Mariekes dochter had meningokokken B: ‘Ik had geen halfuur langer moeten wachten’

01.03.2022 05:42
Mariekes dochter meningokokken B Beeld: Getty Images

Toen Mariekes dochter twee jaar terug onwel werd en op de ic belandde, bleek ze meningokokken B te hebben. Tegen deze variant van de meningokokkenbacterie wordt in Nederland (nog) niet ingeënt.

Marieke (33): “Marelinde, toen 4, was erg verkouden en kon die nacht niet goed slapen. Ze moest zelfs overgeven. Door het snot, dacht ik nog. Ze had ook hoofdpijn en pijn in haar benen. Ik gaf haar een kruik en we gingen allemaal weer slapen. Die volgende ochtend kon ze nauwelijks uit bed komen en had ze koorts. Ik belde de huisarts en zei: ‘Ik denk aan een hersenvliesontsteking, maar aangezien ze geen vlekken heeft en haar kin wel op haar borst kan leggen twijfel ik.’ Ik heb een achtergrond in de kinderopvang en wist vanuit de bhv-cursussen waar ik op moest letten. Later hoorde ik er aan meningokokken B ook altijd een verkoudheid voorafgaat.

 

Paarse vlek

Uit voorzorg lieten we bloedprikken. Dat Marelinde geen kik gaf was merkwaardig, en daarna viel ze weg. ‘Laat haar thuis maar even slapen, ze zal wel moe zijn na die slechte nacht’, zei de doktersassistente na een telefoontje. Maar thuis op de bank begon ze heftig over te geven, er kwam fluorescerende vloeistof naar boven en ze liet ook haar ontlasting lopen. Dit was toch niet goed?

“Ik had geen halfuur later in actie moeten komen, want dan had ze het misschien niet overleefd.”

Toen ik haar aankleedde om opnieuw naar de huisarts te gaan, zag ik dat er inmiddels twee rode vlekken en een paarse vlek op haar enkel waren ontstaan. Ik drukte erop omdat ik had geleerd dat als die vlekken blijven zitten, het gaat om bloeduitstortingen. Ook dat zijn symptomen van meningokokken. De vlekken gingen inderdaad niet weg. Ik schrok me rot en haastte me naar de huisarts. Later heb ik meerdere keren te horen gekregen dat ik geen halfuur later in actie had moeten komen, want dan had ze het misschien niet overleefd.

 

Intensive care

Ook de huisarts was bezorgd. Er werd een ambulance gebeld en op de spoedeisende hulp stond er onmiddellijk acht man om Marelindes bed. Er werden allerlei infusen aangelegd en ze kreeg antibiotica. Mijn man was inmiddels ook aangekomen. Ondertussen kreeg Marelinde een insult door de adrenaline. Haar ogen draaiden weg en ze begon te schokken van de hoge spanning, afschuwelijk om te zien. Er werd besloten om haar naar een gespecialiseerd kinderziekenhuis in Rotterdam te brengen.

In de ambulance kon ik niet bij haar achterin zitten. Onderweg durfde ik me niet om te draaien, bang voor wat ik te zien zou krijgen. Misschien waren de verpleegkundigen haar wel aan het reanimeren. Ik voelde me de hele rit zo machteloos. Toch bleef ik in het ziekenhuis wel heel rustig, de klap bij mij kwam pas later. Op de intensive care moest bij Marelinde een slagaderinfuus aangelegd worden, dat is heel pijnlijk. Om haar af te leiden heb ik haar YouTube-filmpjes laten kijken op mijn telefoon, iets met prinsessen en K3.

 

Moeilijke tijd

Onze zoon werd opgehaald door mijn schoonzus en logeerde bij mijn ouders. We hebben hem een maand bijna niet gezien. Mark sliep in het Ronald McDonald Huis, ik week twee weken nauwelijks van Marelindes bed. Omdat meningokokken B erg besmettelijk is, lag ze in isolatie en liepen de artsen en verpleegkundigen in beschermende pakken als ze bij haar moesten zijn. Voor ons was dat besmettingsgevaar er niet meer. Marelinde had negen infuuslijnen die haar lichaam in liepen. Ze kreeg steeds meer vlekken over haar lichaam en haar lijf zette op door het vocht en de medicatie. Als ik nu foto’s terugkijk, schrik ik nog steeds.

“Als ik nu foto’s terugkijk, schrik ik nog steeds.”

’s Nachts lag ik naast haar op een stretcher en probeerden we wat te slapen. Dat lukte moeilijk, want ze raakte steeds in paniek. Uiteindelijk hebben de verpleegkundigen haar infusen zo omgelegd zodat ik bij haar in bed kon liggen en haar kon vasthouden, dan werd ze soms even rustiger. Ik probeerde zelf zo kalm mogelijk te blijven in deze periode. Ik schakelde mijn gevoel uit. Het gevolg is dat ik nu nog steeds last heb van het trauma.

Ook in de relatie met mijn man was het een moeilijke tijd. We merkten hoe we steeds dingen voor elkaar invulden. We wilden elkaar niet lastigvallen, maar na twee weken op de ic kregen we een fikse woordenwisseling omdat we elkaar toch steeds niet goed begrepen. Ik ben blij dat onze relatie het heeft overleefd.

 

Lees ook

‘Check symptomen niet online, maar neem je zieke kind mee naar de dokter’ >

 

Medicatie

Uiteindelijk was dit niet eens het dieptepunt van deze hele situatie. Het bleek dat Marelindes organen een flinke optater kregen van de medicatie. Ademhalen ging steeds moeilijker en ook haar nieren lieten het afweten. In korte tijd kwam ze zes kilo aan en ze had een katheter. Ze zakte steeds verder weg, op een gegeven moment was ze alleen nog maar in een slaaptoestand en reageerde ze ook niet meer op pijnprikkels. Ze moest aan de beademing. Het werd een week waarin ik vreselijk bang was dat ze misschien wel helemaal niet meer wakker zou worden. En daar was ik niet alleen in, want de artsen zeiden steeds dat ze alles voor haar wilden doen, maar niet wisten of ze het zou halen.

Na een paar dagen was er een lieve verpleegkundige die tegen ons zei: ‘Gaan jullie alsjeblieft even samen wat rust pakken, ik let wel op haar.’ Toen we net een hapje hadden gegeten in het Ronald McDonald Huis en weer terug kwamen, hoorde ik opeens: ‘Mama!’ Dat was zo mooi. Ik wist niet hoe snel ik naar haar bedje moest lopen om haar vast te pakken. Achteraf bleek uit onderzoek dat de medicatie tegen de meningokokken waarschijnlijk door haar nieren niet goed kon worden afgebroken. Daardoor werd ze ‘vergiftigd’ en kwam ze in een coma terecht. Ze is uiteindelijk aan de nierdialyse gelegd.

 

Bang

Na haar opname was Marelinde nog zeker niet de oude. Ze heeft nog lange tijd verschillende soorten medicatie gekregen en moest revalideren. We zijn nu twee jaar verder en ze staat nog steeds onder controle. Bij de laatste keer was haar nierfunctie een beetje achteruitgegaan. Ook de angst zit er nog steeds in bij haar. Marelinde was nooit bang voor iets en durfde meer dan haar vier jaar oudere broer. Nu is ze bijvoorbeeld bang tijdens zwemles; ze vertrouwt niet meer zo op haar lichaam. Ze maakt zich meteen zorgen als ze last heeft van groeipijn, dan kijkt ze angstig en vraagt ze: ‘Het komt toch niet weer terug hè?’

“Dan kijkt ze angstig en vraagt ze: ‘Het komt toch niet weer terug hè?’”

Ook ik heb nog een lange weg te gaan. Ik heb een trauma opgelopen en kon daardoor ook mijn werk niet meer uitvoeren. Als ik op de kinderopvanggroep stond, kreeg ik last van paniekaanvallen. Inmiddels is er PTSS bij me gediagnostiseerd en krijg ik EMDR traumatherapie om daarmee om te gaan.

Als ik lees dat er een kans is dat de vaccinatie tegen meningokokken B in de toekomst in het rijksvaccinatieprogramma zal worden opgenomen, ben ik daar een voorstander van. Wat wij als gezin hebben meegemaakt, wens je niemand toe.

Ik geniet iedere dag van de kleine dingen die ik met Marelinde doe. Op de fiets naar school, boekjes lezen in bed of iets samen bakken. Ik realiseer me dat het ook anders had kunnen aflopen en ben daarom dankbaar voor iedere dag die we samen hebben.”

 

Wil je meer weten over meningokokken B en waarom de variant nu niet in het rijksvaccinatieprogramma is opgenomen? Lees hier alles over meningokokkenziekte.

 

Dit artikel staat in Kek Mama 03-2022.

 

 

 

Meer Kek Mama? Volg ons op Facebook en Instagram.