabel? Hoeveel zorg zou ze nodig hebben? Hoe zou ze zich ontwikkelen?

De kinderarts legde uit dat het per kind verschilde. Vijftig tot zeventig procent van kinderen met Down heeft bijvoorbeeld een hartafwijking, Annabel niet, bleek later. Er werd uitgelegd welke onderzoeken zouden volgen en hoe het zorgprogramma eruit zag. Zo startten we direct met fysiotherapie en logopedie en kregen we ook afspraken bij de cardioloog en oogarts. Het was veel informatie voor zo’n emotioneel moment.

Stap voor stap

Na het gesprek hielden Eugene en ik elkaar vast en zeiden tegen elkaar dat alles goed kwam. Vervolgens keken we naar Annabel en we beseften weer hoe gelukkig we met haar waren. Negen maanden lang had ik haar gedragen en ze hoorde helemaal bij ons. Hoewel we best emotioneel waren en ons vooral afvroegen hoe de toekomst eruit zou zien, realiseerden we ons al snel dat we het stap voor stap moesten bekijken. Waarom zouden we bang zijn voor zo’n grote verandering? Als we de meisjes maar konden bieden wat ze nodig hadden, dan waren wij gelukkig.

Trots

Inmiddels is Annabel zes maanden oud en het gaat nog steeds hartstikke goed. Ik kan me geen leven zonder haar voorstellen. Voor mij is ze gewoon onze dochter, ik zie haar niet als ‘anders’ of ‘ziek’. Doordat de kindercardioloog een keer vroeg of onze oudste dochter wel gezond is, realiseerde ik me dat ze medisch gezien wel als ziek wordt gelabeld. Het klopt natuurlijk dat we tegen een groot aantal medische problemen kunnen aanlopen, maar voor mij is Annabel geen ziek kind.

Er zullen vast moeilijke periodes komen, maar we willen ook niet op de zaken vooruitlopen en geleefd worden door bezorgdheid. Het moederschap vraagt sowieso veel geduld en doorzettingsvermogen; doorgaan als je moe bent, zacht blijven als je er doorheen zit, aanwezig zijn. Dat zal met Annabel niet anders zijn. Door zelf met liefde, vertrouwen, trots en moed naar Annabel te kijken, zullen anderen in onze omgeving dat ook doen. Ze zal ons ongetwijfeld veel leren, ons verrassen en onze harten stelen. Dat doet ze nu al.”