Voormalig schaatswereldkampioen Barbara de Loor maakt als ambassadrice van Spieren voor Spieren heftige dingen mee. Reden genoeg om zich voor de volle honderd procent in te zetten voor kinderen met een spierziekte. “Als ik een dag ben opgetrokken met kinderen met een spierziekte en hun ouders, zit ik na afloop te huilen in mijn auto.”
Barbara: “Ambassadeur zijn van Spieren voor Spieren vond ik al heftig toen ik nog geen moeder was, maar nu ik zelf een vierjarige zoon heb, raakt het me helemaal. Kinderen met een spierziekte leven niet lang, hun situatie is uitzichtloos. Dat is zo’n hard gegeven, je wilt het je als ouder gewoon niet voorstellen.
Twee jaar geleden kwam ik in aanraking met Spieren voor Spieren via andere oud-sporters. Als topsporter was ik alleen maar met mezelf en mijn prestaties bezig geweest, daar wilde ik verandering in brengen. Ik wilde iets terugdoen voor anderen. Mijn eigen gezonde spieren inzetten om aandacht te vragen voor kinderen die dat zelf niet hebben.”
Weinig tijd samen
“Als ambassadrice probeer ik bij zoveel mogelijk evenementen aanwezig te zijn. Daar zie ik kinderen – die al dan niet op een bed worden vervoerd – en hun families samen. Ik zie dan een compleet gezin dat plezier heeft, maar besef ook dat ze maar zo weinig tijd samen hebben. En dan toch volop genieten op zo’n dag. Voor die gezinnen heb ik groot respect.”
Pijnlijk en bijzonder
“De eerste keer dat ik een evenement meedeed, was tijdens de Winter Challenge, een landelijk evenement waarbij (sport)instanties, bedrijven en verenigingen een uur lang activiteiten organiseren op het moment dat de klok een uur teruggaat. Zelf was ik die nacht in Hoorn om zoveel mogelijk rondjes te schaatsen.
Ook was ik dit jaar bij de Spierathlon. Ik fietste mee op een speciale fiets met aan de voorkant een extra groot zitgedeelte voor een kind. Veel ouders van kinderen met een spierziekte gebruiken ‘m ook en het leuke is dat het kind zachtjes kan meetrappen als zijn spieren sterk genoeg zijn. Ik fietste samen met Iker, een tienjarige jongen met een spierziekte. Een geweldig kind met veel humor, maar zijn aanblik was confronterend. Hij had weinig spierkracht, enorm dunne benen. Maar alsnog meefietsen, he? Die jongen genoot intens, had weken naar die dag uitgekeken. Hij wees ook steeds de weg en zat helemaal in de race. Pijnlijk en bijzonder tegelijk.”
Extra rondje schaatsen
“Het is voor de kinderen zelf vaak ook heel frustrerend dat hun spieren niet meewerken. Ik vond het vroeger al vervelend als ik door een blessure niet kon sporten, maar dat is tenminste nog een tijdelijke kwaal. Deze kinderen worden helaas niet beter. Natuurlijk ben ik daardoor extra gemotiveerd om nóg harder te schaatsen of een rondje extra te fietsen. Alles om kinderen een onvergetelijke dag te bezorgen en om geld in te zamelen voor Spieren voor Spieren voor meer onderzoek. Maar eerlijk is eerlijk: als ik een dag ben opgetrokken met kinderen met een spierziekte en hun ouders, zit ik na afloop te huilen in mijn auto.”
Nationale actie voor kinderen met een spierziekte
Tot en met 30 september organiseert de VriendenLoterij samen met de Stichting Spieren voor Spieren, RTL4 en de Eredivisie een nationale actie voor kinderen met een spierziekte. Iedereen die in deze periode gaat meespelen met de VriendenLoterij steunt de actie met de helft van de lotprijs. De opbrengst gaat naar de uitbreiding van het Spieren voor Spieren Kindercentrum in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. Hier kunnen kinderen uit heel Nederland met een (mogelijke) spierziekte terecht. De uitbreiding zorgt ervoor dat er nog meer kinderen een snellere diagnose en een mogelijk behandelplan krijgen, en dat er hopelijk op korte termijn een aantal spierziekten bij kinderen gestopt kan worden. Kijk voor meer informatie op vriendenloterij.nl.
600
Er zijn 600 spierziekten. De meest voorkomende ziekten zijn Duchenne, SMA en FSHD, en de meeste spierziekten zijn erfelijk en progressief. Er zijn 20.000 kinderen met een spierziekte, veel van hen belanden al op jonge leeftijd in een rolstoel.