Een paar jaar geleden kregen Edith en Sebastien verschrikkelijk nieuws: drie van hun vier kinderen hebben een zeldzame aandoening, waardoor ze uiteindelijk zeer slechtziend of zelfs blind worden. Om zoveel mogelijk visuele herinneringen te maken, reist het gezin nu de wereld rond.
Lees verder onder de advertentie
Drie van de vier kinderen uit het Canadese gezin kregen de diagnose retinitis pigmentosa, waarmee een groep erfelijke ziekten aan het netvlies wordt bedoeld. Doordat het netvlies langzaam kapotgaat, kun je uiteindelijk zeer slechtziend of blind raken.
Op wereldreis
De oogziekte werd eerst bij dochter Mia (12) ontdekt, later ook bij zoons Colin (7) en Laurent (5). Alleen bij de 9-jarige Leo werd niets gevonden. Er bestaat helaas geen behandeling om retinitis pigmentosa te genezen of de ziekte te vertragen. “We weten niet hoe snel het gaat, maar we verwachten dat ze halverwege hun leven blind zijn”, vertelt moeder Edith tegen CNN. Ze besluiten daarom zoveel mogelijk visuele herinneringen te maken, nu het nog kan. “Ik dacht, ik wil haar (dochter Mia, red.) geen olifant in een boek laten zien, ik wil haar meenemen om een échte olifant te zien. En ik wil haar visuele herinneringen vullen met de mooiste beelden.”
Lees verder onder de advertentie
Moeilijk gesprek
En dus neemt het gezin een besluit: ze gaan een jaar op wereldreis. “We kunnen thuis geweldige dingen doen, maar er gaat niets boven reizen”, vertelt Sebastien. Vanwege de coronapandemie vertrekken ze later dan verwacht, in maart 2022. Inmiddels heeft het gezin al behoorlijk wat landen gezien, van Tanzania en Turkije tot Mongolië en Indonesië. De reis is natuurlijk bedoeld om zoveel mogelijk van de wereld te zien, maar ook om de kinderen veerkrachtiger te maken. “Van reizen kun je leren. Het is leuk, maar het kan ook zwaar zijn. Je kunt ongemak ervaren, vermoeid of gefrustreerd zijn”, gaat Edith verder. Met haar zoon had ze onlangs een moeilijk gesprek. “Mijn jongste vroeg laatst: ‘Mam, wat betekent het om blind te zijn? Kan ik dan wel autorijden?’ Hij is pas vijf, maar begrijpt steeds beter wat er gebeurt. Het was voor hem een normaal gesprek, maar voor mij hartverscheurend.”
Tot slot hopen Edith en Sebastien hun kinderen mee te geven dat niets in het leven vanzelfsprekend is. “Ik wil laten zien dat ze dankbaar mogen zijn dat er water uit de kraan stroomt en dat ze elke dag naar school kunnen met mooie gekleurde boeken.” Hoewel de oogziekte nu niet te genezen is, hopen ze dat het in de toekomst anders is. “Daar duimen we voor.”
Benieuwd wat het Canadese gezin allemaal meemaakt op hun wereldreis? Op Instagram delen ze prachtige beelden van hun avontuur.
Lees elke maand de mooiste verhalen, meest herkenbare columns en de leukste tips voor jou en je kids. Abonneer je nu op Kek Mama en krijg tot 45% korting.
Denise (45) had een relatie met een twaalf jaar jongere man toen ze op haar 38ste werd overvallen door een niet te stuiten kinderwens. Inmiddels is dochter Isabeau zes. Ze ziet haar vader één zondag per maand.
Olympisch schaatskampioen Irene Schouten werd een half jaar geleden moeder van haar zoontje Dirk. Inmiddels zit ze op een roze wolk, maar haar zwangerschap was allesbehalve rooskleurig.
Vriendschap en opvoeden: twee onderwerpen waar je maar beter een beetje soepel in kunt zijn. Want iedereen doet het anders – en dat is helemaal oké. Toch? Totdat blijkt dat jouw beste vriendin er stiekem heel anders over denkt…
In het televisieprogramma De Klassenavond doet Erwin een aangrijpend verhaal over zijn dochter, die hij al twaalf jaar niet meer heeft gezien. In gesprek met presentator Rob Kamphues vertelt hij openhartig over het gemis en de pijn die hij dagelijks voelt.
Soms kunnen leraren niet helemaal eerlijk zijn tegen ouders. Beleefdheid en professionaliteit gaan nu eenmaal voor — en dus zeggen ze op het rapport dat je kind een “sociale persoonlijkheid” heeft, terwijl ze bedoelen dat hij of zij de hele dag door kletst.
Van gymtassen inpakken tot zwemlessen plannen, van BSO-schema’s tot traktaties regelen: het loopt allemaal via jouw hoofd. En nu blijkt uit onderzoek dat al die mentale to-do’s niet alleen jouw brein bezetten — maar ook je relatie beschadigen.