Elisabeth is docente op het voortgezet onderwijs en moeder van drie kinderen: Sebastiaan (14), Suze (11) en Laurens (7). Wat leek op onschuldige hoofdpijn bij haar oudste, veranderde in een helse periode vol zorgen, medische onzekerheid en zware psychische uitdagingen.
Elisabeth doet haar verhaal aan Kek Mama: over hoe het begon, de slopende periode die volgde en de vooruitgang die uiteindelijk kwam.
“Het begon toen Sebastiaan 12 was, bij de overstap naar de middelbare school. Hij roeide twee keer per week, speelde tennis, zat op pianoles en ging naar school. Hij had best een druk leven.” Al snel merkten Elisabeth en haar partner dat het te veel werd. “Twee jaar geleden, vlak voor de herfstvakantie, kwam hij moe en met hoofdpijn thuis. Hij had geen energie meer voor zijn bezigheden. Daarom beperkten we zijn activiteiten tot school en lieten hem in de herfstvakantie bewust niks doen, zodat hij tot rust kon komen.”
Die hoofdpijn bleek slechts het begin van iets ernstigers. “In 2024 viel Sebastiaan fysiek helemaal uit: rechtop zitten, lopen en praten lukten nauwelijks.
Door de situatie moest Elisabeth tijdelijk stoppen met werken om samen met haar partner voor hun zoon te zorgen. “Je denkt: ‘Dit kan ik niet aan.’ Maar door de situatie besefte ik dat ik meer aankon dan ik dacht.” Hoe de periode thuis voelde? “Als een lockdown, maar wij waren de enigen die erin zaten. De zorg voor Sebastiaan vroeg veel aandacht wat ook effect had op onze andere twee kinderen. Gelukkig hadden ze hun escape op school en leraren gaven de nodige aandacht. Wij moesten ook tijd nemen om op te laden om er weer tegenaan te kunnen.”
Sebastiaan kreeg steeds meer klachten: hij viel af, had suïcidale gedachten en mocht niet meer alleen thuis zijn. Adviezen van hulpverleners over hoe hiermee om te gaan liepen uiteen, wat het voor ouders verwarrend maakte. “De huisarts raadde aan hem zoveel mogelijk vrij te laten, terwijl de kinderarts juist adviseerde hem stap voor stap te begeleiden. Door de ernst van de situatie neigden we naar het advies van de kinderarts die ook een MRI ter sprake bracht. Toen een MRI werd gedaan, bleek een grote hersencyste aanwezig, maar volgens de onderzoekers bleek deze niet de oorzaak van zijn klachten te zijn. Het vertrouwen zakte steeds verder weg. Uiteindelijk konden ze ons overtuigen dat het inderdaad niet de cyste was.
Het eten lukte niet meer, dus hij heeft zelf gekozen voor sondevoeding. Uiteindelijk kwam de diagnose FNS: een functionele neurologische stoornis, vaak veroorzaakt door trauma. Aanvankelijk dachten we dat het door een specifieke gebeurtenis kwam, maar het bleek dat het trauma zat in het dagelijks leven zelf: continu omgaan met prikkels.”
De focus verschoof daarom volledig naar psychische begeleiding. “Sebastiaan ging niet meer naar school en kreeg intensieve begeleiding van top-psychologen in combinatie met antidepressiva. De eerste maanden ging hij achteruit. Hij kon geen prikkel verdragen en zat in het donker in zijn kamer. Later kwamen we erachter dat zijn verergerde situatie te wijten was aan de medicatie. Na de overstap naar een lagere dosis antipsychotica (die prikkelverminderend werkte) ging het in combinatie met de intensieve behandeling steeds beter. Sinds juni dit jaar kan hij weer lopen. Een behoorlijke vooruitgang, aangezien het begon in een rolstoel, later naar krukken, vervolgens een stap verder met een stok en uiteindelijk zonder hulpmiddelen.”
Nog een ander bijzonder moment was zijn doorbraak met het eten: “Sebastiaan gaf aan het zelf weer te willen proberen. We hebben hem 24 uur gegeven en het is gewoon gelukt.” Sindsdien heeft hij geen sondevoeding meer gehad.
Hij kan niet terug naar een reguliere middelbare school, maar staat in de wacht voor speciaal onderwijs. “Dat is ook gelijk een uitdaging, want hij heeft een IQ boven 130, dus hij heeft school op maat nodig.” Totdat Sebastiaan op een passende school terechtkan volgt hij online lessen op VWO-niveau. Elisabeth is trots op de wilskracht van haar zoon op zo’n jonge leeftijd. “Terwijl zijn leeftijdsgenoten doorgingen, stond hij stil. Dankzij de geweldige behandelingen heeft hij de juiste handvatten toegereikt gekregen om hiermee om te gaan: Hij heeft geleerd wat zijn diagnoses inhielden door psycho-educatie. Hij heeft moeten leren om selectiever om te gaan met prikkels en tools te ontwikkelen voor meer weerbaarheid tegen het dagelijks leven.”
Elisabeth wil met haar verhaal vooral andere ouders meegeven dat het vertrouwen in jezelf en je kind in een onzekere periode cruciaal is. “Het is bizar hoe diep een situatie kan gaan. Soms is het dieptepunt nog niet eens het dieptepunt. Relativeren helpt, maar ook het besef dat jij als ouder de hoofdverantwoordelijke bent.” Ze adviseert om naar de behoefte van je kind te luisteren, te begrijpen hoe hun karakter werkt en samen tools te ontdekken die nodig zijn voor het leven. “Bewuste rustmomenten, het uitsluiten van prikkels, focussen op ademhaling: dat zijn dingen die je kind leren om sterker te worden. Er zijn zorgprofessionals die je kunnen en willen helpen, en ook al is het een grote taak, je kunt dit aan.”
Ook je verhaal doen? Stuur een mail naar redactie@kekmama.nl
Als je kind sterk reageert op prikkels, dan kan het zijn dat-ie hooggevoelig is. Maar hoe herken je hooggevoeligheid bij kinderen? En welke tips kunnen helpen? Je leest het hier.
Anouk is trotse echtgenote van Erwin en mama van vier meiden: Aurélie (11), Emeline (10), Vieve (8) en Lilou (5). In hun levendige huishouden is het soms één en al chaos, maar liefde, gelach en spontane dansfeestjes voeren steevast de boventoon. Anouk deelt vol enthousiasme haar avonturen in het ouderschap.
Iedere moeder heeft haar momentjes. Maar sommige blunders zijn té erg – of te hilarisch – om voor jezelf te houden. In de rubriek ‘Opgebiecht’ delen vrouwen hun grootste geheimen en gênantste momenten. Deze week Romy* tijdens het optuigen van de kerstboom.
Kalvijn en Nina hebben ervoor gekozen om hun kindje zo min mogelijk op social media te delen.
Nog vóór je kind de deur uit stapt, is de emotionele “basislijn” voor de dag vaak al bepaald. Niet door een strak schema of een perfect afgevinkte routine, maar door iets anders: hoe veilig en verbonden je kind zich bij jou voelt.
Bianca (31) is communicatieadviseur en woont samen met partner Pascal (35) en zoon Floris (2). Met zijn drieën vormen zij een levendig gezin waar zelden iemand stil zit óf zijn mond houdt. In haar eerlijke en herkenbare columns schrijft Bianca over hun gezellige en drukke leven, met alle chaos en liefde die daarbij hoort.
Ben je uitgerekend in december? Wat is dan mooier dan een naam die perfect past bij deze gezellige feestmaand?
