Lees hier deel I

“We waren weer thuis, maar durfden niet te leven. Een vakantie boeken? Veel te spannend, straks zou Charlie niet meer wakker worden. Als hij lang sliep, maakte ik me direct zorgen. Ademde hij nog wel? Werken doe ik niet. Ik zou Charlie naar de medische opvang kunnen brengen, maar wat als hij daar zou komen te overlijden? Dat zou ik mezelf nooit kunnen vergeven.”

Genieten

Maar nu, een jaar later, verdwijnt het verdriet steeds vaker naar de achtergrond. Al is het maar voor heel even. “Dat kon ik me eerst niet voorstellen, maar we kunnen het steeds iets beter loslaten. Sinds kort denk ik: waarom zouden we geen vakantie boeken? Annuleren kan altijd nog. Zo gingen we naar safaripark Beekse Bergen. Charlie en ik kwamen het huisje niet uit, maar vanachter het glas konden we toch naar de giraffen kijken.” Dat zijn de dagen met een gouden randje.

“Als hij lang sliep, maakte ik me direct zorgen. Ademde hij nog wel?”

“Geluk zit in de kleine dingen: in het boekje dat we samen lezen, het speeltje dat ik hem geef. Ik doe er alles aan de dagen voor hem zo fijn mogelijk te maken. Het zijn die kleine dingen die je doet met een baby van een paar weken oud, dat de grote dingen zijn voor onze Charlie.”

Gezinsuitbreiding

Er is vooral heel veel ruimte voor liefde – voor alle dríe de kinderen, want het gezin is inmiddels een babybroertje rijker. “Connor werd afgelopen december geboren. Van te voren hebben we laten onderzoeken of de genetische afwijkingen bij ons vandaan kwamen, maar dat was niet het geval. Charlie heeft ‘gewoon’ pech gehad, de kans op deze afwijking is 1%  Toen durfden we het aan. Spannend bleef het wel, toen de bevalling in zicht kwam dacht ik toch… wat als hij ook bij die 1 procent hoort?” Gelukkig wordt Connor gezond geboren.

Islean: “Het klinkt misschien gek, maar juist omdat Colin, onze oudste, zo gek is op Charlie, gunden we hem een broertje of zusje om mee op te kunnen groeien als Charlie er niet meer is. Niet dat iemand Charlie ooit kan vervangen, natuurlijk niet. We weten niet hoelang hij nog heeft, maar genieten van ieder moment dat hij is er is. Charlie is het misschien het slechtste lot uit de loterij, maar ik had hem nooit willen missen.”

Het Verhaal van Charlie

Islean schrijft over haar leven met Charlie, voor haar eigen verwerking en om aandacht te vragen voor hartekindjes. “Hartafwijkingen zijn nog steeds doodsoorzaak nummer één (!) onder kindjes. Daarom is het zo belangrijk dat er genoeg aandacht voor is en vooral veel geld wordt opgehaald voor onderzoek. Islean haalt met Het Winkeltje Voor Charlie geld op voor andere hartekindjes. Koop jij bijvoorbeeld een geluksrompertje, krijgt een hartekindje in het ziekenhuis er ook één.