Noor en Elisabeth strijden voor regeling levensbeëindiging bij jonge kinderen na verlies van hun dochters
Kinderen in de leeftijd van 1 tot 12 jaar die uitzichtloos en ondraaglijk lijden komen níet in aanmerking voor levensbeëindiging. Er is op dit moment wettelijk niets geregeld. Noor Dietvorst en Elisabeth Bruinja verloren allebei een dochter na een onmenselijk sterfbed. In een interview met De Volkskrant vertellen ze: “Je hebt een scala aan mogelijkheden om te bepalen hoe je kind wordt geboren. Maar niet: hoe je kind overlijdt.”
Bij ondraaglijk lijden van kinderen onder de 12 jaar kunnen ouders alleen wachten tot hun kind komt te overlijden of kiezen voor palliatieve sedatie — iemand met medicijnen het bewustzijn laten verliezen om de laatste levensfase nauwelijks mee te laten krijgen. Al behoort zelfs de laatstgenoemde optie niet altijd tot de optie.
Op dit moment krijgen kinderen die uitzichtloos lijden vaak een slaapmiddel en morfine toegediend. Sommige kinderen worden ook onthouden van andere medicatie en eten en drinken. Die lijdensweg kan dagen, soms wel weken, duren. “Mensonterend”, vinden kinderartsen en ouders. De moeders strijden dan ook voor een regeling waardoor kinderen niet langer dan nodig hoeven te lijden.
Noor en Elisabeth hebben deze vreselijke lijdensweg bij hun dochters mee moeten maken. Nu strijden voor een betere regeling, zo vertellen ze in De Volkskrant. En na het lezen van hun verhaal snappen we precies waarom dit zo belangrijk is.
Mara (3 jaar)
“Mara was 1 jaar en 9 maanden toen het misging”, vertelt Noor. Het meisje had een bolle rug, haar buik ging naar voren en ze liep gek. Toen ze uiteindelijk ook een dik, opgezet ooglid kreeg dat geel kleurde, gingen ze naar de huisarts. Ze dachten aan een dubbele middenoorontsteking en maar de antibiotica sloeg niet aan. Op 25 maart 2012 kregen ze te horen dat Mara een neuroblastoom had, een tumor bij haar rechternier. “Dan verdwijnt de grond onder je voeten.”
De tumor zat er al vanaf haar geboorte en was inmiddels 12 centimeter groot. Op een MRI-scan bleek ook dat Mara overal uitzaaiingen had. “Het bleek fase 4 te zijn, de zwaarste. Wéér een klap. Elke keer dachten we dat het niet erger kon, elke keer kon het erger.” Ze kreeg bestralingen, chemo, bloedtransfusies en zelfs immuuntherapie in Philadelphia. Eén jaar na de ziekte was ontdekt, kreeg het gezin de boodschap: jouw kind wordt niet meer beter.
Moeder Noor beschrijft haar dochter als ‘een plant’. “Ze sliep achttien uur per dag. Toch leefde ze weer op.” Het meisje was actief en vrolijk. Pijn vrij ook. Totdat er wéér slecht nieuws kwam. Uiteindelijk kreeg het meisje ook nog een hersenbloeding waardoor ze niet meer kon praten. Noor had samen met haar man graag de keuze gehad om te na te denken over actieve levensbeëindiging. Maar dat is verboden. “Er was geen keuze, alleen palliatieve sedatie. De huisarts verhoogde de dosering van de morfine. Ze werd niet kalm, ze werd juist heel onrustig. En haar hartje bleef maar doorgaan.” Het laatste woordje dat ze nog uit kon brengen was pijn.
Uiteindelijk besloten de ouders haar neussonde eruit te halen, omdat het meisje alleen nog maar over gaf. “Toen had ze geen eten en drinken meer. Ze leed. Daar ben ik van overtuigd.” Na vijf dagen uitzichtloos lijden overleed Mara.
Hannah (11 maanden)
In 2018 raakte Elisabeth in verwachting. Haar hele zwangerschap was ze erg voorzichtig. “Ik had het gevoel: ik mag de zwangerschap niet jinxen.” Pas na 32 weken durfde ze via Marktplaats “een fuchsiaroze kinderwagen” op te halen. “Die ochtend had ik een echo. Er was een kleine verwijding in de vochtkamers in de hersenen geconstateerd. Ik dacht meteen: het is mis.”
De kleine Hannah bleek een tumor te hebben en ze zou geboren worden met een waterhoofd. De tumor groeide ontzettend snel, één centimeter per week. In week 37 hebben ze Hannah gehaald en de tumor verwijderd. “Eén dag hadden we de hoop dat alles goed zou komen.” Maar helaas: de kleine Hannah ging van complicatie naar complicatie. “Ze had het gevreesde syndroom van West, ernstige epilepsie in het eerste levensjaar. Pas de hoogst denkbare dosis Prednison had effect: 60 milligram, vaak al te veel voor volwassenen.”
Elisabeth en haar partner Mark hebben gevochten voor Hannah, maar toen ze bleek dat ze het syndroom van West had, viel alle hoop weg. Ze begonnen te denken aan actieve levensbeëindiging. Dat was voor Hannah helaas niet mogelijk. De kinderarts en de neurochirurg legden de ouders uit dat ze moesten wachten op “een toevallige complicatie waaraan ze mag overlijden”.
Het meisje kreeg waterpokken, maar bleef leven. Toen kwamen er nog meer heftige epileptische aanvallen. “Hannah bleek uitbehandeld. Was actieve levensbeëindiging nu wel mogelijk? Nee.” Elisabeth legt uit dat Hannah nog op prikkels reageerde. “Als je haar prikte, bewoog haar arm. Voor de dienstdoende neuroloog was dat voldoende om te zeggen: dit is neurologisch normaal gedrag voor een kind met haar afwijkingen.” Het gezin was verbijsterd.
Uiteindelijk stond de kinderarts aan hun zijde. Hannah leed uitzichtloos, haar prognose was slecht en nóg lukte het niet om een waardig afscheid voor het meisje te regelen. Volgens de artsen was er een redelijk alternatief: palliatieve sedatie thuis. “Maar toen haakte de huisarts af.” Het gezin was ten einde raad. Uiteindelijk hebben ze besloten om vocht en voeding te stoppen. “Dit moest het dan maar zijn. Hannah hield toch al niets binnen. Maar we vonden wel dat haar lijdensweg onnodig werd verlengd. In negen dagen zonder voeding en vocht raakte het meisje uitgemergeld.” Toch mocht er nog steeds geen eind aan haar leven wordt gemaakt.
Ze beschrijft hoe de kleine Hannah vlak voor haar dood helemaal blauw werd. “Elke keer denk je: dit was haar laatste adem”, vertelt ze “Wij hebben zeventien keer in 24 uur afscheid genomen van haar. Eindelijk gaf ze de geest. Na tien dagen zonder vocht en voeding.” Ze overleed vier dagen voor haar geboortedag. Het meisje is begraven op haar eerste verjaardag.
Een regeling voor levensbeëindiging voor kinderen tot twaalf jaar
Het kabinet werkt inmiddels aan een regeling voor levensbeëindiging voor kinderen tot twaalf jaar die ondraaglijk en uitzichtloos lijden. Jaarlijks gaat het om zo’n vijf tot tien kinderen. Demissionair D66-minister Ernst Kuipers van Volksgezondheid vindt het belangrijk dat deze wet wordt aangepast. “Dit is een bijzonder complex onderwerp dat gaat over heel schrijnende situaties. Situaties die je niemand toewenst. Ik ben blij dat we, na intensief overleg met alle betrokken partijen, tot een oplossing zijn gekomen waarmee we deze ongeneeslijk zieke kinderen, hun ouders en ook hun behandelaars kunnen helpen.”
