De dag dat we onze baby verloren: ‘Zijn overlijden voelde onverklaarbaar’

Sabine (34): “Noah is ons eerste kindje. Ik was snel zwanger en we konden ons geluk niet op. Maar rond week 6 begon ik bloed te verliezen en in week 10 hoorden we dat er iets niet goed was. Ze zagen een verdikte nekplooi en er was iets met het hart en de buik wat ze niet konden plaatsen.

We vertelden onze familie het nieuws van de zwangerschap, maar waren ook open over de zorgen. Naast het grote geluk was er angst en verdriet. We werden doorgestuurd naar het AMC en de kindercardioloog wist ons te vertellen dat er iets aan de hand was, ook al was het hartje nog maar zo groot als een rijstkorrel.

Een knop om

Om de week moesten we naar het ziekenhuis om alles in de gaten te houden. We wilden zo graag antwoorden, ook met in ons achterhoofd dat we de zwanger­schap misschien moesten afbreken. We hebben altijd tegen elkaar gezegd dat als het kindje levensvatbaar zou zijn én kwaliteit van leven had, we ervoor zouden gaan. Via het AMC zijn we doorgestuurd naar het LUMC en met 23 weken en 4 dagen ­kregen we eindelijk een diagnose; een complexe, zeldzame hartafwijking.

Noahs linkerhartkamer was kleiner en de aorta en de longslagader kwamen allebei uit in de rechterhartkamer. De ingang van de longslagader naar de hartkamer was ook veel kleiner, waardoor hij een vernauwing had.

“De artsen zeiden tegen ons dat het spannend zou worden”

We kregen de vraag of we de zwangerschap wilden afbreken. De artsen zeiden tegen ons dat ze er wel voor ­wilden gaan, maar dat het spannend zou worden. Pas na de bevalling kon alles goed ­beoordeeld worden. Er zouden sowieso meerdere operaties nodig zijn. Maar we zetten de knop om en ­gingen er écht voor, omdat de artsen ook hun vertrouwen uitspraken.

Vanaf dat moment kregen we een maatschappelijk werkster toegewezen. Zij bereidde ons voor op wat ons te wachten stond. Zo hebben we een kijkje genomen op de NICU, kinder-IC, in het Ronald McDonald Huis. Ook gingen we veel in gesprek. We hebben altijd goed kunnen communiceren en dat heeft ons er echt doorheen getrokken. Daar ben ik onwijs trots op.

Boven verwachting

Op 2 juni, na een zwangerschap van 39 weken, stond de keizersnede gepland. We waren voorbereid op het ergste. Er was een reële kans dat Noah na de geboorte zou komen te overlijden, of meteen een operatie nodig zou hebben. Er stond een team klaar om hem naar de operatiekamer te brengen. Dat is echt doodeng. Er schiet van alles door je hoofd. We wisten ook dat we voor langere tijd in het Ronald McDonald Huis zouden verblijven.

Uiteindelijk ging de keizersnede goed en toen Noah begon te huilen, waren we allemaal opgelucht. We mochten hem zelfs vasthouden, iets waar we niet op hadden durven hopen. Alle waardes waren beter dan verwacht. Hij hoefde niet direct geopereerd te worden.

Daarna werd Noah overgebracht naar de afdeling neonatologie. Hier hoorden we dat hij een andere afwijking had. Bij de aanzet van de navelstreng was zijn buikje open. Dit bleek Pentalogie van Cantrell te zijn; een ernstige en zeldzame aangeboren aandoening waarbij er verschillende afwijkingen optreden van het hart, middenrif, de buik- en borstwand. De overlevingskans is bijna nul omdat vaak alle organen buiten de buik liggen. Bij Noah was dat niet het geval. Je zag het wel, maar door een dun laagje huid lag het op zijn plek. Na een dag op de neonatologie mocht hij naar de IC. Hij deed het boven verwachting goed.

Afwachten

Iedere dag liepen we met pijn in ons hart van het ziekenhuis naar het Ronald McDonald Huis. Het is vreselijk om je pasgeboren kindje achter te moeten laten. We waren wel altijd welkom op de IC, maar op sommige tijdstippen hadden de baby’s rust nodig en maanden de artsen ons ook om rust te pakken. Dat was moeilijk. Gelukkig stond onze familie dag en nacht voor ons klaar. Er werd zo goed voor ons gezorgd. Wij konden ons volledig focussen op Noah.

De eerste dagen werd de navelstreng van Noah ­omhooggehouden om de buikwond te laten indrogen. Voor de rest konden we niks anders dan afwachten hoe zijn hart het hield en hoe zijn buik het ging doen. Want ondanks zijn goede start waren de hartafwijking en de zorgen om zijn open buikje groot. Omdat hij het boven verwachting goed deed, werd de hartoperatie uitgesteld om hem aan te laten sterken. Hij mocht zelfs na vier weken naar huis.

“We hebben veel ­foto’s en video’s van hem gemaakt die ons nu heel erg dierbaar zijn”

Naar huis gaan was spannend, maar met een monitor om zijn hart in de ­gaten te houden moest het lukken. Eindelijk konden we genieten met z’n drietjes. Noah was zo’n vrolijk en wijs kereltje. We hebben veel ­foto’s en video’s van hem gemaakt in die weken die ons nu heel erg dierbaar zijn. 

Rhinovirus

Na een aantal weken werd Noah ziek en bleek hij het rhinovirus te hebben. Hij is toen weer ­opgenomen in het ziekenhuis, ook omdat zijn zuurstofgehalte in het bloed te laag was. De kindercardioloog vond dit het juiste moment om de hartoperatie te plannen.

Er zou een shunt geplaatst worden, een verbinding tussen een ­slagader en een ader, om te zorgen dat hij niet bij elk ­virus een dip zou krijgen in zijn zuurstofgehalte. ­Daarnaast gingen ze kijken of zijn buik dichtgemaakt kon worden.

Op 31 augustus vond de operatie plaats. Ze plaatsten de shunt, maar aan zijn buik konden ze nog niks doen. Wel zakte zijn ­zuurstofgehalte en bloeddruk toen ze zijn borstkas wilden ­sluiten. Na een paar dagen proberen, lukte dit eindelijk vijf dagen later. Al die tijd werd Noah in slaap gehouden en lag hij open. Het was afschuwelijk, maar we konden alleen maar afwachten.

Lees ook – ‘Met mijn stichting Nooit Voorbij zorg ik dat overleden kinderen nooit vergeten worden’ >

Laatste moment

Toen we ’s avonds terugliepen naar het Ronald McDonald Huis, raakte ik in paniek. Mijn moederinstinct vertelde me dat er iets niet goed was. We belden nog even naar het ziekenhuis, maar alles was naar omstandigheden oké met Noah.

“Mijn moederinstinct vertelde me dat er iets niet goed was”

De volgende ochtend werd ik wakker en belde de IC. Er was iets mis met zijn buikje, maar ze konden nog niet zeggen wat. We kwamen de IC op rennen en zagen dat ze Noah aan het reanimeren waren. Op dat moment zakte de grond onder mijn voeten vandaan. Na 22 minuten reanimeren kregen we de boodschap dat hij er niet meer was. Noah was overleden. Hij blies zijn laatste adem uit in mijn armen.

Mee naar huis

De hartoperatie was geslaagd, dus zijn overlijden voelde onverklaarbaar. Toch hebben we ervoor gekozen om Noah niet te laten onderzoeken. Hij had zoveel geleden; we wilden hem mee naar huis nemen, waar hij hoorde. Een onderzoek bracht hem niet bij ons terug.

Inmiddels hebben we iets meer duidelijkheid gekregen. Noah heeft door een aantal factoren een gat in zijn darmen gekregen. Dit is veroorzaakt door een combinatie van veel medicatie waardoor organen zijn aangetast, zijn lage bloeddruk, hart- en buikdefect. We nemen het ziekenhuis niets kwalijk. Er werd met zoveel liefde voor Noah gezorgd. Toen Noah weggedragen werd stonden de artsen huilend in de gang. Wel vragen we ons af of de operatie goed voor hem was, zo kort na het virus. Maar het verandert niks aan de zaak. We zijn Noah kwijt.”