Moeder Melissa (29) leeft met een zeldzame ziekte: ‘De kinderwagen gebruik ik als rollator’

Illustratie bij: Moeder Melissa (29) leeft met een zeldzame ziekte: ‘De kinderwagen gebruik ik als rollator’ Beeld: Michelle Phaf
Melanie Borgman
Melanie Borgman
Leestijd: 4 minuten

Melissa Ramakers Quekel (29) leeft met een zeldzame stofwisselingsziekte en kampt met complexe gezondheidsproblemen. Ze is afhankelijk van sondevoeding en draagt een glucose-sensor. Ondertussen zet ze alles op alles om er voor haar dochters Lotte (2,5) en Elise (1) te zijn.

Lees verder onder de advertentie

Melissa: “Het is een uitdaging om mijn gezondheid stabiel te houden. Ik heb fosforylase-b-kinasedeficiëntie, ook wel glycogeenstapelingsziekte type 9b, een zeldzame stofwisselingsziekte die zowel mijn spieren als mijn lever aantast. Daarnaast heb ik door onverklaarbare zware infecties vaak te maken met flinke klachten die daardoor worden uitgelokt. Rond mijn eerste verjaardag kreeg ik de diagnose. Als kind was ik vaak ernstig ziek: ik ben meerdere keren gereanimeerd en lag regelmatig op de intensive care. Zelfs een verkoudheid kon al leiden tot een ziekenhuisopname.

Lees verder onder de advertentie

Van levensbelang

Een paar jaar geleden veranderde mijn situatie ingrijpend. Tijdens een periode waarin ik een hypo kreeg in combinatie met infecties, herstelde mijn lichaam niet meer zoals daarvoor. Sindsdien zijn mijn stofwisselingsklachten en problemen met mijn glucosewaarden veel heftiger geworden. Mijn lichaam is eigenlijk continu uit balans. Wanneer ik ziek ben, schommelt mijn glucose sterk en stijgen mijn ketonen. Daarom draag ik een sensor op mijn bovenarm, zodat mijn waarden voortdurend in de gaten gehouden kunnen worden. Toch krijg ik nog regelmatig te maken met zware hypo’s, waarbij ik zelfs het bewustzijn kan verliezen. In zulke situaties is mijn sonde letterlijk van levensbelang. Mijn partner, vriendinnen of ver-
pleegkundigen kunnen via de sonde snel suikers toedienen. Daarnaast ben ik door mijn klachten vaak misselijk, waardoor eten niet altijd lukt. Zonder sonde zou ik simpelweg niet voldoende voeding binnenkrijgen.

Lees verder onder de advertentie

Steun en toeverlaat

Naast dit alles ben ik moeder van twee jonge kinderen. Toen ik 25 was raakte ik zwanger, drie maanden nadat ik eindelijk gestart was met sondevoeding. Daarvoor was ik ernstig ondervoed en lag mijn cyclus stil. De sonde voeding bracht daar verandering in en gaf mijn lichaam weer kracht. Het moment dat ik ontdekte dat ik zwanger was, was voor mijn man Bart en mij dan ook onbeschrijfelijk bijzonder. Het moederschap vraagt wel om de nodige aanpassingen. Veel doe ik zittend, bijvoorbeeld op bed of op een foammat op de grond, zodat ik mijn energie beter kan verdelen. De kinderwagen neem ik altijd mee, ook als de kinderen er niet in zitten. Voor mij functioneert die namelijk als een soort rollator, een hulpmiddel waar ik op kan steunen wanneer dat nodig is. Gelukkig sta ik er niet alleen voor. Mijn man heeft alles van dichtbij meegemaakt en weet als geen ander wat deze ziekte met zich meebrengt. Hij heeft veel van de heftigste momenten gezien, wat trauma’s heeft veroorzaakt. Zelf heb ik daar helaas ook last van, al heb ik door hoe ziek ik vaak was niet alles bewust meegemaakt. Toch blijft hij me in alles steunen. Wanneer ik opgenomen word, springen onze ouders bij om voor de kinderen te zorgen. Die steun is voor ons onmisbaar. Mijn dochters zijn nog jong, maar voor hen zijn de sonde en sensor normaal. Ze mogen eraan voelen, maar weten ook dat ze er niet aan mogen trekken.

Lees verder onder de advertentie

Geen schaamte

Verder ben ik altijd open en eerlijk over mijn situatie, vooral op Instagram (@melissaquekel). Daar merk ik hoeveel herkenning er is. Veel mensen voelen zich niet gehoord binnen de zorg en vallen tussen wal en schip. Tuurlijk is het niet altijd makkelijk, maar ik schaam me niet voor mijn lichaam. Het heeft me soms in de steek gelaten, maar het heeft me ook twee prachtige kinderen gegeven. Iedereen is anders en juist dat maakt het leven bijzonder.”

Lees verder onder de advertentie

Ook Padminie is trots op haar lijf. Ze is is moeder van drie jong volwassen kinderen en kreeg op 25-jarige leeftijd vitiligo, een auto-immuunaandoening waarbij het pigment uit de huid verdwijnt. “Ik kreeg de vraag of mijn make-up was uitgelopen.”Hier lees je haar verhaal.

Dit artikel verscheen eerder in Kek Mama Born to be free.

Voeg ons toe als voorkeursbron
Lees verder onder de advertentie

Meest bekeken

Facebook Twitter Whatsapp E-mail