“Niets aan de hand”, verzekeren artsen als de driejarige Sophia ineens niet meer wil lopen. Toch vertrouwen haar ouders het niet. En terecht: hun dochter blijkt door een zeldzaam syndroom verlamd.
“Sophia had last van een verkoudheid, niets bijzonders”, vertelt moeder Marieke. “Tot ze zei dat ze moest plassen, maar niet meer kon lopen.”
Direct nemen Marieke en haar man hun dochter mee naar de huisartsenpost. Daar kunnen ze niets vinden. “Een meisje van drie kan van alles uit de kast halen als ze niet lekker is, hoor”, krijgen ze te horen. Maar als Sophia een paar dagen later thuis ligt te gillen van de pijn, trekken de ouders opnieuw aan de bel. “Ze keek dwars door ons heen en zat alleen maar met opgetrokken knietjes te gillen. Niemand wist wat er aan de hand was.” Tot de arts met een hamer op het knietje van Sophia tikt. Geen reactie.
Marieke: “Uit de ruggenmergpunctie blijkt dat Sophia het syndroom van Guillain-Barré heeft: een ziekte waarbij je afweersysteem zich na een virusinfectie tegen je eigen lijf keert en een voor een alle spieren en zenuwen uitschakelt. Het beschermlaagje om Sophia’s zenuwbanen was weg, haar zenuwen lagen als het ware bloot. Vergelijk het met zenuwpijn in je tand of kies. Dat had Sophia door haar hele lijfje.”
De ouders staat een onzekere periode te wachten: van het syndroom is bekend dat de verlamming begint bij de voeten en vervolgens omhoog gaat. “Opeens was ze niet meer zindelijk, daarna liet ze een kopje uit haar handen vallen”, aldus vader Marc. ” We wisten ook: als dit bij haar hart en ademhalingsspieren komt, kan het fataal zijn.” Dagenlang zitten Marc en Marieke daarom aan het bed van hun dochter. Om de beurt, want doordat Sophia bijna continu gilt van de pijn, is het te zwaar om er lang naast te zitten.
Marc: “Er werd ons verteld dat we in het Ronald McDonald Huis Den Haag konden verblijven en in het begin vond ik dat maar niets. Ik bedoel: zo ver weg wonen wij niet. Maar al snel ontdekte ik wat een verademing het is. Het huis was voor ons een deur naar een andere wereld. Van ons meisje dat zoveel pijn heeft naar rust en tijd om bij te tanken. Daardoor hielden we het vol.”
Inmiddels is het gezin een jaar verder en is Sophia gelukkig zo goed als hersteld: door revalidatie loopt ze weer, gaat ze naar school en is ze bijna pijnvrij.
Het Ronald McDonald Kinderfonds zorgt dat zieke kinderen en hun familie dicht bij elkaar zijn. 162 gezinnen verblijven deze kerst noodgedwongen in een Ronald McDonald Huis. Jij kunt families deze decembermaand het cadeau geven dat ze het hardste nodig hebben: samen zijn tijdens de feestdagen. Een overnachting in een Ronald McDonald Huis kost gemiddeld € 60 aan gas, water, licht, internet, onderhoud en meer. Geef warmte cadeau in de decembermaand en breng families samen.
Het hele verhaal van Sophia lees je hier.
Schaatskoningin Irene Schouten (32) zat eind vorig jaar nog op een roze wolk: ze werd voor het eerst moeder van haar zoontje Dirk. Samen met haar man Dirk-Jan genoot ze volop van het nieuwe gezinslevens. Maar die roze wolk sloeg al snel om in zorgen toen bleek dat Dirk kampte met gezondheidsproblemen.
Elise (36) is moeder van twee zoontjes (6 en 4) en schrijft met veel liefde korte verhalen over het moederschap en alles wat daar onverwacht bij komt kijken. Haar verhalen zijn fictief, maar vaak geïnspireerd op de wereld van ouderschap met een flinke scheut herkenning, humor en een tikkeltje overdrijving. Tegelijkertijd werkt ze aan haar […]
Als je kind een hobby heeft die niet de hele dag gamen inhoudt, ben je waarschijnlijk allang blij. Als je zoon van twaalf dol is op fossielen en edelstenen, weet je in ieder geval ook waar je hem blij mee kunt maken.
De ene dag is je zesjarige een knuffelkont die geen moment van je zijde wijkt, de andere dag smijt ze boos de deur dicht omdat jij haar verkeerd hebt aangekeken. Herkenbaar?
Geheimen fluisteren, eindeloos knuffelen, hun mening geven (soms nogal luid): een kind laat met verrassende signalen zien dat het zich veilig voelt bij je. Wij delen er een paar.
In Beste Zangers draaide het afgelopen zaterdag allemaal om zangeres Bente Fokkens (24). De artiesten brachten een ode aan haar muziek én favoriete nummers. Een indrukwekkend optreden van die avond kwam van Laetitia, die als kersverse mama een gevoelige snaar raakte bij zowel Bente als de kijkers thuis.
