Persoonlijk beeld
Toen Simone (31) en haar partner (33) ouders werden van dochter Yara (3), leek er in eerste instantie niets aan de hand. Hoewel Yara zich anders ontwikkelde dan leeftijdsgenootjes, dachten haar ouders dat ze simpelweg wat meer tijd nodig had.
Pas toen ook de opvang hun zorgen uitsprak, besloten ze een onderzoekstraject te starten. Daaruit kwam uiteindelijk de diagnose autisme.
“Haar ontwikkeling liep achter. Je probeert als ouders natuurlijk met haar te spelen, maar dat wilde ze eigenlijk niet. Ze kauwde nog veel op dingen, wat je normaal gesproken bij baby’s ziet. Ze speelde liever met babyspeelgoed of drukte overal op. We hadden voor haar eerste verjaardag een poppenhuis gegeven, maar daar moest ze helemaal niets van hebben. Pas nu begint dat een beetje te veranderen en gaat ze er echt mee spelen. Ze flapperde ook veel met haar handjes, wat een kenmerk van autisme kan zijn. Natuurlijk hadden we soms wel onze vraagtekens, maar we hielden in ons achterhoofd dat ieder kind zich in een ander tempo ontwikkelt en dat Yara die achterstand vanzelf zou inhalen.”
Toen ook de opvang haar zorgen uitsprak, besloten haar ouders toch een onderzoek te starten. Daaruit kwam de diagnose die dubbel voelde. “Het was wel even slikken, maar we dachten ook meteen: we doen er alles aan om haar zo goed mogelijk te helpen. Ik heb zelf ook heel veel geworsteld toen ik jong was. Uiteindelijk ging ik pas in groep vier naar het speciaal onderwijs. Ik heb altijd tegen mezelf gezegd: als ik moeder word, wil ik het echt anders. Het maakt niet uit hoe ze is of wat ze doet, we nemen haar zoals ze is.”
Sinds de diagnose ziet het leven van het gezin er heel anders uit. “Het toekomstbeeld dat we voor ogen hadden veranderde. Je moet je aanpassen en je kunt niet meer spontaan dingen doen, omdat Yara dat niet aankan. Ons werk moest ook worden aangepast. Opeens ben je veel meer thuis en ben je echt een zorgouder, van ’s morgens vroeg tot ’s avonds laat. Ze gaat ook niet vroeg naar bed. Ze kan vaak niet slapen doordat ze nog veel prikkels heeft. Daardoor ben je regelmatig tot tien uur ’s avonds met haar bezig.” Structuur is daarom de basis van iedere dag.
Door de intensieve zorg voor Yara blijft er weinig tijd over voor de relatie met haar partner. “Het enige moment dat we nu echt even tijd hebben, is op vrijdagochtend wanneer Yara op school is. Maar dan moet mijn man vaak nog werk voorbereiden en moeten we het huis weer op orde brengen. Onze dochter slaapt ook al een tijd bij ons, omdat ze slecht slaapt. Soms verlies je elkaar daardoor ook een beetje. Gelukkig komt er snel hulp aan, dus zou proberen we elkaar dan nog moed aan te praten. Het is zeker een uitdaging voor een relatie, maar we hebben al zoveel meegemaakt, waardoor we weten dat we dit ook kunnen doorstaan. We proberen kleine momenten voor onszelf te pakken.”
Yara praat nog niet, waardoor communiceren soms erg moeilijk is. “Daar wachten we nog steeds op. Ze maakt haarzelf vooral duidelijk door ons naar de plek mee te nemen. Vaak raakt ze ook in paniek. Dan wil ze iets, maar weet ze niet hoe ze dat duidelijk moet maken. Dat eindigt dan in een meltdown. Ze gaat schreeuwen en rondrennen. Dat duurt gemiddeld een half uur. Dat frustreert haar enorm. ”
Voor Simone zijn die momenten het moeilijkst. “Het voelt heel machteloos. Je kunt op zo’n moment eigenlijk niets voor haar doen. Je kunt haar niet aankijken en ze wil absoluut niet getroost worden. Ze rent juist weg als je dat probeert. Ik laat haar dan vaak even met rust. Zodra ze rustiger wordt, probeer ik opnieuw te kijken wat ze wil. Dan gaat ze meestal dichter bij de plek staan waar ze naartoe wil en komen we er uiteindelijk altijd wel uit. We hopen natuurlijk dat haar eerste echte woordje snel komt. Dat zou heel bijzonder zijn.” Ook kleine veranderingen kunnen voor veel spanning zorgen. “De grootste uitdaging zijn veranderingen. Op de vrijdagen gaat ze naar school en dan begint de spanning bij haar vaak al op donderdag en wordt ze huilerig. Pas als ze eenmaal op school is, wordt ze rustiger.”
Wel ziet Simone dat Yara bij het gespecialiseerde dagcentrum stap voor stap vooruitgaat. “Ze begint het daar steeds leuker te vinden. Ze heeft een vaste begeleider en daar is ze echt dol op. Soms huilt ze nog even als we haar brengen, maar later krijgen we foto’s waarop ze lekker aan het spelen is of contact maakt met de juf. Alles is daar afgestemd op de kinderen. Per kind is het maatwerk en er komt straks ook begeleiding bij ons thuis. Ze krijgt iedere vrijdag logopedie en binnenkort helpen ze haar ook met zindelijk worden. We zien echt vooruitgang. Het gaat in kleine stapjes, maar dat is helemaal niet erg. Liever kleine stapjes dan dat ze overprikkeld thuiskomt. Vooral haar communicatie is verbeterd. Eerst huilde ze alleen maar en hadden we geen idee wat ze bedoelde. Nu neemt ze ons mee aan de hand en wijst ze dingen aan. Ze werken daar ook met pictogrammen, wat haar helpt om zich beter duidelijk te maken. Daarnaast merk je dat ze steeds iets meer contact maakt met andere kinderen. Dat zijn misschien kleine veranderingen, maar voor ons betekenen ze heel veel.”
Nog altijd merkt Simone dat er nog een stigma heerst over de diagnose en dat er veel onbegrip is bij de symptomen die mensen erbij kunnen vertonen. “Mensen reageren soms zo onbegripvol. Ze zeggen bijvoorbeeld: “Ze lijkt wel een vogel” of: “Waarom praat ze niet normaal?” Sommigen kijken haar vreemd aan of lachen een beetje. Dat doet pijn. Vroeger liep ik dan meteen de winkel uit. Ik liet mijn spullen gewoon staan en ging naar huis. Daarom proberen we nu zo min mogelijk met haar naar de winkel te gaan. We bestellen boodschappen, luiers en andere spullen online, omdat dat haar veel meer rust geeft. Soms zeg ik er ook iets van en probeer ik mensen bewust te maken van hun eigen gedrag.”
Gelukkig vindt Simone veel herkenning bij andere ouders. “Via het kinderdagcentrum en online platforms spreek ik andere ouders. Soms heb ik contact met mensen via Instagram die hun verhaal delen. Dat helpt enorm. Dan word je er weer even aan herinnerd dat je niet de enige bent.” Met haar verhaal hoopt ze daarom ook anderen steun te geven. “Veel ouders lopen rond met dezelfde zorgen, liefde en vermoeidheid. Alleen wordt daar niet altijd over gesproken. En je doet het vaak beter dan je zelf denkt. Je kind ziet vooral dat je er bent, dat je blijft en dat je alles probeert. Dat is uiteindelijk het belangrijkste. Ook raad ik echt aan om te kijken naar een passende omgeving voor jouw kind. Dat maakt echt een groot verschil.”
Voor het gezin brengt de intensieve zorg ook financiële uitdagingen met zich mee. Omdat Simone is gestopt met werken en haar partner minder is gaan werken om de zorg te kunnen delen, zijn de inkomsten gedaald. Tegelijkertijd lopen de extra kosten op. Zo worden de taxikosten voor Yara’s aangepaste schooltijden – bijna 500 euro per maand – niet vergoed en zijn er extra uitgaven, zoals luiers. Wil je Simone, haar partner en Yara steunen? Dat kan via hun steunactie. Met jouw bijdrage help je het gezin de extra zorgkosten op te vangen en krijgen ze weer wat meer ademruimte.
Ook je verhaal doen? Stuur een mail naar redactie@kekmama.nl
Nog een persoonlijk verhaal lezen? De hoofdpijn van Elisabeths zoon bleek niet onschuldig. Je leest hier het hele interview.
Beluister onze nieuwste podcast-aflevering hieronder!
Een week weg zonder je baby als kersverse moeder: voor Suzan Rikkerink was het even slikken. Toch stapte ze samen met haar beste vriendinnen het vliegtuig in voor een bijzondere trip door Portugal.
Wie regelmatig naar Een Huis Vol kijkt, weet dat een groot gezin al snel voor de nodige reacties zorgt. Dat merkt ook Lisa Bal, die momenteel met haar gezin in het programma te zien is.
De familie Van der Vaart krijgt er binnenkort een nieuw lid bij. Rafael van der Vaart en Estavana Polman verwachten hun tweede kind samen en oma Lolita staat nú al te trappelen.
Rianne Arendsen (35) is onderwijskundige, docent kinderyoga, schrijver en o ja: moeder. Vooral moeder. In haar columns deelt ze haar observaties en bespiegelingen rondom het ouderschap – aanmodderen met de beste intenties. Volg Rianne ook op Substack.
Wendy is trotse mama van een dochter (16) en een zoon (9). Hun gezinsleven is een heerlijke, soms chaotische mix van liefde en mooie momenten. Die deelt ze graag, ook de uitdagingen die op ons pad komen. Je volgt ons op Instagram.
‘Maham, ik verveeeeeel me.’ Of: ‘Maar waarom mag ik dat niet?’ Gevolgd door zo’n toonhoogte waarvan je spontaan overweegt jezelf vijf minuten op te sluiten in de wc. Zeuren: ieder kind doet het en bijna iedere ouder wordt er vroeg of laat knettergek van.
