Vanaf het allereerste moment is Charlie een bijzonder kindje. “Charlie zou eigenlijk een meisje zijn. Iedere echo wisten ze het zeker, alles wat ik had ingeslagen was roze”, zo vertelt Islean. “We hadden ook alleen een meisjesnaam. ‘Leuk hoor, Liz’, zei de verpleegkundige, ‘maar het is toch echt een jongen’, toen Charlie geboren werd.” Hij heeft een heel klein piemeltje, dat werd gemist op een echo. “Natuurlijk schrok ik, je verwacht niet dat je opeens een jongetje krijgt. Toch dacht ik ook meteen: als het kindje maar gezond is.”

Kwakkelende gezondheid

Maar Charlie kwakkelt en moet twee weken in het ziekenhuis blijven. “Charlie dronk niet, dus hij moest aan de sondevoeding. Ook onderzochten ze hem daar voor het eerst. Was hij echt een jongetje of ook een meisje, had hij misschien ook nog een baarmoeder?” Maar er komt niets geks uit de test. “De laatste dag kwam hij iets aan, net genoeg om naar huis te mogen.”

Ook thuis drinkt Charlie niet. “Hij snapte niet wat hij met een flesje moest of hij was veel te moe om te drinken.” Toch maakt Islean zich dan nog geen zorgen. “Gek genoeg zag ik in hem de perfecte baby. Hij sliep veel, huilde bijna nooit. ‘Je hebt er geen kind aan’, grapten mijn man en ik toen nog. Met Colin, onze oudste zoon van toen twee jaar oud, was dat wel anders.

“Gek genoeg zag ik in hem de perfecte baby. Hij sliep veel, huilde bijna nooit.”

Zes weken later: Charlie is ziek, aangestoken door zijn grote broer. “Zoals dat gaat met kinderen, dacht ik toen nog. Maar hij hoestte en spuugde wel heel veel. Ik dacht aan het RS-virus, maar de dokter had einde dag pas een gaatje. De assistent dacht vast ook: weer zo’n overbezorgde moeder met een kind met een snotneus.” Toch voelt Islean dat ze iets moet doen. Niet einde middag, maar nu. “Heel gek, maar dat gevoel was zo sterk. Ik vergeleek Charlie met foto’s van paar dagen daarvoor en het leek wel alsof mijn kind steeds grauwer zag.”

Ziekenhuis

Islean luistert naar haar moedergevoel en gaat naar het dichtstbijzijnde ziekenhuis, in de hoop gerust gesteld te worden. Maar daar overheerst de paniek. “Zijn zuurstofgehalte was veel te laag. Ik vroeg: komt het goed? ‘Dat weet ik niet’, zei de arts. Op dat moment zakte de grond onder mijn voeten vandaan. Dat antwoord verwachtte ik niet.”

Islean en haar man komen in een rollercoaster terecht. “Charlie moest geïntubeerd worden, dat mislukte drie keer. Echt afschuwelijk, hij was nog zo klein, amper drie kilo…” Op de gang wachten zij en haar man in spanning. “We dachten dat het RS-virus het ergste was, maar dat bleek pas het begin. Op de röntgenfoto (die werd gemaakt om te kijken of de intubatiebuis dan eindelijk goed zat, red.) zagen ze dat Charlies hart veel te groot was, wel 3/4 keer zo groot als zou moeten.”

Zeldzame afwijking

Charlie blijkt een zeldzame en ernstige hartafwijking te hebben ALCAPA (Aberrante Linker Coronair Arterie uit de Pulmonale Arterie) waarbij één van zijn kransslagaders niet aan de longslagader vastzit. Daardoor pompt zijn hart veel te hart. Islean: “De ader konden ze omleggen met een ingrijpende operatie, maar door het RS-virus was Charlie te zwak.” Het jongetje moet eerst aansterken. “Doodeng, want zolang Charlie niet geopereerd kon worden, was hij een tikkende tijdbom. Zijn hart begaf het bijna.”

Uiteindelijk wordt Charlie dan toch geopereerd. Met succes, zo lijkt het even. “Maar tijdens de check, een paar dagen later, is zijn hart nog altijd veel te groot.” Eveneens een aangeboren afwijking, zo blijkt. “Een zeldzame afwijking aan zijn chromosomen, zo zeldzaam dat de NIPT-test met nevenbevindingen het tijdens de zwangerschap niet kon vinden.” Zijn grote hart, maar ook zijn kleine geslachtsdeel blijken kenmerkend voor de aandoening te zijn.

“Zolang Charlie niet geopereerd kon worden, was hij een tikkende tijdbom.”

Waas

De periode die volgt beleven Islean, haar man en oudste zoontje (dan 2,5) in een waas. “Het was alsof ik twee levens leidde. Thuis en in het Ronald McDonald Huis dat je alleen van het nieuws kent. Voor mijn oudste ging het leven gewoon door. Leuk, een ballenbak, dacht hij. Hij besefte natuurlijk niet wat er aan de hand was. Gelukkig maar.”

Het gezin gaat ziekenhuis in, ziekenhuis uit. Operatie in, operatie uit. “Charlies hart hield er zelf even mee op, hij werd een half uur lang gereanimeerd… maar daarna was hij er weer.” Na vijf maanden horen ze het nieuws dat de artsen kunnen niets meer voor hem doen. Charlie krijgt een niet-reanimeren beleid en palliatieve zorg aan huis. “Niemand weet voor hoelang.”

Lees hier hoe het nu gaat met Charlie