Mirjams zoon heeft downsyndroom: ‘Had je ‘m niet beter weg kunnen halen?’
Eigen beeld
Op Wereld Downsyndroomdag maakt Mirjam Klerks er met het gezin een feestje van, viert ze dat haar zoons anders zijn. Emanuel (7) heeft het Downsyndroom, zijn broertje Ravi (4) ‘de hele-bingokaart-vol’. Een gesprek over haar goudstukken, levend verlies en leren dansen in de regen.
Er hangen slingers en ballonnen. Het hele gezin draagt verschillende sokken (Chromosoom 21, dat mensen met het Syndroom van Down extra hebben, heeft namelijk de vorm van een sok) en er wordt op de kinderdagopvang getrakteerd. Wereld Downsyndroomdag wordt ieder jaar weer bij Mirjam gevierd, alsof Emanuel (7) een extra verjaardag heeft. “We vieren vandaag dat anders zijn net zo mooi is. Dat is belangrijk, want het ongemak en onbegrip is nog altijd groot.”
Droombevalling
Zeven jaar geleden bevalt Mirjam van Emanuel. Hij is het eerste kindje van haar en grote liefde Bas samen. Beiden hebben ze al een volwassen zoon uit een eerdere relatie. “Ik genoot enorm van deze zwangerschap. Dat we dit samen nog een keer mochten meemaken vond ik zo bijzonder. De zwangerschap was namelijk niet gepland. Ik was al wel wat ouder, bijna 38, waardoor ik meer echo’s en controles kreeg. Zo hebben we de combinatietest gedaan, maar er rinkelden geen alarmbellen. Alles ging goed. Ik had een droombevalling: thuis, met mijn favoriete muziek uit de speakers en kaarsjes aan. Het ging heel snel en na de laatste perswee kon ik hem zelf aanpakken. Maar toen ik Emanuel voor het eerst in zijn oogjes keek, wist ik het eigenlijk meteen: hij heeft down. Die gedachte drukte ik, zo snel als ‘ie gekomen was, ook weer weg.”
Ontkenning
“We genoten enorm van onze babybubbel, waren intens gelukkig met onze zoon. Daardoor zochten we er niet meteen iets achter toen er meerdere verloskundigen kwamen kijken. Hij zag wat geel, misschien moest hij onder de lamp. Wij zaten op onze wolk en maakten ons geen zorgen. Maar na drie dagen kwam de opperverloskundige op mijn bed zitten en zei: ‘Ik denk dat Emanuel Syndroom van Down heeft’. Ik sprong rechtop en schreeuwde meteen: ‘Nee, dat heeft hij niet!’ Maar we moesten hem diezelfde dag nog in het ziekenhuis laten testen. Daar zat ik dan: nog spugend van de naweeën toe te kijken hoe mijn pasgeboren baby werd geprikt. Hij was nog zo klein, zijn bloed nog zo stroperig. Het was zo akelig om te zien; ik kon alleen maar huilen. We hielden het kraambezoek af en wachtten in spanning.”
Botte mededeling
De uitslag komt drie dagen later, telefonisch. ‘Goedemorgen, uw zoon heeft inderdaad het Syndroom van Down’ werd er gezegd. Dat was het. Heel bot en ongevoelig, zoals een slecht-nieuws-gesprek blijkbaar gaat. De telefoon gaf ik direct aan Bas, woorden kon ik niet meer uitbrengen. Huilend lagen we even later op bed, met Emanuel tussen ons in. Bas was direct heel sterk en zei: ‘We kunnen dit, samen.’ Ik voelde die kracht niet meteen, maar vond steun bij D-mama’s, een Facebookgroep voor moeders met kinderen met Down. Eén moeder schreef: ‘Het is ook gewoon een pasgeboren baby’tje, vergeet er niet van te genieten.’ Ze had gelijk: we moesten die wolk weer op, onze kraamtijd inhalen en ontzettend gaan genieten. Met de dag zouden we wel leren hoe we ermee om moesten gaan. Familie en vrienden stuurden we een mail waarin we alles uitlegden. We schreven dat hij geen betere ouders had kunnen uitkiezen en dat wij ons leven lang zullen vechten voor zijn bestaan.”
“Ik werd gebeld: ‘Goedemorgen, uw zoon heeft Syndroom van Down.’ En dat was het”
Bek vol tanden
Toch is het ongemak groot als mensen zien dat Emanuel down heeft. Mirjam: “Ik hoorde de heftigste dingen. In de supermarkt keek een buurvrouw in de wagen. Ze zei: ‘Syndroom van Down? Had je ‘m dan niet beter weg kunnen halen?’ Stond ik daar met een broccoli in mijn hand en mijn bek vol tanden. Ik was daarna zo van slag dat ik een week lang mijn bed niet meer uit kon komen. Veel mensen reageerden met ‘oh wat erg’ of vroegen: ‘wist je dit al tijdens je zwangerschap?’ Nee, ik wist het niet en als ik het wel had geweten… had dat uitgemaakt? Mensen toonden massaal medeleven, maar felicitaties bleven uit. Terwijl… ik was ook gewoon net weer moeder geworden van een prachtige baby waar ik heel gelukkig mee was.
“Mensen toonden massaal medeleven, maar de felicitaties bleven uit. Terwijl… ik was toch ook gewoon net moeder geworden van een prachtige baby?”
Daarbij voelde ik me al zo schuldig. Was ik inderdaad te oud geweest? Had ik dit aan mezelf te danken? Ik weet nu dat dat niet zo is: ik kan er niets aan doen dat er een chromosoom teveel is gerekend met het cel delen.
Hele-bingokaart-vol
Mirjam en Bas krijgen drie jaar later nog een kindje. “Ravi was ook niet gepland, maar we hadden wel op hem gehoopt. Een broertje of zusje met een kleiner leeftijdsverschil voor Emanuel wilden we graag. Doodeng vond ik het, maar ook bij deze zwangerschap stonden alle lichten op groen: de echo’s en de NIPT-test waren goed.” De bevalling ging snel en Ravi lijkt een gezonde, blakende baby. Maar,” zo vervolgt Mirjam, “ik voelde al snel dat er ook met hem iets aan de hand was. Na een jaar pakte hij nog niets aan, ontwikkelde hij geen klanken en kon hij niet lopen. Ik wist zeker dat er iets in zijn hoofd zat, dat onderbuikgevoel was heel sterk.” Uiteindelijk krijgt ook Ravi, op bijna tweejarige leeftijd, een diagnose: het 1p36-deletiesyndroom. Waar Emanuel een chromosoom te veel heeft, mist Ravi er een deel van. Ook heeft hij een aanlegstoornis aan de rechterkant van zijn hoofd: focale corticale dysplasie frontaal type II met een verhoogd risico op epilepsie en ASS (autismespectrumstoornis). “Of zoals wij het noemen: de hele-bingokaart-vol. Toen ik dat te horen kreeg, zakte de wereld onder mijn voeten vandaan. Waarom overkomt dit ons? dacht ik. Twee kinderen met een beperking? Dat was toch veel te veel? Ik kwam in een burn-out terecht en kon niet meer werken.”
“Waarom overkomt dit ons? dacht ik. Twee kinderen met een beperking? Dat was toch veel te veel?”
Spugen van de pijn
Ze vervolgt: “Twee zorgintensieve kinderen is een fulltime baan. We slapen maar een paar uur per nacht en moeten 24/7 zorgen. Zo kan Ravi niet kauwen en heeft een PEG-sonde, door zijn ASS moet alles altijd op precies dezelfde manier. Anders ontstaat er een error in zijn koppie. Emanuel kan niet praten, waardoor ik aan zijn lichaam moet aflezen wat hij bedoelt. Laatst moest hij spugen. Ik dacht aan buikgriep, maar hij moest spugen van de pijn. Bleek hij al een poos een flinke oorontsteking te hebben. Dan breekt mijn hart, dat hij me dat niet kan laten weten. Zijn immuunsysteem komt altijd te laat in actie, dat is kenmerkend voor down, waardoor een simpel griepje voor hem al levensbedreigend kan zijn. Het slaat zo snel op zijn longen, dat we al veel angstige momenten hebben meegemaakt. Lag hij weer in het ziekenhuis omdat hij zo benauwd was, was het kantje boord. Die momenten waren zo heftig dat ik daar traumatherapie voor heb gehad.”
Levend verlies
Mirjam omschrijft het gevoel als een levend verlies. “Ik heb mijn kindjes bij me en toch rouw ik om het toekomstbeeld zoals ik dat had. Alles wat voor de meeste ouders zelfsprekend is, is dat voor ons niet. De jongens gaan bijvoorbeeld niet naar school maar de dagopvang. Niets in ons leven is meer spontaan. Ik denk niet te veel aan de toekomst, want ik heb geen idee hoe die gaat zijn. Veel mensen zeggen dat ze leven met de dag, wij doen dat écht. En we vieren ieder stapje: de kleine dingen zijn voor ons groots. Toen we er bijvoorbeeld achter kwamen dat Emanuel een geluid maakte als er muziek opstond en dat dat zingen was, hebben we gejuicht.”
Met de jaren krijgt Mirjam een dikkere huid. “Mensen staren nog steeds, met twee kinderen in een duo-kinderwagen ben je toch een soort attractie. Ik hoor nog altijd: ‘wat erg!’ Ik kan dat beter van me afzetten. Het is niet erg, het is ons leven. Zwaar, ja, maar ik ben ook zielsgelukkig met mijn kinderen. Ik noem ze niet voor niets mijn goudstukken.”
Dansen in de regen
Mirjam en haar Bas zijn inmiddels tien jaar samen en nog altijd stapelgek op elkaar. Ze gaan dit najaar zelfs trouwen. “We kunnen dit écht samen, dat is wel gebleken. Al ben ik ook bang geweest dat we het niet zouden redden. Je moet uitkijken dat je niet alles op elkaar afreageert. Gelukkig vinden we elkaar altijd weer, kunnen we overal over praten. Heeft Bas ruimte nodig, springt hij op de motor. Wil ik heel even geen mama zijn, neem ik een duik in het IJ en drink daarna een koffie in de zon. Eens per maand gaan de jongens een weekend naar een logeerhuis, zodat wij weer even kunnen opladen. We hebben ook een verpleegkundige oppas die bij kan springen. Kunnen we weer een keer samen naar het theater of lekker uit eten.”
Ook vinden Mirjam, zangeres van huis uit, en Bas, gitarist, elkaar altijd weer in de muziek. “Dat is onze gezamenlijke therapie. Door samen muziek te maken en te zingen over alles waar we doorheen gaan, leren we er beter mee omgaan.” Vandaag, ‘op de extra verjaardag van Emanuel’, komt hun album uit: Als het kon. “Ik hoop dat andere ouders steun uit de liedjes halen. Ze gaan over alles waar je als ouder met een zorgintensief kind doorheen gaat. Over het levende verlies, over de liefde. Over positief blijven. Bas en ik hebben echt leren dansen in de regen. Daar zing ik over: Ook al is het even moeilijk, we kunnen samen stormen doorstaan. Wij dansen in de regen, schuilen bij elkaar.”
In de extra dikke special van Kek Mama lees je de mooiste verhalen, meest herkenbare columns en de leukste fashion en lifestyle tips. Abonneer je nu voor slechts €29,95 per jaar en ontvang de glossy als eerste op je deurmat.
