Kerst slaan we over: ‘Te veel prikkels is funest voor mijn dochter met epilepsie’
Beeld: Getty Images
Van een kerstvakantie in verre oorden kunnen Fatima (38) en haar man Aram alleen maar dromen. Dochter Elin (6) heeft naast een verstandelijke beperking, zware epilepsie, dus houden ze in plaats van een kerstviering een ‘compensatieborrel’.
“Te veel prikkels zijn funest voor haar. We leven volgens een strak schema zonder onvoorspelbaarheid, gaan nooit op vakantie en ontvangen zelden bezoek. Een kerstboom nemen we ook nooit. Dat deden we aanvankelijk wel, maar Elin kreeg meer aanvallen als de boom er stond. Een allergie voor sparren, dachten we nog, maar toen we hem vervingen door een nepper, hielden de aanvallen aan. Nu denken we dat het door de lampjes komt, of simpelweg door de verandering in huis.”
Lees ook – Alles over epilepsie bij kinderen >
Compensatieborrel
Een kerstdiner met familie of vrienden is ondenkbaar: Elin raakt van alles van slag. Dus heeft haar familie de ‘compensatieborrel’ in het leven geroepen.
“Die valt altijd op de laatste zaterdag van juni. Zo kan iedereen er ruim van tevoren rekening mee houden in zijn agenda en dan is de kans op mooi weer het grootst. Achter in onze tuin hebben we een grote schuur met overdekt terras. Die is groot genoeg om te borrelen met de broer en ouders van Aram én mijn familie. We beginnen zodra Elin slaapt en eindigen voor elven. Zo komen wij toch nog aan wat nachtrust toe, want Elin slaapt nooit door.”
“Het voelt niet goed om mijn kind in bed te leggen en kerst zonder haar te vieren”
Het zou een ideale oplossing zijn voor kerst, als het er ’s winters niet stervenskoud zou zijn, lacht Fatima. “Maar daarnaast voelt het niet goed om mijn kind in bed te leggen en kerst zonder haar te vieren. Dan eet ik liever met z’n drieën een vroege avondmaaltijd op Eerste Kerstdag; kijken Aram en ik daarna wel een filmpje.”
In de glossy Kek Mama lees je de mooiste verhalen, meest herkenbare columns en de leukste fashion en lifestyle tips. Abonneer je nu voor slechts €29,95 per jaar en ontvang de glossy als eerste op je deurmat.
