‘Met mijn stichting Nooit Voorbij zorg ik dat overleden kinderen nooit vergeten worden’

“Het overkomt altijd een ander. Ik had twee gezonde kinderen, Elinde (8) en Julian (7), een gelukkig huwelijk met Tom (40) en een fijne baan in de human resource, toen ik in 2018 zwanger werd van tweeling Florian en Celeste.

Florian bleek het syndroom van Down te hebben en stierf toen hij vier maanden oud was. Dankzij een blog dat ik bijhield tijdens zijn ziekte, waardoor zijn dood in de media belandde, stond niet alleen mijn, maar voor mijn gevoel de hele wereld even stil bij zijn overlijden. Dat gun ik andere ouders van overleden kinderen ook. Met mijn stichting Nooit Voorbij zorg ik daarom dat die kinderen nooit vergeten worden.

Tweeling

Mijn derde zwangerschap was niet gepland, maar wel ontzettend welkom. Het was wel even omschakelen toen ik hoorde dat het een tweeling was. Tegelijkertijd droomde ik daar al mijn hele leven van. Het moest zo lopen, dacht ik.

Het werd een pittige zwangerschap. Met acht weken viel ik van de vliering en brak mijn rug. Ik wilde geen röntgenfoto’s omdat ik bang was voor het effect op mijn kinderen, maar ik kon niets meer. Daarnaast had ik HG, extreme zwangerschapsmisselijkheid.

Met 25 weken zwangerschap kreeg ik last van bloedverlies en krampen. In het ziekenhuis waren ze ervan overtuigd dat de bevalling was begonnen, maar die zette niet door. Wel ontwikkelde ik zwangerschapsdiabetes. Uiteindelijk wist ik de kinderen binnen te houden tot 36 weken, een mooie termijn voor een tweeling. Florian had een Apgar-score van 9, Celeste van 10. Ze leken kerngezond. Florian was met 2300 gram wel wat klein, maar dat was niet zorgelijk.

Syndroom van Down

Na een paar uur gedroeg Celeste zich als een normale baby, maar Florian was een soort lappenpop. Het lukte hem niet te drinken, hij kreeg geen ontlasting en artsen gaven hem preventief antibiotica.

Toen hij twee dagen oud was zei Tom: ‘Ik denk dat hij het syndroom van Down heeft.’ Waar slaat dit op, dacht ik; ik zag het echt niet. Vervolgens sloeg ik aan het googelen en zag dat Florian voldeed aan bijna alle kenmerken.

Na allerlei onderzoeken dachten artsen aan de ziekte van Hirschsprung, een afwijking van de dikke darm die in de helft van de gevallen voorkomt bij kinderen met down. Er kwamen steeds meer diagnoses bij. Florian had een open ductus Botalli, een open verbinding tussen de aorta en longslagader, en twee gaatjes in zijn hart. Daarmee was de diagnose duidelijk. Na drie weken mochten we eindelijk naar huis.

Dagelijkse ziekenhuisbezoeken bleven nodig. Er volgden operaties aan Florians hart. ‘Kinderen met down verbazen je elke keer weer’, zeiden artsen. En zo leek het heel even wat beter te gaan. Ergens zag ik het zelfs wel zitten, een kind met down. Ik romantiseerde het haast een beetje. Ik stelde mijn verwachtingen steeds bij, en dat ging me prima af.

Lees ook – Uit elkaar na de dood van ons kind: ‘We raakten elkaar volkomen kwijt’ >

Florian is niet voorbij

Op een vrijdag, vier maanden na zijn geboorte, werd Florian een beetje verkouden. Op zaterdag belde ik naar het ziekenhuis omdat hij wat zuurstof nodig had. Niets nieuws, het leek niet ernstig. Via de telefoon luisterde de spoedpost mee naar zijn ademhaling en ze lieten me voor de zekerheid langskomen.

Toen ik Florian bij het ziekenhuis uit de auto tilde, bleek hij overleden. Ik was alleen en snapte het niet – of wilde het niet weten. ‘Word eens wakker, Floor’, zei ik nog. Tilde zijn oogleden op en zag een wazige blik. Tom was er binnen een kwartier en een uur lang werd Florian gereanimeerd. Het was tevergeefs.

“Wat als ik een uur eerder had gebeld, bleef ik maar denken”

Hoe vertel je je kinderen dat hun broertje is overleden? Tom en ik namen Florian weer mee naar huis. Daar is hij gebalsemd, het was een prachtige afscheidsweek. Ondertussen bleef de band zich in mijn hoofd afspelen: wat nou als ik een uur eerder had gebeld? Had ik het allemaal verkeerd ingeschat?

Artsen stelden me gerust, niemand zag dit aankomen. Veel kinderen met down zijn erg kwets­baar. Op Florians crematie drukten mensen me op het hart rust te nemen. En dat deden we: vier ­weken later vertrokken we met het gezin naar de zon. Maar ik wilde niets liever dan een boek schrijven. Dat werd Florian is niet voorbij. Binnen negen maanden lag het in de winkel.

Lotgenoten

De stichting die ik oprichtte na de media-aandacht voor Florians dood richt zich nu op lotgenoten die het verhaal over hun kind ook graag naar buiten willen brengen. Afgelopen november verscheen de eerste editie van het boek Wij zijn nooit voorbij. Daarin vertellen tien ouders het verhaal van hun overleden kind. Eind september verschijnt een tweede editie, en in december volgt een editie met verhalen van broertjes en zusjes tussen de 12 en 18 jaar.

In onze webshop kunnen ouders ­producten verkopen in de ‘huisstijl’ van hun kind. We organiseren evenementen waar lotgenoten elkaar kunnen ontmoeten en gezinskampen die draaien om ‘sterrenbroertjes en -zusjes’; de kinderen die er nog wél zijn. Inmiddels zijn er zo’n zestig vrij­willigers actief, inclusief psychologen en rouwtherapeuten.

“De dankbaarheid van die lotgenoten-ouders geeft me zoveel voldoening”

Zanger Bastiaan Ragas, die ik via via ken, schreef een liedje voor ons; Nooit voorbij. Het is zijn meest gestreamde nummer. Ik heb een meer dan fulltime baan aan dit werk. De dankbaarheid van die ouders geeft me zoveel voldoening dat dat mij ook helpt bij mijn verwerking.

Lieveheersbeestje

Elinde was vijf toen Florian overleed en kreeg begeleiding van een psycholoog. Julian was daar toen te jong voor, maar heeft het nu soms lastig met het verlies van zijn broertje. Het gaat goed met ons. We krijgen regelmatig een lieveheersbeestje op bezoek. Florian had er een als lievelingsspeeltje. Laatst zat er eentje op zijn urn. ‘Kijk mam’, zeiden de kinderen, ‘Florian heeft een groet gestuurd.’

Florian en alle andere kinderen die overlijden zijn nooit voorbij, maar je kunt een manier vinden om met het verlies te leven.”

Omdat Mirjam en Tom meer dan ooit het leven willen vieren, beloofden ze elkaar opnieuw eeuwige trouw, met bijbehorend feest. Mirjam: “We zijn al twintig jaar samen, bang om elkaar kwijt te raken was ik nooit.”

Meer weten? Florian is niet voorbij, Mirjam Louwen-Van Bekkum € 20 en Wij zijn nooit voorbij, Stichting Nooit Voorbij € 29,99 stichtingnooitvoorbij.nl