(Deel III) ‘Mijn kind is bij ons en toch rouw ik’
Marlindes zoon Ira (8) liep tijdens zijn geboorte een ernstige hersenbeschadiging op. De moeder deelt haar aangrijpende verhaal. Deel III: leven met een verlies.
Soms voelt het voor Marlinde alsof ze nu een tweede leven leidt. Alsof het eerste stopte na de geboorte van haar zoon. Alles is anders. Het huis waarin ze wonen. “We moesten verhuizen en zochten een paar jaar naar een geschikte aangepaste woning.” De auto waarin ze rijden. “Uiteindelijk konden we via crowdfunding een dure rolstoelbus betalen.” De vakanties die ze vieren. “Ieder jaar weer eindeloos op zoek moeten naar een rolstoeltoegankelijke accommodatie, waar de meiden (nu 12 en 14) het ook leuk hebben.” Voor de zussen is het ook niet altijd makkelijk. “Ik probeer mijn aandacht te verdelen tussen alle kinderen, maar uiteindelijk draait het altijd om Ira.” Andersom voelt Ira zich vaak schuldig. Toen het gezin moest omkeren van vakantie – ze kregen autopech en er was geen vervangende rolstoelbus te krijgen – voelde het als ‘zijn schuld’ dat de vakantie voor het hele gezin niet doorging. Die momenten omschrijft ze als in- en in- verdrietig.
Opgebrand
De Marlinde die ze was, is ze niet meer. “Vroeger was ik een onafhankelijke, onbezorgde vrouw. Ik dopte mijn eigen boontjes wel. Naast de kinderen had ik een mooie carrière in het onderwijs, een rijk sociaal leven. Dat stopte allemaal. Zorgen voor een kind met een beperking is nog een fulltime baan die je erbij krijgt,” legt Marlinde uit. “Daar kun je je niets bij voorstellen als je er zelf niet mee te maken hebt. Gelukkig maar. Ik doe het met alle liefde, natuurlijk, maar het is heel zwaar. Ira is volledig afhankelijk van mij en mijn man.” Zonder hulp kan Ira niet naar buiten, naar het toilet, eten of naar bed. Voor de nachtzorg en om in zijn nabijheid te zijn (bij een cerebrale parese komen vaak angsten kijken) slaapt haar man of soms Marlinde bij hem. “Voor ons is dat normaal, maar dat is het natuurlijk niet. Gelukkig zijn wij elkaar als partners niet kwijtgeraakt.”
Zorgen voor een kind met een beperking is nog een fulltime baan die je erbij krijgt.
Door alle zorgen heeft Marlinde te maken gehad met een zware depressie. “Er was een tijd dat ik mijn bed niet meer uit kon komen. Ik voelde zoveel – woede, onmacht, verdriet – maar drukte het allemaal weg. Het mocht er niet zijn. Ik kon mezelf niet zielig voelen, ik moest door. Het gezin had me nodig.” Hulp, via bijvoorbeeld het Persoonsgebonden Budget (PGB) krijgt het gezin namelijk niet. “Daar ben ik al jaren mee bezig, maar het is nog altijd niet rond. De aanvraag werd ooit goedgekeurd ,toen weer ingetrokken. Gekmakend. We vragen niet om luxe, we vragen om hulp.” Hulp die Marlinde en haar gezin nodig hebben. Het gaat inmiddels beter met haar, maar ze is nog altijd arbeidsongeschikt. “ Werken op mijn oude niveau lukt nu niet .”
Levend verlies
Het wegdrukken van haar emoties heeft haar langdurig ziek gemaakt. “Ik was zo boos en verdrietig. Vooral voor hem, maar ook de meiden, mijn man en, heel eerlijk, ook mezelf. Toen ik zwanger aan ons derde kindje dacht, stelde ik me daar een heel ander leven bij voor. Vroeger hoorde ik de verhalen wel, dat het mis kon gaan tijdens de bevalling. En dan dacht ik: dat overkomt ons niet. Maar het overkwam ons wel en de impact ervan kan ik soms nog steeds niet overzien.”
Ze omschrijft de beperking van haar zoon als een ‘levend verlies’. “Mijn kind is bij ons en toch rouw ik. Om hoe het had kunnen zijn, om het leven wat ik voor hem had gewild. Je leert ermee leven en tegelijkertijd word je er iedere dag opnieuw mee geconfronteerd. Iedere dag voel ik weer het verdriet als ik hem in zijn rolstoel zet. Ik bind hem letterlijk vast bij zijn voeten, zo’n mooi jongetje. Ik wil hem zien rennen, zien voetballen… Dat dat nooit zal gaan, breekt mijn hart.”
Iedere dag voel ik weer het verdriet als ik hem in zijn rolstoel zet. Ik bind hem letterlijk vast bij zijn voeten, zo’n mooi jongetje.
Na therapie heeft Marlinde geleerd dat álle gevoelens er mogen zijn. Maar de wat als? blijft het moeilijkst. “Volgens de kinderarts is Ira wel zo ziek geworden, omdat ik zo ziek was. Gynaecologen zeggen nog altijd dat dat niet zo is. Ze komen er niet uit en dat is heel moeilijk en verdrietig. Je denkt toch: wat als? Wat als hij eerder gehaald was? Als ze meteen in hadden ingegrepen in plaats van pas na een uur wachten in het ziekenhuis? Wat als ik nooit naar huis was gegaan? Had ik sterker moeten vasthouden aan mijn moedergevoel? ” We proberen kracht te vinden, ondanks alles , door toch vast te houden aan een hoopvolle toekomst voor Ira, onze dochters en onszelf.
