Mama ziet maar 4 procent: ‘Mijn zoons legde ik op de tast aan de borst’

01.12.2022 11:32
Suleima Luciano kegel-straafdystrofie Beeld: Nine IJff
Suleima Luciano (30) is samen met David (38) en moeder van twee zoons: Sheldon (bijna 4) en Darion (2). Met beide ogen ziet ze slechts vier procent.

“Het klinkt ingewikkeld, kegel-staafdystrofie. Meestal zeg ik gewoon dat ik niet goed zie. Hoe verder weg, hoe lastiger de details. Zo kan ik contouren en kleuren onderscheiden, maar vraag me niet naar het verschil tussen donkerblauw en zwart. Mijn visuele beperking is erfelijk, maar ik ben de eerste en enige in de familie die het heeft. Mijn zoons zien gelukkig prima; Sheldon wees laatst naar een vliegtuig dat zo ver weg was, dat mijn man drie keer moest kijken.

Op Curaçao, waar ik geboren en getogen ben, ga je niet naar het consultatiebureau voor een oogtest. Pas toen ik begon met lezen viel op dat ik de boeken wel héél dichtbij hield. Als tiener heb ik het brailleschrift geleerd. Ik kan prima uit de voeten met een loep en de spraakfunctie op de computer, maar hou het braille wel bij, voor het geval ik ooit volledig blind word. Daar ben ik overigens niet bang voor. Mijn zicht is al jaren stabiel en ik ben iemand die leeft met de dag.

Lees ook – ‘Als mijn vriend op vakantie een berg ziet, moet en zal hij klimmen’ >

Beloning

In 2015 heb ik de Kilimanjaro beklommen. Ik hou van avontuur en mezelf uitdagen. De eerste dag liep ik, zoals ik dat gewend ben, zonder hulpmiddelen. Maar al snel had ik door: een berg is andere koek. Overal lagen stenen en boomwortels, dus stapte ik verder in de voetstappen van mijn begeleider.

“Voor de meeste mensen is de beloning het uitzicht, maar ik kon de bergtoppen amper onderscheiden van de lucht. Het was de overwinning, dat geweldige gevoel”

De tocht omhoog duurde zes dagen. Het was loodzwaar – niet zien waar je naartoe gaat maakt het extra pittig – maar eenmaal boven: wát een beloning. Voor de meeste mensen is dat het uitzicht, maar ik kon de bergtoppen amper onderscheiden van de lucht. Het was de overwinning, dat geweldige gevoel: ik heb het geflikt. De ervaring heeft mijn doorzettingsvermogen nog meer versterkt. Ook mijn kinderen wil ik meegeven dat je meer kunt dan je denkt.

Suleima Luciano kegel-straafdystrofie

Beren op de weg

Over het moederschap heb ik nooit getwijfeld. Dat is misschien het voordeel van een beperking: je leert denken in oplossingen. Mijn zoons legde ik op de tast aan de borst en shampoo en douche gel hou ik uit elkaar met braillestickers.

Het enige lastige is dat ánderen soms denken dat ik het niet red. ‘Hoe verschoon je een luier?’ en ‘Wat als je zoon iets laat vallen?’ hoor ik regelmatig. Meestal kap ik het beleefd af door te zeggen dat ik ze weet te vinden als ik hulp nodig heb.

“Ik zie niet alles, maar voel me een moeder als ieder ander”

Gelukkig ziet niet iedereen beren op de weg. Ik krijg ook complimenten dat het knap is dat ik in m’n eentje met de kinderen met de trein ga. Ergens snap ik wel dat mensen het zo zien, maar tegelijkertijd: ik weet niet beter. Ik zie niet alles, maar voel me een moeder als ieder ander.”

Dit artikel staat in Kek Mama 11-2022.

 

Ontvang elke maand Kek Mama met korting en gratis verzonden op jouw deurmat! Abonneer je nu en betaal slechts €4,19 per editie.