‘Mijn zoontje bleek een zeldzame chromosoomafwijking te hebben’

Marie: “Die dag zou ik worden gebeld door de neuroloog. Ik had er maanden naartoe geleefd – eindelijk zouden we horen wat er met Boris aan de hand was. Of hij zich gewoon langzaam ontwikkelde, of toch echt iets mankeerde. Dit was de dag waarop ons leven voorgoed zou kunnen veranderen. Ergens hoopte ik op bevestiging: zie je wel, ik ben niet gek.
 

‘Elke dag groeide de angst’

Een paar maanden daarvoor was ik begonnen met googelen: ‘baby acht maanden kruipt niet’. Ik las over moeders wiens kinderen pas met negen
maanden in beweging kwamen, dat werd mijn nieuwe houvast. Boris werd negen maanden en kroop niet. Tien maanden. Elf maanden. Ik kreeg andere resultaten bij het googelen – het woord gehandicapt dook ineens op. Op het kinderdagverblijf vroeg ik: is het normaal dat hij nog steeds niet kan tijgeren? De leidsters zagen geen problemen; ze hielden Boris lekker op schoot en gaven hem een extra portie eten, want dat wilde hij altijd wel.

Ach, mijn zoon liep ook laat, hoorde ik vaak. Fijn om te horen, maar ik haatte het ook. Elke dag dat er niets gebeurde, liep Boris een beetje meer achter. En groeide bij mij de angst dat er iets aan de hand was. Mijn gevoel werd bevestigd bij het consultatiebureau. Zijn hoofdomtrek bleek te klein, we moesten naar het ziekenhuis. Daar vielen andere gedragingen op: hij brabbelde niet, huilde veel, wilde altijd eten, zat niet lekker in zijn vel. Een klinisch geneticus vond dat hij een ‘typisch chromosoomgezichtje’ had. Dat vergeet ik nooit meer. Met een collega bestudeerde ik een foto. ‘Vind jij dat hij amandelvormige ogen heeft? Nee toch?’
 

Lijstjes met symptomen afvinken

Ondertussen bleef onduidelijk wat er aan de hand was. Hij kreeg een bloedonderzoek om te bekijken of er iets op zijn chromosomen te vinden was; pas drie maanden later zou de uitslag komen. Ik googelde iedere avond. Vinkte alle lijstjes met symptomen af: dit heeft hij wel, dit niet. Ik pluisde pdf’s van ziekenhuizen uit, las blogs van moeders met gehandicapte kinderen. Soms sloeg de paniek toe, op andere momenten hield ik me vast aan de dingen die Boris wel kon.

Mijn vriend werd er gek van: hij wilde de diagnose afwachten en zich niet op voorhand druk maken. Een vriendin gaf me ’s avonds twintig minuten: zo lang mocht ik zoeken. Zij hield de tijd bij; als het voorbij was, stuurde ze een appje: nu kappen. Op een gegeven moment had ik Google uit. Alles was aangeklikt. En ik wist nog niets.
 

De dag van het telefoontje

Op de dag van het telefoontje ging ik een muurtje verven bij vrienden, ik wilde per se afleiding. Ik weet niet meer precies wat ik heb gedaan in die afgeplakte woonkamer met doeken over de bank. Ik heb vast een kwast in mijn handen gehad en met een pokerface gevraagd hoe het met iedereen ging.

Om half elf werd ik gebeld. Ik ben in de opening van de tuindeur gaan staan, mijn rug naar mijn vrienden. Het was december, ijskoud. Ik voelde hoe iedereen naar me keek terwijl de neuroloog meldde dat er iets was gevonden op chromosoom 4 en 8. Hij wist nog niet wat het verder betekende, dat zou later uitgelegd worden. Dat was het. In de deuropening ben ik meteen weer gaan googelen. Mijn ogen flitsten over de resultaten, ik las iets over leukemie, schrok, klikte weer weg.

Ik draaide me om, alle ogen waren op mij gericht. Natuurlijk wisten mijn vrienden ook niet wat die cijfers en chromosomen betekenden. Ook mijn ouders niet, die met een fles champagne op de stoep stonden ‘om het leven te vieren’. Met hen haalde ik Boris op. Even was ik bang: hoe zal het zijn om hem te zien nu ik wist dat er echt iets mis is? Maar het was goed. Boris was gewoon Boris, en dat is nog steeds zo.

Die avond, alle appjes waren verstuurd en iedereen was gebeld, sloeg de paniek toe. Mijn vriend voelde zich verslagen, ik moest huilen. Dit is zo onomkeerbaar, zo definitief. We kunnen niets repareren. Het is geen fase, het wordt niet meer beter.
 

Lees ook
Moeder schrijft prachtige column over zoon met beperking >
 

4P8P

Niet lang daarna vond ik online een folder over 4P8P – de naam van Boris’ afwijking. Ik las hoe de motoriek en de spraak achterblijven, zag foto’s van kinderen die op Boris leken: dezelfde hangende oogjes, dezelfde wangen. En dat er slechts zestien kinderen ter wereld deze afwijking hebben. Dit syndroom is bij ieder kind weer net even anders. De een zal nooit kunnen lopen, de ander praat niet en wordt niet zindelijk. De kinderen eten graag, hebben een ritme nodig en weinig prikkels. En ze zijn heel sociaal, vriendelijk en lief.

Een paar maanden later werd Boris twee. Dat was wel een ding. Tot die tijd was het nog niet gek dat ik hem altijd moest tillen en dat hij nog niet liep. Vanaf nu zou het gaan opvallen. Kon je altijd maar twee blijven, dacht ik. Ik vond het zo lullig voor mijn kind.
 

Fietsen

In die tijd fietste ik eindeloos met hem rond. We woonden in een stad: om ons heen wemelde het van de koffietentjes, speeltuinen, parken. Ik kon nergens met Boris zitten. Hij zou krijsen: zo’n plek is te overweldigend, te intens. En dus bleef ik fietsen en wandelen. Ik droeg een zonnebril, zodat anderen niet zagen dat ik huilde als ik langs een pierenbadje fietste. Al die gelukkige moeders met gezonde kinderen, ik kon het niet aan. Als een vriendin zwanger was, dacht ik: jouw kind zal eerder lopen dan het mijne. Iedereen leefde door, wij bleven achter. Langzaam begon ik te beseffen dat dit leven in deze stad niet meer mijn leven was.
 

Ella

We verhuisden en kozen voor een speciale crèche. Boris bloeide op. We dachten aan een tweede kind. Daarvoor spraken we met een klinisch geneticus. De kans op weer een kind met een stoornis bleek niet groter, maar we lieten wel een vlokkentest doen. En zo zat ik, jaren na dat telefoontje van de neuroloog, weer op een testuitslag te wachten. Deze keer in de kleedkamer van het zwembad, na een zwemles met andere kinderen met een beperking. Alles bleek goed; de moeders in de kleedkamer huilden mee.

Die zomer werd Ella geboren. De zwangerschap verliep goed, maar ik was niet zorgeloos. Nog ben ik panisch als ik iets zie waarvan ik denk dat het niet normaal is. Dat zal wel zo blijven.

Ik was bang dat Boris niet tegen het gehuil zou kunnen, maar hij kijkt niet op of om en is dol op zijn zusje. Inmiddels is hij vier en kan hij lopen, zijn spraak blijft nog wel erg achter. Maar het belangrijkste is dat hij vrienden heeft. Hier, in de straat. Dat doet me zo veel. Dat hij geliefd is, er helemaal bijhoort. Toen ik hem voor het eerst op zijn gehandicaptenfiets langs de deur zag sjezen, dacht ik: waarom zou ik nog verdriet hebben? Elke dag is de mooiste dag van zijn leven. Toch doet mijn hart altijd een beetje zeer als ik naar hem kijk. Maar het is allang niet meer die donkere wolk. Hij is zo lief. Dat maakt alles makkelijker.”

Dit artikel staat in het Kek Mama 01-2019.

Nog meer Kek Mama?
Volg ons op Facebook en Instagram. Of schrijf je hier in voor de Kek Mama nieuwsbrief >