Gezin reist wereld rond voordat hun kinderen blind worden: ‘Herinneringen maken’

15.09.2022 13:19
paspoort voor je baby
Een paar jaar geleden kregen Edith en Sebastien verschrikkelijk nieuws: drie van hun vier kinderen hebben een zeldzame aandoening, waardoor ze uiteindelijk zeer slechtziend of zelfs blind worden. Om zoveel mogelijk visuele herinneringen te maken, reist het gezin nu de wereld rond.

Drie van de vier kinderen uit het Canadese gezin kregen de diagnose retinitis pigmentosa, waarmee een groep erfelijke ziekten aan het netvlies wordt bedoeld. Doordat het netvlies langzaam kapotgaat, kun je uiteindelijk zeer slechtziend of blind raken.

Op wereldreis

De oogziekte werd eerst bij dochter Mia (12) ontdekt, later ook bij zoons Colin (7) en Laurent (5). Alleen bij de 9-jarige Leo werd niets gevonden. Er bestaat helaas geen behandeling om retinitis pigmentosa te genezen of de ziekte te vertragen. “We weten niet hoe snel het gaat, maar we verwachten dat ze halverwege hun leven blind zijn”, vertelt moeder Edith tegen CNN. Ze besluiten daarom zoveel mogelijk visuele herinneringen te maken, nu het nog kan. “Ik dacht, ik wil haar (dochter Mia, red.) geen olifant in een boek laten zien, ik wil haar meenemen om een échte olifant te zien. En ik wil haar visuele herinneringen vullen met de mooiste beelden.”

Moeilijk gesprek

En dus neemt het gezin een besluit: ze gaan een jaar op wereldreis. “We kunnen thuis geweldige dingen doen, maar er gaat niets boven reizen”, vertelt Sebastien. Vanwege de coronapandemie vertrekken ze later dan verwacht, in maart 2022. Inmiddels heeft het gezin al behoorlijk wat landen gezien, van Tanzania en Turkije tot Mongolië en Indonesië. De reis is natuurlijk bedoeld om zoveel mogelijk van de wereld te zien, maar ook om de kinderen veerkrachtiger te maken. “Van reizen kun je leren. Het is leuk, maar het kan ook zwaar zijn. Je kunt ongemak ervaren, vermoeid of gefrustreerd zijn”, gaat Edith verder. Met haar zoon had ze onlangs een moeilijk gesprek. “Mijn jongste vroeg laatst: ‘Mam, wat betekent het om blind te zijn? Kan ik dan wel autorijden?’ Hij is pas vijf, maar begrijpt steeds beter wat er gebeurt. Het was voor hem een normaal gesprek, maar voor mij hartverscheurend.”

Lees ook: ‘Tijdens onze vakantie in Thailand besloten we er een wereldreis te maken’

Dankbaar

Tot slot hopen Edith en Sebastien hun kinderen mee te geven dat niets in het leven vanzelfsprekend is. “Ik wil laten zien dat ze dankbaar mogen zijn dat er water uit de kraan stroomt en dat ze elke dag naar school kunnen met mooie gekleurde boeken.” Hoewel de oogziekte nu niet te genezen is, hopen ze dat het in de toekomst anders is. “Daar duimen we voor.”

Benieuwd wat het Canadese gezin allemaal meemaakt op hun wereldreis? Op Instagram delen ze prachtige beelden van hun avontuur.

Bron: CNN

Lees elke maand de mooiste verhalen, meest herkenbare columns en de leukste tips voor jou en je kids. Abonneer je nu op Kek Mama en krijg tot 45% korting.