(Deel II) ‘Ira zit gevangen in zijn eigen lichaam en is zich daar heel bewust van’

 Lees hier deel I.

Als de fysiotherapeut bevestigt dat ‘het inderdaad heel onwaarschijnlijk is dat Ira zal kunnen lopen’, stort Marlindes wereld in. De diagnose die volgt is heftig: Ira heeft een cerebrale parese. Dit is een hersenbeschadiging die voor, tijdens en/of na de bevalling is ontstaan. “Zijn lichaam is aangetast: hij kan niet zelfstandig staan, niet lopen. Hij heeft een spasme en zijn linkerhandje is verlamd. Cognitief is er niets met hem aan de hand: het is een slim kind, hij kan goed leren. Aan de ene kant is dat natuurlijk prachtig, aan de andere kant maakt dat het extra verdrietig. Ira zit gevangen in zijn eigen lichaam en is zich daar heel bewust van. Met de jaren steeds meer. Hij is nu acht en zit vol vragen. ‘Begon opa ooit ook in een rolstoel en kon hij op latere leeftijd pas lopen?’ ‘Kan ik later lopen?’”

“Ira zit gevangen in zijn eigen lichaam en is zich daar heel bewust van”

Lach en een traan

Marlinde omschrijft haar zoon als ‘heel blij’ en als ‘een jongen die altijd lacht’. “We genieten enorm van hem. Het is zo’n leuk, bijdehand grappig jochie. Maar…” zo vervolgt ze, “er zijn veel frustraties over de dingen die niet lukken. Hij moet met alles geholpen worden: kan nooit alleen naar buiten, naar het toilet of alleen naar bed. Hij kan niet rennen, niet voetballen, veel kan hij niet alleen doen. Hoe ouder hij wordt, hoe meer dat hem frustreert.” 

“Het moeilijkst vind ik dat hij zijn hele leven met zijn handicap zal moeten dealen. Dat hij nooit gewoon kind of onbezorgd zal zijn. Hij heeft bijna geen vriendjes in de buurt, met andere kinderen is het lastig spelen… terwijl hij zoveel behoefte heeft aan contact.” Dat je ‘altijd moet kijken naar wat er wél kan’ schiet bij Marlinde soms in het verkeerde keelgat. “Mensen die dat roepen – altijd uit een goed hart, dat weet ik zeker  – hebben geen idee hoe het is om 24/7 te zorgen voor een kind met een beperking. Of om zo beperkt te zijn als Ira.”  Iedere positieve ontwikkeling heeft een zwart randje. “Het lijkt erop dat Ira toch kan zwemmen, wat natuurlijk fantastisch is. Al draagt hij nu nog bandjes. Welke achtjarige wil dat nou? Hij wil stoer zijn, net als zijn leeftijdsgenootjes.”

Met andere kinderen is het lastig spelen… terwijl hij zoveel behoefte heeft aan contact.

Marlinde vervolgt: “Natuurlijk proberen we alles positief te benaderen, maar de realiteit is dat er heel veel níet kan. Kinderen willen spelen, Ira kan dat niet. Hij kan niet op de schommel, geen balletje trappen. Twee jaar geleden gingen we toch naar een speeltuin. Ik probeerde hem op de glijbaan te tillen, maar het lukte niet. ‘Ik heb echt een kutleven’ zei hij, ‘ik kan niet eens spelen.’ We zijn huilend weer naar huis gegaan, allebei. Ik dacht: ik ga nooit meer naar een speeltuin. Ik wil dit nooit meer hoeven voelen.”

Inclusieve speeltuin

Dat gevoel, hoe naar ook, zorgt er wel voor dat de moeder een missie krijgt: zoveel mogelijk speeltuinen inclusief maken. Toegankelijk voor álle kinderen dus. “Kinderen moeten leren leven met hun handicap, maar leren leven met buitengesloten worden kán niet. Vriendjes maak je in de speeltuin, ieder kind wil spelen. Of je nu geestelijk of lichamelijk beperkt, of helemaal gezond bent: alle kinderen moeten kunnen spelen.” 

In de speeltuin waar ze beiden nooit meer wilden komen, zijn ze tegenwoordig toch te vinden. Na een gesprek met de wethouder die een groepje mensen samenbrengt, wordt de desbetreffende speeltuin aangepast. Zo is de speeltuin nu een tafeltennistafel, rolstoeldraaimolen en -schommel rijker. Marlindes echtgenoot zet zich in voor rolstoelvoetbal in de buurt en zo proberen ze er samen het beste van te maken. Voor Ira. 

Lees hier het derde en laatste deel over Ira, zijn moeder en de rest van het gezin.

Wil je weten wat jij kan doen tegen eenzaamheid onder kinderen met een beperking? Kijk dan op de site van Stichting het Gehandicapte Kind en Stichting jIRAh.