Lotte kreeg een wensdag: ‘Het was de mooiste dag van haar leven, zegt ze regelmatig’

Monique (48): “Per toeval ontdekten we dat Lotte – nu zeven – ziek was. Al jaren kwam ik met haar in het ziekenhuis: ze was een slechte eter, groeide niet zo snel als haar tweelingzusje Selma en toen ik haar een keer van school ophaalde, viel me ineens op hoe gek ze liep. Op haar tenen, met een hol ruggetje. Ze werd getest, kreeg een hersenscan en, om alles uit te sluiten, een MRI van haar ruggenwervelkolom. Daar vonden ze een tumor. Die had niets te maken met haar klachten, maar bleek wel kwaadaardig.

Omdat de tumor van Lotte naar de wervels was uitgezaaid, was ze meteen een hoogrisicogeval. Per jaar krijgen zo’n 25 kinderen per jaar dit type tumor, daarvan overleven maar acht kinderen.

Moeilijke tijd

Ik kon de diagnose niet geloven. Het besef dat het werkelijkheid was kwam pas toen de behandelingen eenmaal begonnen. Lotte heeft alles gehad: chemo, stamceltransplantatie, bestralingen, immunotherapie. Toch heb ik altijd gezegd dat ze beter zal worden, ik bleef positief.

Terwijl wij met haar in het ziekenhuis waren, zorgde mijn moeder voor Selma en mijn oudere dochter Celina (25) en zoon Kevin (28). In die tijd was Selma vaak bozig in de klas. Ze voelde zich in de steek gelaten. ‘Mama is altijd weg’, zei ze een keer tegen mijn moeder. Waarop mijn moeder uitlegde dat dat kwam door de ziekte van Lotte. ‘Ja maar Lotte ziet mama wel heel vaak’, zei ze toen. Dat was moeilijk.

Make-A-Wish

In het kinderziekenhuis, het Prinses Máxima Centrum, kwam ik in contact met Make-A-Wish Foundation, een stichting die wensen van kinderen met een ernstige ziekte laat uitkomen. Ze kwamen al snel bij ons thuis langs om kennis te maken en aan Lotte te vragen wat haar wensen waren. Op dat moment ging het niet goed met haar, maar ze wist wel wat ze wilde: prinses zijn, met een auto, een koets, een kasteel – dingen waar ze al van heel kleins af aan van droomt.

“Bij alles zei ze: ‘Dit is toch niet echt? Ik krijg vast geen echte koets, maar een speelgoedkoets’”

Met de stichting prikten we een datum: net na de immunotherapie. In de tussentijd werd Lotte meegenomen in de voorbereidingen voor de wensdag. Bij alles zei ze: ‘Dit is toch niet echt? Ik krijg vast geen echte koets, maar een speelgoedkoets.’ Ook vroeg ze steeds waarom zij deze dag kreeg. ‘Omdat je zo vaak in het ziekenhuis bent geweest’, zei ik dan.

Selma was er net zo blij om, zij werd er ook helemaal bij betrokken. We kregen een boekje over prinses Sterre, de prinses die op haar wensdag aanwezig zou zijn. Ik heb dat boekje wel tien keer voor moeten lezen. Die tijd, die weken van voorbereiding, dat was een hele fijne periode.

Lees ook – Moederintuïtie: ‘Ineens wist ik: ik moet nu naar huis’ >

De avond ervoor

De avond vóór haar wensdag stopte ik de tweeling in bad. Ik liep tussen de bedrijven door naar beneden en zag aan Clint, mijn man, dat er iets was. Hij deed raar met zijn arm, kreeg het benauwd, liep naar binnen en buiten, greep naar zijn borst. Hij zei dat er niks was, maar besloot toch zelf naar het ziekenhuis te rijden. Even later belde hij: hij had een hartaanval gehad en moest blijven. Direct zei hij erbij dat de wensdag van Lotte door moest gaan. Hoe heftig het ook was, ik was het wel met hem eens.

De ochtend van de wensdag belde ik eerst Clint in het ziekenhuis. Het ging goed, en ik kon het loslaten. We hebben al zoveel problemen gehad, ik ben daardoor zo sterk geworden. Ik moest wel.

De wensdag

De bel ging, en daar stond een man met een roze limousine voor de deur. Ook waren er vier vriendinnen van Lotte, allemaal in prinsessenjurken. Alle meiden stonden met open mond naar de roze auto te kijken. Ze waren zo vrolijk, onderweg begonnen ze meteen te zingen en chocolaatjes te snoepen.

“Ze is een heel lief en zacht meisje, maar nu stond ze vooraan: hup, het is mijn feest”

We kwamen aan bij een kasteel waar prinses Sterre op ons stond te wachten. Binnen konden de kinderen knutselen, er was een chocoladefontein, ze werden opgemaakt. Een fotograaf liep om hen heen: Lotte mocht ook foto’s maken, dat vond ze heel interessant. Daarna reden ze rond in een koets. Mensen op straat maakten foto’s. ‘Ik ben beroemd!’ riep Lotte uit. Ze deed het heel goed. Ze is een heel lief en zacht meisje, maar nu stond ze vooraan: hup, het is mijn feest.

Continu in de gaten

Ze was zo vrolijk en blij, maar ik zag ook wel dat ze moe werd. Ik hield haar continu in de gaten. Ik genoot mee, maar maakte me ook veel zorgen. Hoewel ze op dat moment ‘schoon’ verklaard was, was er op haar scan ook nog een verkleuring te zien die de artsen nog niet konden plaatsen. En ze had toen nog haar hickman, een katheter die vlak bij haar hart zit. Ze mag daarmee niet rennen, en steeds was ik bang dat ze zich zou stoten. Ik probeerde dicht bij haar te blijven, om te zorgen dat ze niet zou vallen. Mijn oudste dochter belde ondertussen met mijn man. Natuurlijk dacht ik ook steeds aan hem.

In de auto naar huis was Lotte in slaap gevallen. Eenmaal thuis aten we nog wat, en reed ik met de meisjes in prinsessenjurk nog even naar het ziekenhuis, naar hun vader. Het was fijn om te zien dat het goed ging. Clint zegt nooit veel, maar hij was trots, hij vond ze heel mooi.

Verbetering

Ik heb altijd geweten: Lotte wordt beter. Dat is ook gebeurd, ze is onlangs gezond verklaard. Haar hickman is eruit, ze mag weer rennen en naar het zwembad. Toch blijft het ook spannend, over drie maanden wordt ze gecontroleerd en we weten niet wat we dan gaan zien. Clint is overigens nog steeds niet helemaal hersteld, binnenkort wordt hij weer aan zijn hart geopereerd.

Lotte gaat nu voorzichtig weer naar school, vandaag deed ze voor het eerst in anderhalf jaar weer mee met de gymles. Ze heeft wel veel in te halen. Vlak voordat ze ziek werd, had ze een nieuwe fiets gekregen. Ze moet er nog steeds op leren fietsen. En ze moet nog op zwemles, ze kan nog niet lezen en schrijven terwijl haar zus en vriendinnen inmiddels in groep vier zitten. Ik hoor haar er niet over, gelukkig.

“Hoewel het echt beter gaat, voel ik nog altijd die grote bezorgdheid”

Wel praat ze nog over de wensdag. Die leeft nog steeds heel erg voor haar. Het was de mooiste dag van haar leven, zegt ze regelmatig. Laatst kwam ze terug van een dagje uit naar pretpark Juliana toren. ‘Dat was leuk, maar Make-a-Wish was veel leuker’, zei ze toen. Ze wil nu alleen geen prinses meer worden maar fotograaf, vanwege de foto’s die ze mocht maken op die dag.

Hoewel het echt beter gaat, voel ik nog altijd die grote bezorgdheid, helemaal nu ze weer naar school gaat; bij Selma heb ik dat helemaal niet. Maar als Lotte hoest, kan ik al schrikken. Dat zal nog even duren, dat heeft tijd nodig.”

Dit artikel staat in Kek Mama 12-2022.

Ontvang elke maand Kek Mama met korting en gratis verzonden op jouw deurmat! Abonneer je nu en betaal slechts €4,19 per editie.