‘Ik weet als geen ander dat je ook met beperkingen heel gelukkig kunt zijn’
Beeld: Nine IJff
Simone Marsé (40) is verloofd met Yves (41). Hij heeft een dochter (13) en een zoon (11) uit een eerdere relatie en samen hebben ze twee dochters: Zoë (7) en Billie (3). Simone heeft het syndroom van Usher, waarbij je langzaam blind en doof wordt.
“Ik ben doof geboren en toen op mijn zesde bleek dat ik slecht zag, werd de diagnose Usher gesteld. Het is een progressieve ziekte. Mijn zicht – alsof je door een rietje kijkt – gaat dus geleidelijk achteruit. Sinds een aantal jaar gebruik ik een geleidenstok en ik pik steeds minder dingen op in mijn omgeving. Werken gaat helaas niet meer, want dat kost in combinatie met mijn gezin te veel energie. Ik zorg dus fulltime voor mijn dochters.
Lees ook – Gezin reist wereld rond voordat hun kinderen blind worden: ‘Herinneringen maken’ >
Usher-moeder
In de puberteit heb ik getwijfeld of ik kinderen wilde. Kon ik dat wel aan? Maar toen ik ouder werd en andere Usher-moeders ontmoette die zich prima redden, dacht ik: dan moet ik het ook kunnen. Natuurlijk is het een uitdaging, zeker met twee kinderen. Op straat kom ik ogen tekort en ik leg de meiden uit dat ze moeten komen als ik roep, maar het blijven kinderen – niets zo leuk als verstoppertje spelen. Eén keer raakte ik Billie in de supermarkt kwijt en vroeg ik een medewerker om hulp. Net op tijd, want ze was al naar de uitgang gelopen om rozijntjes te zoeken.
“Alleen met mijn dochters naar de Efteling voelde als een overwinning”
Toch is dat geen reden om thuis te blijven – zoiets kan iedere ouder overkomen. Ik laat me niet tegenhouden door mijn beperkingen. Ik wil mijn dochters én mezelf het plezier van een uitje niet ontnemen. We gaan zelfs met z’n drieën naar de Efteling. Toegegeven: de eerste keer voelde dat als een overwinning, maar inmiddels draai ik er m’n hand niet meer voor om. Wel vergt het de nodige voorbereiding. Ik heb altijd mijn blindegeleidenstok mee, een SOS-bandje voor de meiden en we maken duidelijke afspraken. Ze moeten echt bij mij blijven en mij aantikken als ik ze even uit het oog verlies.
Zoë houdt Billie vaak tegen als die ervandoor dreigt te gaan. Dat heb ik haar nooit gevraagd en ik leg haar uit dat het mijn verantwoordelijkheid is, maar het gaat gewoon vanzelf. Ze begrijpt goed dat ik niet alles hoor en zie, al frustreert het haar soms wel dat ik haar niet altijd kan verstaan.
Geen onderzoek
Usher is erfelijk. Hoewel ik natuurlijk heel blij ben dat onze dochters horend zijn geboren en prima zien, heb ik me daar nooit echt zorgen over gemaakt. Na hun geboorte heb ik er ook bewust voor gekozen om ze niet te laten onderzoeken. Waarvoor? Ik weet als geen ander dat je ook met beperkingen heel gelukkig kunt zijn.”
Dit artikel staat in Kek Mama 11-2022.
Ontvang elke maand Kek Mama met korting en gratis verzonden op jouw deurmat! Abonneer je nu en betaal slechts €4,19 per editie.
