Diantha: ‘Wat voelt het wreed dat wij als ouders over het lot van onze dochter moesten beslissen’

gebroken hart verdriet scheiding Beeld: Canva Pro
Elsemieke Tijmstra
Elsemieke Tijmstra
Leestijd: 9 minuten

Een kindje verliezen tijdens de zwangerschap, een vreselijk verdrietige gebeurtenis. Laat staan er zelf voor moeten kiezen of je dochter leeft of sterft. Een onmogelijk wrede keuze, waar Diantha en haar vriend voor werden gesteld.

Lees verder onder de advertentie

Trigger warning: het verhaal van Diantha gaat over zwangerschapsafbreking en een doodgeboren kindje. Ben je zwanger en geeft dit verhaal je stress of zorgen? Sla het dan over.

Wel of geen kindjes?

“In februari 2023 bespraken mijn vriend en ik het onderwerp waar we al zo lang over twijfelden, wel óf niet aan kinderen beginnen. We besloten ervoor te gaan, we wilden nog graag één verre reis maken naar Uganda en aan het einde van het jaar wilden we gaan proberen. Ik grap soms dat ik van dat gesprek zwanger ben geraakt, want in maart had ik al een positieve zwangerschapstest in mijn handen. We waren een beetje overdonderd omdat het zo snel ging, maar al snel voelden we alleen nog maar blijdschap en waren we dankbaar dat het zo had mogen lopen voor ons. De zwangerschap verliep vlekkeloos, geen erge misselijkheid, geen bekkenpijn of andere erge kwaaltjes. En ik had een absolute droombevalling, een vlotte thuisbevalling van zes en een half uur. En daar was onze prachtige zoon Logan.

Lees verder onder de advertentie

Nooit maar dan ook nooit had ik gedacht zó van het moederschap te genieten. En al snel wisten we het zeker, wij willen nog een tweede kindje. Toen Logan een jaar oud was en we op vakantie waren in Mexico, gingen we het opnieuw proberen. En bij thuiskomst had ik weer direct een positieve zwangerschapstest in handen en ons geluk kon niet op. De standaard testen en echo’s volgden en alles zag er goed uit. Bij 14 weken hadden we een geslachtsbepalingsecho en het was een meisje. Ik was zó gelukkig, ik heb gehuild van blijdschap. Een jongen én een meisje. Kon het nog mooier?

Little did I know…

Bij ruim 19 weken zwangerschap hadden we de 20 wekenecho, ook hier zag alles er weer goed uit. Alhoewel ze absoluut niet meewerkte. Hierdoor hadden ze, zelfs na anderhalf uur, één ding van het hartje niet goed in beeld kunnen brengen. De echoscopiste verzekerde ons dat we ons nergens zorgen om hoefden te maken, dat dit absoluut geen slecht nieuws was, maar dat ze het gewoon niet kon zien en beoordelen omdat onze dochter er niet goed voor lag. Er werd een nieuwe afspraak voor een echo gepland, ditmaal in het ziekenhuis, voor acht dagen later. Ik weet nog dat ik dacht: wat een onzin, als al het andere goed was, geloof ik dit ook wel. Acht dagen later vroeg mijn vriend of hij mee moest gaan naar de echo, maar ik verzekerde hem dat dit niet nodig was. Het zou immers maar vijf minuten naar binnen en naar buiten zijn, zodat ze dat éne dingetje van het hartje goed in beeld konden brengen. Little did I know

Lees verder onder de advertentie

De echoscopiste zei ineens dat er iets niet goed was, ze vermoedde een ventrikelseptumdefect (VSD). Verslagen, verdoofd en verstomd was ik. Ik wist niet eens wat een VSD was. En nu? Hoe verder? De echoscopiste was erg lief, maar gaf me weinig informatie. Ik zou een afspraak krijgen met de afdeling prenatale screening. Maar ze konden me zelfs niet vertellen wanneer. Ik mocht weer naar huis. Ik was op dat moment al twintig weken en vijf dagen zwanger. Een beetje googelen naar een VSD stelde me gerust, dit was een aangeboren hartafwijking waarbij er een gaatje tussen de hartkamers zat, waardoor er zuurstofarm bloed naar de zuurstofrijke kant stroomde waardoor het hart wat harder moest werken. Heel vaak groeit dit nog spontaan dicht en anders was het goed te opereren. Oké, niks aan de hand, dit komt goed, dacht ik.

VSD en een vruchtwaterpunctie

Niet veel later werd ik gebeld door de afdeling prenatale screening, of ik diezelfde middag nog langs kon komen. Hier werd onze dochter opnieuw helemaal nagekeken en werd er bevestigd dat het inderdaad om een VSD ging. Gelukkig vonden ze verder niks afwijkends. Ik zou aanvullend onderzoek in het Erasmus MC krijgen. En, als ik dat wilde, een vruchtwaterpunctie. Een vruchtwaterpunctie? Waarom? Ze vertelde me dat in 10 procent van de gevallen, een hartafwijking zoals een VSD een symptoom is van een syndroom en dat ze dat middels een vruchtwaterpunctie konden onderzoeken. Dit was een klap in mijn gezicht, ik begon ontroostbaar te huilen. Ons dochtertje een syndroom? Nee dat kon niet, we hadden een NIPT laten doen mét nevenbevindingen en die was gewoon goed! Voor de zekerheid lieten we toch de punctie doen.

Lees verder onder de advertentie

Het onderzoek bij het Erasmus volgde, ook hier zag gelukkig alles er relatief goed uit. Het VSD bleek op een gunstige plek te zitten, die niet vaak met een syndroom verband hield. En de grootte werd geschat op middelgroot. De echobeelden zouden nog beoordeeld worden door de kindercardioloog en deze kwam gelukkig tot dezelfde conclusie. We waren opgelucht en zeker dat er niets uit de vruchtwaterpunctie zou komen. Het VSD zat immers op een ‘goede’ plek en de kans was sowieso maar 10 procent. De uitslag van de punctie leek een eeuwigheid te duren, twee weken, oprecht de twee langste weken van mijn leven. Mijn werk en mijn zoontje sleepten me er doorheen.

Triple X

En toen op een woensdagmiddag, één dag voordat we de uitslag zouden krijgen, kreeg ik een telefoontje van de gynaecoloog. Er was iets gevonden in de cellen van de baby, trisomie X. Ook wel triple X genoemd. Ons meisje had een X chromosoom teveel. De gynaecoloog vertelde hier zo nuchter over, alsof het niks voorstelde en onze dochter een perfect normaal leven zou kunnen hebben. Na het lezen van de brochure en andere informatie op internet, bleek het inderdaad te gaan om een chromosoomafwijking die relatief milde symptomen heeft. Maar de lijst met dingen waar ze mogelijk, in meer of mindere mate, last van zou kunnen krijgen was eindeloos. Lange benen, IQ tussen de 80 en 90, ontwikkelingsachterstanden op het gebied van motoriek en spraak, epilepsie, slecht gebit, autisme, astma, ADHD, nier-, blaas- en darmproblemen en mogelijk ook problemen met de vruchtbaarheid.

Lees verder onder de advertentie

Russisch roulette

Voor ons voelde dit alles behalve mild en als een gigantisch risico. Het voelde als een Russisch roulette met de gezondheid en het levensgeluk van onze dochter. En dan niet te vergeten dat ze óók nog een hartafwijking had. Wat zou het voor effect hebben op ons gezin, het leven van ons zoontje en het leven van onze dochter als we haar toch lieten komen? Lang moesten we er niet over nadenken, maar het was absoluut de pijnlijkste beslissing van mijn leven. We wilden de zwangerschap afbreken. We durfden een leven met zoveel onzekerheden simpelweg niet aan. Niet eens voor onszelf, maar wel voor ons zoontje en onze dochter.

Lees verder onder de advertentie

De dag erna hadden we een gesprek met de gynaecoloog en we planden de zwangerschapsafbreking in. Vijf dagen later zou mijn bevalling ingeleid worden en 36 uur van tevoren moest ik een tablet innemen die er alvast voor zou zorgen dat mijn baarmoedermond verstreek. Nog vijf dagen mocht ik nog zwanger zijn, van mijn lieve kleine meisje, die zo vrolijk trappelde in mijn buik. Ik vond het wreed, wreed dat de keuze of mijn dochter wel óf niet mocht leven in onze handen werd gelegd. Ik noemde het een grijze diagnose, het was niet zwart of wit. Wat wilde ik graag dat het wél zwart of wit was, of dat ze een chromosoomafwijking had die simpelweg niet levensvatbaar was. Alles had ik liever, dan dat deze wrede keuze door ons gemaakt moest worden. De dag voor mijn inleiding heb ik nog een buikbeeldje laten maken, een laatste herinnering aan deze prachtige zwangerschap.

Zwangerschapsafbreking

Op 22 april moesten wij ons om 9:00 uur melden in het ziekenhuis, ik was toen 23 weken en drie dagen zwanger. In het ziekenhuis was iedereen ontzettend lief voor ons. Om 10:00 uur kreeg ik de eerste dosis weeënopwekkers. Er leek even wat te gebeuren, een soort menstruatieachtige kramp die ongeveer een uurtje aanhield, maar hierna viel het stil. Om 13:00 uur kreeg ik de tweede dosis en om 14:00 uur begonnen de weeën echt. Waar ik bij mijn zoontje de weeën allemaal zo goed trok, trok ik het dit keer helemaal niet, dus ik vroeg om morfine. Dat was een verademing.

Lees verder onder de advertentie

Mis niks van Kek

Volg ons kanaal en lees als eerste nieuwe verhalen en columns

Om 16:15 uur werd ze geboren, onze mooie, perfect volmaakte dochter Ivy. Mijn vriend brak, ik heb hem nog nooit zó verdrietig gezien. Maar ik voelde op dat moment alleen maar blijdschap, opluchting en trots. Ik was zó blij dat ze er was, dat ik haar kon vasthouden, kon zien en kusjes kon geven. Ze was prachtig, helemaal af en er was niks afwijkends aan haar te zien. Behalve dan natuurlijk dat ze erg klein en slank was. Ze was 540 gram en 30 centimeter lang. Ze was tijdens de bevalling al overleden. De mensen van het ziekenhuis hebben prachtige hand- en voetafdrukjes voor ons gemaakt.

Met Ivy naar huis

De placenta kwam gelukkig uiteindelijk ook volledig mee, waardoor ik niet naar de OK hoefde. Ook waren er geen hechtingen nodig. En toen mijn koorts, een bijwerking van de weeënopwekkers, eindelijk zakte, mocht ik met mijn vriend en onze dochter naar huis.

We hebben haar op water op laten baren, wat ons ontzettend veel troost heeft gegeven. Hierdoor konden we haar namelijk op elk moment dat we wilden vasthouden, aanraken en kusjes geven. Daarnaast heeft Stichting Still prachtige foto’s van haar gemaakt, zodat we deze altijd kunnen koesteren. Ook hebben we een herdenkingsbeeldje van brons laten maken, middels een 3D scan, waarbij ze in de handen van mij en mijn vriend ligt. Dit is toch net iets tastbaarder dan foto’s. Dinsdag 29 april was haar crematie.

Lees verder onder de advertentie

Op dit moment is het onze wens om toch snel opnieuw zwanger te raken. De geneticus heeft ons verzekerd dat dit domme pech was, een foutje van de natuur en dat er geen verhoogde kans is op een chromosoomafwijking bij een volgende zwangerschap. We willen niets liever dan alsnog een gezond broertje of zusje voor Logan krijgen. Maar ik zal nooit meer een onbezorgde zwangerschap hebben.

Eén op de honderd baby’s heeft een aangeboren hartafwijking. Deze ziekenhuizen bundelen hun krachten om deze kindjes beter te kunnen helpen.

Meest bekeken