Toen Evelien (12) als baby al een piepende ademhaling had, wist moeder Judith (46) na een tijdje wel hoe laat het was. De astma van Evelien is inmiddels onder controle, de speciale online astmazorg van Luchtbrug helpt haar dat zo te houden.

Judith: “De huisarts had Evelien een puffer gegeven – als baby al. Maar waarom ze zo vaak longontsteking had en piepend ademhaalde, daar was hij niet duidelijk over; het woord astma gebruikte hij niet. Ze had ook reflux, misschien dat dát de reden was, dacht hij. Maagzuur kan prikkelend werken op de longen. Hij schreef een maagzuurremmer voor en een ontstekingsremmende inhaler.”

More content below the advertising

De benauwdheid en longontstekingen bleven. Na vijf jaar kwakkelen met de ene antibioticakuur na de andere, had Judith zo haar eigen vermoedens. “Ik liet haar verder onderzoeken, en belandde zo bij het Regionaal Astma en Allergiecentrum voor Kinderen, locatie Dekkerswald, een onderdeel van het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis.” Daar was de diagnose astma snel gesteld. Achteraf gezien niet zo verbazingwekkend: Judith is zelf astmatisch, en haar oudste dochter Marit (15) heeft ook klachten – hoewel minder dan haar zusje.

 

Pappen en nathouden

Evelien kwam onder behandeling bij de verpleegkundig specialist, kreeg tabletten tegen haar pollenallergieën, een onderhoudspuf en een luchtwegverwijder, en moest twee keer per jaar op controle komen. In de tussentijd, wanneer Eveliens klachten verergerden of juist afnamen, paste Judith – zelf kinderverpleegkundige – de dosering van haar medicatie aan.

“Het was een beetje pappen en nathouden. Evelien leidde verder, zo goed als mogelijk, een leven als ieder ander kind. Met vriendinnetjes, school en sport. Maar tijdens hockey bijvoorbeeld, merkte ik dat ze sneller moe was. Ze speelt drie keer in de week. Een plek op het middenveld, waar ze veel moet rennen, hield ze niet vol door de astma.”

Tijdens de halfjaarlijkse controles bij de arts vulden Evelien en Judith elke keer een vragenlijst in om zicht te krijgen op het verloop van de astma. Hoe vaak was Evelien in het afgelopen jaar benauwd geweest? Hoe vaak had ze er bezigheden om moeten staken? Judith: “Goede vragen, maar lepel dat maar eens op na een halfjaar.”

 

Altijd contact met de arts

Sinds een jaar maakt Evelien gebruik van Luchtbrug:  online zorg voor kinderen met astma.  Die kan bezoeken aan het ziekenhuis deels vervangen, en bespaart dus tijd, energie en geld. Via Luchtbrug kan Evelien bovendien eenvoudig communiceren met haar astmateam in het ziekenhuis. In een individueel behandelplan staat informatie over haar medicatie, doelen en een actieplan in geval van klachten.  De app ‘Astmaatje’ op haar telefoon, die in samenwerking met het Longfonds is ontwikkeld en is gekoppeld aan Luchtbrug, maakt het voor Evelien helemaal makkelijk om de online zorg te gebruiken.

Judith: “In de app vult Evelien regelmatig de Astma Controle Test (ACT) in. Wanneer ze zich benauwd voelt, hoeveel dagen ze last heeft van een piepende ademhaling, en allerlei andere gegevens die tijdens de ziekenhuiscontroles ook worden gevraagd. Wanneer de uitslag daarvan alarmerend is, ontvangt de behandelend arts direct een bericht via Luchtbrug, en neemt contact met ons op. Daarnaast geeft de app 'Astmaatje' eens per maand een overzicht van deze scores, dat ook inzichtelijk is voor de arts. Dat geeft ons zelf ook veel inzicht in het beloop van Eveliens astma.”

Ideaal, dit directe digitale contact tussen patiënt en arts, vindt Judith. Want hierdoor hoeven astmapatiënten minder vaak naar het ziekenhuis, omdat een toename van klachten eerder wordt gesignaleerd en bijvoorbeeld de medicatie al eerder kan wordt aangepast. “Als ik tussendoor toch nog twijfel over de dosering van Eveliens medicijnen, stuur ik gewoon even een berichtje via de app. En de app stuurt zelf een mailtje wanneer de vragenlijst weer ingevuld moet worden.”

Geen longontsteking meer

Inmiddels zit Evelien in de brugklas, en is ambassadeur geworden van Luchtbrug. “Zo kan ze lotgenoten erover vertellen”, aldus Judith. Lachend: “Hij is overigens ook heel handig om te gebruiken voor spreekbeurten op school.”

De longfunctietesten in het ziekenhuis blijven noodzakelijk, want astma is niet zomaar weg. Maar doordat de medicatie nu zo goed wordt ingesteld, voelt Evelien zich wel stukken beter. Judith: “Ze functioneert weer net zo goed als ieder ander gezond kind. Hockeyt zelfs op het middenveld en heeft bijna geen longontstekingen meer.” Ook voor ouders is Luchtbrug letterlijk een verademing, zegt ze. “Ík heb door mijn werk een medische achtergrond, maar ik denk dat voor ouders met weinig medische kennis de informatie op de website erg helpend kan zijn.”

 

Zinnige zorg

VGZ zet zich al jaren in voor zinnige zorg: initiatieven die de zorg beter maken voor patiënten. Het online astmazorg programma Luchtbrug is daar een mooi voorbeeld van, hier lees je meer over de verschillende initiatieven.

De 'Astmaatje' app is nu te downloaden, en geschikt voor Android en iOS.

 

Nog meer Kek Mama?
Volg ons op Facebook en Instagram. Of schrijf je hier in voor de Kek Mama nieuwsbrief >

Beeld: Shutterstock
Beeld: Shutterstock

Andere ouders die vertellen hoe jij het aan moet pakken: voor velen herkenbaar. Maar dat ze ook ongevraagd je kind bestraffen of bekritiseren? Dat moet eens afgelopen zijn, vindt moeder en blogger Sa'iyda Shabazz.

'Je weet niet wat voor schade je een kind dat je niet kent toebrengt', schrijft ze op haar blog.

More content below the advertising

 

Geen reden

Sa'iyda voelt regelmatig blikken van andere ouders of volwassenen in haar rug prikken, zodra ze ergens met haar zoon is. Dat is nog tot daaraan toe, vindt ze. ‘Maar er wordt een grens overschreden zodra een vreemde mijn kind in het openbaar gaat bestraffen – waar ik notabene bij ben.’ Ze vindt dat iemand anders geen enkele reden heeft om haar zoon te disciplineren. ‘Tenzij mijn kind diegene lichamelijk letsel toebrengt of in gevaar brengt.’

 

Lees ook:
'Mijn schoonmoeder bemoeit zich met elk detail van mijn opvoeding' > 


Kritiek

Sa'iyda vraagt zich af hoe mensen het in hun hoofd halen om een kind dat ze niet kennen, zomaar kritiek te geven. ‘Zij hebben niet de vrijheid om het heft in eigen handen te nemen. Voor henzelf lijkt het misschien alsof de ouder of verzorger het kind niet in de gaten houdt, maar je weet nooit hoe de situatie is.’

Zo noemt ze een voorval waarbij ze met haar zoon in een wachtkamer zat en plotseling een belangrijk telefoontje kreeg. Haar zoon werd rusteloos en een man naast hem begon met hem kiekeboe te spelen. ‘Dat ging prima, tot een andere man plotseling blafte: ‘Hé jongen, hou je mond!’ Bizar’, zegt Sa’iyda. ‘Ten eerste was mijn zoon niet luidruchtig, ten tweede had hij mij op de schouder moeten tikken en er iets tegen míj over moeten zeggen. Tegen een kind moet je niet gaan schreeuwen.’

 

Kalm blijven

Ze vindt het belangrijk dat volwassenen eerst nadenken voordat ze uitvallen tegen een vreemd kind. ‘Je weet nooit welke gevolgen dit voor een kind heeft. Blijf gewoon rustig en praat met de volwassene die bij hem is. En heus, de meeste ouders zullen echt niet boos op je zijn als je ze vriendelijk vraagt om met hun kind te praten.’

 

Nog meer Kek Mama?
Volg ons op Facebook en Instagram. Of schrijf je hier in voor de Kek Mama nieuwsbrief >

 

Dat je leven verandert als je kinderen krijgt, is te verwachten. Maar dat het wel eens een tikje erger kan zijn dan je dacht, bewijzen deze grappige foto's van BuzzFeed

Weemoed

More content below the advertising
ouders voor en na kinderen

 

De zaterdagavond: energieker dan ooit

ouders voor en na kinderen

 

Ooit de sterkste... nooit de sterkste

ouders voor en na kinderen

 

Lees ook:
Ouders delen geniale 'parenting hacks' op Twitter >

 

Cheers

ouders voor en na kinderen

 

Fijne kerst, maar wij slaan een jaartje over

ouders voor en na kinderen

 

Weg met de wilde haren...

ouders voor en na kinderen

 

...en dat sexy gevoel

ouders voor en na kinderen

 

 

Nog meer Kek Mama?
Volg ons op Facebook en Instagram. Of schrijf je hier in voor de Kek Mama nieuwsbrief >