Een paar jaar geleden kregen Edith en Sebastien verschrikkelijk nieuws: drie van hun vier kinderen hebben een zeldzame aandoening, waardoor ze uiteindelijk zeer slechtziend of zelfs blind worden. Om zoveel mogelijk visuele herinneringen te maken, reist het gezin nu de wereld rond.
Lees verder onder de advertentie
Drie van de vier kinderen uit het Canadese gezin kregen de diagnose retinitis pigmentosa, waarmee een groep erfelijke ziekten aan het netvlies wordt bedoeld. Doordat het netvlies langzaam kapotgaat, kun je uiteindelijk zeer slechtziend of blind raken.
Op wereldreis
De oogziekte werd eerst bij dochter Mia (12) ontdekt, later ook bij zoons Colin (7) en Laurent (5). Alleen bij de 9-jarige Leo werd niets gevonden. Er bestaat helaas geen behandeling om retinitis pigmentosa te genezen of de ziekte te vertragen. “We weten niet hoe snel het gaat, maar we verwachten dat ze halverwege hun leven blind zijn”, vertelt moeder Edith tegen CNN. Ze besluiten daarom zoveel mogelijk visuele herinneringen te maken, nu het nog kan. “Ik dacht, ik wil haar (dochter Mia, red.) geen olifant in een boek laten zien, ik wil haar meenemen om een échte olifant te zien. En ik wil haar visuele herinneringen vullen met de mooiste beelden.”
Lees verder onder de advertentie
Moeilijk gesprek
En dus neemt het gezin een besluit: ze gaan een jaar op wereldreis. “We kunnen thuis geweldige dingen doen, maar er gaat niets boven reizen”, vertelt Sebastien. Vanwege de coronapandemie vertrekken ze later dan verwacht, in maart 2022. Inmiddels heeft het gezin al behoorlijk wat landen gezien, van Tanzania en Turkije tot Mongolië en Indonesië. De reis is natuurlijk bedoeld om zoveel mogelijk van de wereld te zien, maar ook om de kinderen veerkrachtiger te maken. “Van reizen kun je leren. Het is leuk, maar het kan ook zwaar zijn. Je kunt ongemak ervaren, vermoeid of gefrustreerd zijn”, gaat Edith verder. Met haar zoon had ze onlangs een moeilijk gesprek. “Mijn jongste vroeg laatst: ‘Mam, wat betekent het om blind te zijn? Kan ik dan wel autorijden?’ Hij is pas vijf, maar begrijpt steeds beter wat er gebeurt. Het was voor hem een normaal gesprek, maar voor mij hartverscheurend.”
Tot slot hopen Edith en Sebastien hun kinderen mee te geven dat niets in het leven vanzelfsprekend is. “Ik wil laten zien dat ze dankbaar mogen zijn dat er water uit de kraan stroomt en dat ze elke dag naar school kunnen met mooie gekleurde boeken.” Hoewel de oogziekte nu niet te genezen is, hopen ze dat het in de toekomst anders is. “Daar duimen we voor.”
Benieuwd wat het Canadese gezin allemaal meemaakt op hun wereldreis? Op Instagram delen ze prachtige beelden van hun avontuur.
Lees elke maand de mooiste verhalen, meest herkenbare columns en de leukste tips voor jou en je kids. Abonneer je nu op Kek Mama en krijg tot 45% korting.
In het begin van een nieuwe relatie is het voor veel mensen een bekend patroon: je wilt ontspannen overkomen, terwijl je ondertussen constant checkt wat de ander doet, zegt of laat. App je te vaak? Vraag je te snel waar het heen gaat? Of houd je je juist in uit angst om te intens te […]
Elise (36) denkt dat een gezellige avond met haar eerste date positief is verlopen, maar zodra ze een vervolguitnodiging afslaat, slaat de sfeer volledig om. Wat volgt is een Tikkie dat ze nooit zal vergeten én betalen.
Lorraine (39) is gelukkig getrouwd en moeder van acht kinderen in de leeftijd van 19, 17, 15, 13, een tweeling van 5, 3 en 1 jaar oud. Alsof dat nog niet genoeg is, is ze sinds 2007 gastouder van op dit moment twee kinderen.
Je kiest de naam voor je kind heel zorgvuldig. De mooiste naam, dat moet hem worden. Heel irritant, als iemand dan continu de naam verkeerd uitspreekt.
Wanneer Myrna (37) na weken appen eindelijk afspreekt met een man die haar hart sneller laat kloppen, lijkt alles op zijn plek te vallen. Maar nog voor het hoofdgerecht op tafel staat, rent haar date het restaurant uit. Toch maakt juist dat onverwachte moment hem alleen maar aantrekkelijker.
Sommige zinnen uit je jeugd blijven niet alleen hangen, maar duiken later in je leven ineens weer op, precies op de momenten dat je ze nodig hebt. Vaak kwamen ze van grootouders: geen lange verhalen, maar korte uitspraken die net iets te vaak werden herhaald om te vergeten. Toen misschien ouderwets of streng, maar achteraf […]