Beeld: Shutterstock
Wat doe je wanneer de NIPT – de Niet-Invasieve Prenatale Test – uitwijst dat je kind misschien een syndroom heeft? Drie vrouwen vertellen erover.
Marlien (36) besloot na een positieve uitslag, haar zwangerschap af te breken.
“‘Er is een afwijking gevonden op trisomie 18, de kans bestaat dat je kindje het edwardssyndroom heeft’. De verloskundige deelde het heel rustig mee. ‘Mógelijk?’, vroeg mijn vriend René. ‘Als in: ze weten het dus niet zeker?’ Volgens de verloskundige was bij meer dan 10% van de positieve uitslagen niets aan de hand. We konden nog kiezen voor vervolgonderzoeken, maar moesten hoe dan ook door naar de gynaecoloog.
Mijn vriend en ik waren in shock. Ik was bijna dertien weken zwanger, we hadden nog aan niemand verteld dat we in verwachting waren. De kans bestaat altijd, dat je een kind krijgt dat iets mankeert. Maar in geen van onze families kwamen afwijkingen voor, en met mijn – toen – vierendertig jaar was ik net niet zó oud, dat mijn baby een verhoogd risico liep. Bovendien: we hadden al een gezonde dochter, Kirsten van anderhalf – bij wie we destijds overigens alleen een twintigwekenecho kregen aangeboden.
René en ik hadden het er wel over gehad, voordat ik zwanger raakte. Wat we zouden doen als ons kind het syndroom van Down zou hebben, of iets anders. Elk leven is gewenst, besloten we. Tenzij de handicap zo ernstig zou zijn, dat ons kind geen kwaliteit van leven zou hebben. Kinderen met patau- of edwardssyndroom – de twee andere chromosoomafwijkingen die met de NIPT worden opgespoord – worden vaak niet ouder dan een jaar, áls ze al levend ter wereld komen, en hebben ernstige verstandelijke en/of lichamelijke beperkingen. Een kind met Down kan daarentegen vaak een gelukkig leven leiden.
Ik was doodsbang voor een vlokkentest of vruchtwaterpunctie. Wat als die een miskraam zouden opwekken? Kop-in-het-zand-politiek, want als die test een ernstige afwijking zou bevestigen, wilden we de zwangerschap waarschijnlijk niet eens voortzetten. Pas met zestien weken durfde ik de knoop door te hakken. De uitslag van de vruchtwaterpunctie was zeldzaam maar onverbiddelijk: ons kind had 99% zeker het edwardssyndroom. We besloten de zwangerschap niet door te zetten. In het belang van ons kindje, dat zou lijden, maar ook in het belang van onze dochter. Wat zou de impact zijn op haar, om een hulpbehoevend broertje of zusje te krijgen, dat ze ook nog zou verliezen?
Met ruim achttien weken werd ik ingeleid. Het was een helse bevalling; ik kon het emotioneel niet aan dat ons kindje levenloos ter wereld zou komen. De kans was groot dat ze later ook voor of tijdens de bevalling was overleden, maar dat verzachtte de pijn niet. Lisanne kwam na zes uur levenloos ter wereld, nu twee jaar geleden. Zwanger worden wil ik niet meer. Dat we met Kirsten een gezond kind hebben, is genoeg wonder, weten wij nu.”
Lees ook:
Als je zwangerschap misgaat: ‘Ik was intens verdrietig’ >
Larissa (33) besloot haar zwangerschap te voldragen.
“De NIPT was net beschikbaar voor vrouwen zonder risicoprofiel, toen ik hem op mijn eenendertigste kreeg aangeboden. Mijn man Pete en ik hadden er niet echt over nagedacht. Doe maar, zei ik tegen de verloskundige. Een bloedonderzoek – wat kon daar nou uitkomen?
Ongelooflijk naïef natuurlijk, want toen niet de verloskundige, maar de klinisch geneticus belde en vertelde dat de test trisomie 21 uitwees, oftewel downsyndroom, zakte de grond onder onze voeten vandaan. De NIPT-test bood geen absolute zekerheid, benadrukte ze; daarvoor waren vervolgonderzoeken nodig. Ik wist niet of ik die wel wilde. Pete en ik hadden er meer dan een jaar over gedaan om in verwachting te raken. Dit kindje móest er komen, dat voelde zó sterk. Hoeveel kinderen met Down leiden geen heerlijk leven? Tegelijkertijd voelde het aan alle kanten fout om verder te testen. Ik wilde niet het risico – hoe klein ook – lopen dat ik een miskraam zou krijgen, maar bovenal: ik voelde gewoon dat het goed zat, of dat nu met Down was of zonder. Pete steunde me in mijn beslissing, al trok de arts in het vervolggesprek wel even een wenkbrauw op.
Onze zoon ontwikkelde zich volgens het boekje; ook de twintigwekenecho en aanvullende echo’s toonden geen afwijkingen. Natuurlijk bereidden we ons wel voor. Lazen veel en praatten nog meer. Soms sloeg de angst me om het hart. Dan schoot ik ’s nachts wakker en dacht: wat als het helemaal mis is? Maar dan voelde ik het getrappel in mijn buik, en kon ik me toch niet voorstellen dat hij iets zou mankeren.
Bijna twee jaar geleden werd Nick geboren in het ziekenhuis: kerngezond en zonder Down. Ik heb keihard gehuild. Wat als we toch verder hadden getest, en hem als gevolg daarvan waren verloren? Aan de andere kant had een vruchtwaterpunctie nog voor de helft van mijn zwangerschap kunnen uitwijzen dat er niets aan de hand was, wat me heel wat zorgen had gescheeld. Maar ik ben blij dat ik mijn intuïtie heb gevolgd.”
Jeanne (34) kreeg een dag na de slechte NIPT-uitslag, een miskraam.
“Hoe graag ik ook een kind wilde, toen ik anderhalf jaar geleden de positieve zwangerschapstest in mijn handen hield, kon ik niet echt blij zijn. Vast door de schrik, dacht ik. Of door de hormonen. Maar het gevoel hield aan, en met lood in mijn schoenen ging ik met tien weken samen met mijn vriend Jeroen naar de eerste echo. Stomverbaasd was ik, toen ik een hartje zag kloppen; al die tijd wist ik zeker dat er iets niet in de haak was. Toen de verloskundige de NIP-test aanbood, twijfelde ik geen seconde. Ik kon elk bewijs dat ons kind gezond was, hard gebruiken.
Een kleine twee weken na het bloedonderzoek kwam de uitslag: niet goed. Er was een zogenaamde ‘nevenbevinding’ gedaan; een afwijking op chromosoom 5. We moesten door naar het ziekenhuis voor vervolgonderzoeken. Zie je wel, dacht ik, ik wíst het. Tegelijkertijd voelde ik me schuldig. Straks had ik dit veroorzaakt met mijn negatieve gedachten. Klinkklare onzin natuurlijk, maar mijn emoties schoten alle kanten op. ‘Het is maar een kans’, sprak mijn vriend bemoedigend, maar ik deed de dagen erna geen oog meer dicht. Hoe moesten we nu verder?
De dag na de uitslag, begon ik spontaan te vloeien. Het hartje van ons kindje klopte niet meer, constateerde de verloskundige, bij wie ik ondanks mijn doorverwijzing naar het ziekenhuis goddank meteen terecht kon. Gezien mijn bloeding was de uitdrijving van het vruchtje al begonnen, zei ze. Naast groot verdriet, voelde ik grotendeels opluchting. Al was de miskraam heel naar; ik had een dag lang vreselijke krampen en vloeide enorm.
Momenteel probeer ik opnieuw zwanger te raken. Het duurde even voor ik me over mijn angst durfde heen te zetten, maar onze kinderwens is zo groot; we wagen het er toch op.”
Meer weten over de NIPT en andere prenatale screenings? Klik hier.
Meer Kek Mama? Schrijf je hier in voor de nieuwsbrief >
Denise (45) had een relatie met een twaalf jaar jongere man toen ze op haar 38ste werd overvallen door een niet te stuiten kinderwens. Inmiddels is dochter Isabeau zes. Ze ziet haar vader één zondag per maand.
Olympisch schaatskampioen Irene Schouten werd een half jaar geleden moeder van haar zoontje Dirk. Inmiddels zit ze op een roze wolk, maar haar zwangerschap was allesbehalve rooskleurig.
Van gymtassen inpakken tot zwemlessen plannen, van BSO-schema’s tot traktaties regelen: het loopt allemaal via jouw hoofd. En nu blijkt uit onderzoek dat al die mentale to-do’s niet alleen jouw brein bezetten — maar ook je relatie beschadigen.
In het televisieprogramma De Klassenavond doet Erwin een aangrijpend verhaal over zijn dochter, die hij al twaalf jaar niet meer heeft gezien. In gesprek met presentator Rob Kamphues vertelt hij openhartig over het gemis en de pijn die hij dagelijks voelt.
Soms kunnen leraren niet helemaal eerlijk zijn tegen ouders. Beleefdheid en professionaliteit gaan nu eenmaal voor — en dus zeggen ze op het rapport dat je kind een “sociale persoonlijkheid” heeft, terwijl ze bedoelen dat hij of zij de hele dag door kletst.
Niets in het leven is zwart of wit, en opvoeden brengt altijd dilemma’s met zich mee. Zelfs al lijkt de keuze op sommige momenten nog zo helder.
