Instagram
Cabaretier Jochem Myjer staat bekend om volle zalen en snelle grappen, maar achter die podiumenergie speelt een heel ander verhaal.
Twee benefietvoorstellingen op 1 en 9 juni zijn volledig gewijd aan onderzoek naar narcolepsie, een ernstige slaap-waakstoornis die het leven van zijn dochter Limoni (17) diep beïnvloedt.
Voor Limoni betekent de aandoening dat haar lichaam geen natuurlijk slaap-waakritme meer heeft. Zonder behandeling raakt ze ontregeld en komt haar dagelijks functioneren in gevaar. De impact daarvan werd pijnlijk duidelijk tijdens een vakantie waarin een fout in de medicatie grote gevolgen had.
Myjer vertelt hoe dat moment volledig uit de hand liep door een vergissing in de dosering. Daardoor kreeg zijn dochter tijdelijk niet de juiste medicatie, met heftige gevolgen in de nacht die volgde. Hij beschrijft hoe machteloos dat voelde als ouder toen de realiteit van haar ziekte zo hard zichtbaar werd.
“De levensechte nachtmerries die ze heeft zónder medicatie, kwamen in alle hevigheid terug. Het zijn hallucinaties waarin ze wordt vermoord of aangevallen. Dan wordt haar hoofd wel wakker, maar haar lijf niet. Ik had een doodsbang meisje bij me, trillend als een rietje. Ze zei ook: ‘Papa, dit is echt traumatisch’. Dan voel je je echt machteloos en klote.”
Zonder medicatie kan Limoni niet functioneren, maar met een zorgvuldig schema lukt het haar leven enigszins stabiel te houden. Ze gebruikt ’s nachts een middel om slaap te reguleren en overdag medicatie om wakker te blijven. Daardoor draait haar dag om een strak ritme.
De oorzaak van narcolepsie ligt in een tekort aan hypocretine in de hersenen, een stof die normaal gesproken slaap en waakzaamheid aanstuurt. Daardoor zijn vaste slaap- en waakmomenten niet vanzelfsprekend en moet veel kunstmatig worden gereguleerd.
“Met medicatie – en een zorgvuldig uitgekiend dag- en nachtritme – heeft Limoni ‘een goed leven’, zegt haar vader. “Ze gaat hier niet dood aan, maar dit laat wel zien hoe afhankelijk ze is van de juiste medicatie.” En over de praktische kant van het dagelijks leven: “Niets gaat vanzelf. Neem die medicijnen, dan loop ik met een liter ghb door de douane. Daar heb ik papieren voor, maar dan krijg je wel drugshonden op je af.”
Het gezin heeft daardoor weinig ruimte voor spontaniteit. Alles draait om planning, veiligheid en voldoende rustmomenten. Zelfs uitstapjes of feestjes worden aangepast aan haar energieniveau en soms is een dutje tussendoor noodzakelijk.
Myjer schetst ook hoe snel dat kan gebeuren: “Dan valt ze echt direct in slaap. Dat is bizar hoor, ga maar eens na bij jezelf: als je net uit de sportschool of van het sportveld komt, dan zit je nog hoog in je adrenaline. Zij komt dat veld af in volle sprint en slaapt binnen één seconde.”
Eerder vertelde ook een moeder die te maken heeft met narcolepsie. Je leest het hier.
Tikkie ontvangen voor een halve wortel uit iemand anders’ maaltijdsalade? In deze rubriek verzamelen we de meest onterechte, ongemakkelijke en gewoon ronduit gênante betaalverzoeken. Deze week Mirna (31), die een Tikkie van nog geen euro ontving.
Wie kinderen heeft, weet hoe snel het kan gaan. Voor Monique Westenberg lijkt het moment waarop haar zoon Dré langzaam richting de tienerjaren gaat ineens wel héél dichtbij te komen.
Tikkie ontvangen voor een halve wortel uit iemand anders’ maaltijdsalade? In deze rubriek verzamelen we de meest onterechte, ongemakkelijke en gewoon ronduit gênante betaalverzoeken. Deze week Naomi (34), die na een kinderfeestje wel een heel vreemd betaalverzoek kreeg.
Tikkie ontvangen voor een halve wortel uit iemand anders’ maaltijdsalade? In deze rubriek verzamelen we de meest onterechte, ongemakkelijke en gewoon ronduit gênante betaalverzoeken. Deze week Bo (31), die na een spontaan speeltuinbezoekje een opmerkelijk betaalverzoek kreeg.
Een oppasdag hier, een tas met kleertjes daar en ondertussen nog even vertellen hoe zij het vroeger deden: opa en oma spelen bij veel gezinnen een belangrijke rol. Toch zit niet iedere ouder op hun bemoeienis te wachten.
Chiara, moeder van Joah (nét 1 jaar) en redacteur bij Kek Mama, speurt samen met haar man Dan naar de perfecte balans tussen (zelf)liefde en luiers.
