De oudste dochter van Renate (33) en Jacob (37), April (6), heeft astma. Nu de ziekte dankzij goede zorg en medicijnen onder controle is, hoopt Renate dat artsen astma eerder signaleren.

Renate: “Toen April een jaar of vier was, stond ze ’s nachts opeens aan mijn bed. ‘Mama’, huilde ze paniekerig, ‘de lucht is op!’ We kwakkelden al twee jaar met haar gezondheid. Hele nachten hoestte ze, en ze viel van de ene antibioticakuur in de andere - tot zelfs Prednison aan toe. ‘Het is een lichte longontsteking’, zei de huisarts keer op keer. April was regelmatig weken aaneengesloten ziek thuis, en had tot bloedens toe eczeem, waarvoor we sterke hormoonzalf moesten smeren.

More content below the advertising

Die nacht sprong ik in mijn kleren, en reed met haar naar de EHBO. Daar werd ze direct aan de vernevelaar gelegd. ‘Heeft u weleens aan astma gedacht?’, vroeg de co-assistent. De eerstvolgende werkdag haalde ik een verwijsbrief bij de huisarts, en belandde bij de kinderarts.

 

Lees ook:
‘Ondanks astma, functioneert mijn dochter weer als ieder ander gezond kind’ >

 

Zoektocht naar medicijnen

We hadden geluk: de kinderarts van April had kinderlongziekten en allergie als speciaal aandachtsgebied. Omdat longfunctietesten bij kinderen onder de zes jaar vaak lastig zijn af te nemen, schreef ze ons op goed geluk twee puffers voor, een ontstekingsremmende neusspray en anti-allergietabletten. Want April bleek niet alleen astmatisch, maar ook ontzettend allergisch voor pollen. Die hooikoorts wakkerde de astma alleen maar verder aan.

Niet iedere astmapatiënt reageert even goed op dezelfde medicijnen. Dus was het een hele zoektocht om te ontdekken wat voor April het beste werkte. De longverpleegkundige raadde me de app ‘Astmaatje’ aan. Daarin hield ik om de dag bij hoe April zich voelde, hoeveel ze hoestte, welke medicijnen ze gebruikte en hoe vaak, en of ze bijvoorbeeld koorts had. Soms voegde ik een filmpje toe van haar ademhaling, zodat ik dat later aan de arts kon laten zien. Zo ontstond een logboek, dat ik tijdens elke controle aan de kinderarts kon laten zien. Ideaal, want lepel maar eens op wanneer in het afgelopen jaar ze precies klachten had, en hoe erg.

‘Neem gewoon een slokje water’

Dát die klachten erg waren, stond wel als een paal boven water. Het behalen van haar zwemdiploma was een drama. April had er simpel weg de lucht en kracht niet voor. Na tweeënhalf jaar huilen en dure privélessen, zwom ze eindelijk af voor haar A-diploma. De zwemjuf realiseerde zich ook wel dat het niet beter werd dan dit. Juichend stond ik naast het zwembad, toen een onbekende moeder naast me zei: ‘Onbegrijpelijk dat ze dat kind laten afzwemmen.’ Ik kon wel janken. ‘Houd je mond’ dacht ik, ‘je hebt geen idee hoe hard ze knokt, elke dag.’

Astma is van buitenaf niet zichtbaar. April lijkt een kind als ieder ander. Dat is soms frustrerend. Wanneer iemand opmerkt dat ze wel erg veel huilt, bijvoorbeeld. Niemand ziet dat ze nachtenlang nauwelijks slaapt, doordat ze alleen maar ligt te hoesten. En dat haar energieniveau dus stukken lager is dan dat van kinderen zonder astma. Zelfs Jacob en ik hadden dat eerst niet door. Dan lagen we nachtenlang wakker van haar gehoest, en werden we soms uit pure vermoeidheid een beetje boos. Jacob is dakdekker, fysiek zwaar werk, en heeft zijn nachtrust keihard nodig. ‘Hou nou eens op’, riepen we dan, ‘neem gewoon een slokje water.’ We dachten dat het hoesten een tic was geworden.

 

Ze zit nu zelfs op streetdance

Pas anderhalf jaar geleden, na haar eerste longfunctietest, kreeg April officieel de diagnose, en sinds een jaar gaat het heel goed met haar. Het was een flinke zoektocht om te ontdekken op welke medicijnen ze het beste reageert. Twee tot drie keer per jaar moest ze op controle in het ziekenhuis, nu zijn we zelfs terugverwezen naar de huisarts. Maar zelfs daar komen we nog nauwelijks, terwijl we er in voorgaande jaren de deur plat liepen. Het helpt dat Jacob en ik zelf ook handig zijn geworden in het aanpassen van de medicijndoseringen.

April functioneert – weliswaar met twee keer per dag medicatie – als ieder ander kind. Ze hockeyt en zit op streetdance. Al kan ze nog steeds nooit spontaan bij een vriendinnetje blijven slapen, want ze heeft altijd haar medicijnen nodig. Ook moeten we extra op haar gebit letten, want de puffers kunnen dat aantasten. Na haar medicijnen moet ze altijd een slok water drinken, en een uurtje wachten met poetsen.

 

Parfum de deur uit

Achteraf vind ik het zó erg voor April dat de huisarts de symptomen niet heeft opgepikt. Dan was haar heel wat leed en zware medicatie bespaard gebleven. Ik zou ouders die symptomen van astma bespeuren bij hun kind, adviseren om dat meteen kenbaar te maken bij de huisarts.

In de tussentijd heb ik heel wat trucs ontdekt waarmee we Aprils astma binnen de perken kunnen houden. Zo lucht ik het huis alleen ’s ochtends kort, zodat er zo min mogelijk pollen kunnen binnenkomen. Onze kerstboom is vervangen door een kunstboom. Ik vermijd wasmiddelen en cosmetica die geparfumeerd zijn, en als ze een middagje wil make-uppen met vriendinnetjes, dan kan dat alleen heel soms met speciale, hypoallergene spullen. Verder zijn rust en regelmaat heilig: in periodes waarin ze extra prikkels krijgt, rond haar verjaardag of Sinterklaas bijvoorbeeld, kun je er donder op zeggen dat ze weer een aanval krijgt.

Er zijn nog steeds momenten waarop April verdrietig is. Dan vindt ze het niet eerlijk dat ze zo vaak ziek is, en haar zusje Lola van vier nooit. Maar we hebben veel te danken aan onze kinderarts. Doordat zij de astma zo goed onder controle heeft gekregen, vergeten we nu soms zelfs dat ze ziek is.”

 

 

‘Astmaatje’ is gratis te downloaden, en geschikt voor Android en iOS.

 

Zinnige zorg

VGZ zet zich al jaren in voor zinnige zorg: initiatieven die de zorg beter maken voor patiënten. Het online astmazorg-programma Luchtbrug is daar een mooi voorbeeld van, hier lees je meer over de verschillende initiatieven.

 

 

Nog meer Kek Mama?
Volg ons op Facebook en Instagram. Of schrijf je hier in voor de Kek Mama nieuwsbrief >