Agnes’ dochter heeft astma: ‘Ze heeft vaak het gevoel dat ze door een rietje ademt’
Agnes is getrouwd met Bob en samen hebben ze twee kids, Jon (14) en Roe (10). Hun gezin lijkt op het eerste gezicht misschien net zo gewoon als alle anderen, maar achter de vrolijke momenten en familiepret schuilt een uitdaging die ze elke dag trotseren: Roe heeft astma.
Het begon allemaal vrij snel na de geboorte van Roe, toen haar huidje werd geteisterd door eczeem – een zorg die de gedachten van Agnes onwillekeurig terugbracht naar de allergieën van haar man tegen vis, noten en pinda’s. Zalfjes bleken niet afdoende te zijn en rond haar tweede of derde levensjaar werd Roe voor het eerst ernstig benauwd. “We wisten niet wat het was, maar het was duidelijk dat er iets niet klopte,” herinnert Agnes zich. Roe belandde in het ziekenhuis en het duurde niet lang voordat de diagnose gesteld werd: astma.
Dagelijks leven
Sindsdien is astma een integraal onderdeel geworden van hun dagelijks leven. Roe neemt dagelijks medicijnen in – inhalaties ‘s ochtends en ’s avonds, antibiotica om ontstekingen te voorkomen, en allergiepillen, vooral in het hooikoortsseizoen. Ze gaat om de week naar de fysio waar Roe wordt gekraakt om haar ademhaling en conditie te versoepelen. Haar astma wordt zorgvuldig gecontroleerd door het Sint Franciscus Gasthuis in Rotterdam, waar ze tweemaal per jaar consulten heeft. Maar zelfs tussen deze bezoeken door, blijft Agnes alert op Roe’s gezondheid. Via de BeterDichtbij app houdt ze contact met de longarts, waardoor ze snel kan schakelen wanneer dat nodig is.
Bittere pil
Hoewel het gezin nu bekend is met Roe’s astma – “We weten dat het bij haar hoort” – , was er een tijd waarin de feestdagen allesbehalve feestelijk waren. “Toen de kinderen nog volop in Sinterklaas geloofden en de spanning hoog opliep toen de Sint naar school kwam, voelde ik al overdag dat Roe niet helemaal lekker was,” vertelt Agnes. “We deden wat we konden, medicatie erin, maar tegen etenstijd, vlak voor Pakjesavond, wisten mijn man en ik: ‘dit gaat ‘m niet worden’. De spanning werd Roe te veel, ze was benauwd en kon nauwelijks iets anders dan hoesten en op de bank liggen. Dus in plaats van het uitpakken van cadeautjes, brachten we Pakjesavond door in het ziekenhuis. Het was een bittere pil om te slikken, niet alleen voor Roe, maar ook voor haar grote broer Jon.”
Ik zie dat het hem raakt
De impact van zijn zusjes’ ziekte is niet te onderschatten. “Nu hij 14 is, kan hij makkelijk alleen thuisblijven. Maar vroeger sleepten we hem overal mee naartoe – naar de dokter, het ziekenhuis, de huisartsenpost.” Gelukkig toont Jon een bewonderenswaardige mate van begrip, maar Agnes vermoedt dat het soms toch knaagt. “Ik moet hem vaak teleurstellen als hij vraagt of we iets leuks kunnen doen als gezin, omdat Roe zich niet top voelt. Ik zie wel dat het hem raakt.”
Om de situatie zo normaal mogelijk te houden, probeert Agnes vast te houden aan familietradities. “We gaan elk jaar op vakantie naar Portugal. Lekker aan zee, de frisse lucht doet Roe altijd goed. Maar zwemmen blijft een uitdaging, want het maakt haar vaak erg benauwd. Dat weerhoudt ons er niet van om als gezin plezier te maken. We doen alles, maar altijd met het welzijn van Roe in gedachten.”
Steun waar nodig
Niet alleen thuis, maar ook op school wordt rekening gehouden met Roe’s conditie. “In groep vier gaf Roe een spreekbeurt over astma en Longfonds, en sindsdien weten haar vriendjes dat Roe vaak afwezig is en niet deelneemt aan de gymlessen.” Ondanks haar uitdagingen blijft Roe actief betrokken bij activiteiten zoals korfbal, waar ze tweemaal per week haar best doet, ook al is het zwaar. “Ze probeert altijd ‘maar eventjes’ mee te doen, wat soms frustrerend is omdat het niet altijd gaat zoals ze zou willen.”
Roe blijft vastberaden. “Ze is van het motto ‘niet opgeven, maar doorgaan’. Ze leert steeds beter aanvoelen wanneer het niet goed gaat, maar soms geeft ze dit niet altijd aan. Ze moet leren om duidelijk haar grenzen aan te geven en niet te wachten tot ze, naar eigen zeggen, het gevoel heeft dat ze door een rietje ademt.”
Agnes erkent dat de zorg voor Roe soms lastig kan zijn, vooral nu ze zelf met een heftige ziekte kampt en door haar man die vaak in het buitenland werkt. Als Roe naar het ziekenhuis moet, staat het hele gezin klaar. “Iedereen is erbij betrokken. Familie en vrienden schieten te hulp, koken voor ons en bieden steun waar nodig.”
Moederlijke intuïtie
Roe kan zelfs rekenen op steun buiten haar directe familiekring. Ze vond een zielsverwant in Sem, die vorig jaar het gezicht was van Longfonds, toen ze elkaar ontmoetten tijdens fysiotherapiesessies. Ondanks dat Sem en zijn familie naar Duitsland zijn verhuisd, blijft hun band sterk. “Ze zijn echt vriendjes, praten dagelijks met elkaar via de app.” Agnes onderhoudt zelf nauw contact met Sem’s moeder en ze steunen elkaar door dik en dun. “Het is fijn dat we elkaar begrijpen, omdat we situaties herkennen. Als Sem in het ziekenhuis ligt, ben ik er voor zijn moeder. En als het minder gaat met Roe, is dit wederzijds.”
Agnes herinnert zich levendig een specifieke gebeurtenis toen het minder ging met Roe. “Mijn man en zoon bleven thuis terwijl Roe en ik op stap gingen. Plotseling begon Roe over te geven en viel ze weg in de auto. Ik dacht alleen maar: HELP!” Gelukkig vertrouwt Agnes altijd op haar moederlijke intuïtie. “We worden vaak naar huis gestuurd door de huisartsenpost met de geruststellende boodschap ‘komt wel goed’. ‘NEE!,’ zeg ik dan stellig. ‘Ik weet heel goed wat er met mijn kind aan de hand is.'”
Verstikt door ademnood
Hoewel Agnes en haar gezin goed op de hoogte zijn van hoe ze Roe’s astma moeten aanpakken, blijft het een ziekte die voor velen nog onbekend terrein is. Longfonds zet zich in voor bewustwording, kennisoverdracht en wetenschappelijk onderzoek. Elke dag belanden zeven kinderen met astma in het ziekenhuis, verstikt door ademnood. Om dit aantal te verminderen, organiseert het fonds jaarlijks een nationale collecteweek waarbij duizenden vrijwilligers de straat op gaan om geld in te zamelen.
Dit jaar vindt de collecteweek plaats van maandag 13 mei tot en met zaterdag 18 mei. Dus wees niet verbaasd als er binnenkort een vrijwilliger bij jou aanbelt. Je kunt bijdragen, zowel financieel als door jezelf aan te melden als vrijwilliger. Kijk hier voor meer informatie.
In ons Kek Mama magazine lees je de mooiste verhalen, herkenbare columns en de leukste fashion en lifestyle tips. Abonneer je nu voor slechts € 29,95 per jaar en ontvang de glossy als eerste op je deurmat.
