Barbara de Loor
Barbara de Loor

Voormalig schaatswereldkampioen Barbara de Loor maakt als ambassadrice van Spieren voor Spieren heftige dingen mee. Reden genoeg om zich voor de volle honderd procent in te zetten voor kinderen met een spierziekte. “Als ik een dag ben opgetrokken met kinderen met een spierziekte en hun ouders, zit ik na afloop te huilen in mijn auto.”

Barbara: “Ambassadeur zijn van Spieren voor Spieren vond ik al heftig toen ik nog geen moeder was, maar nu ik zelf een vierjarige zoon heb, raakt het me helemaal. Kinderen met een spierziekte leven niet lang, hun situatie is uitzichtloos. Dat is zo’n hard gegeven, je wilt het je als ouder gewoon niet voorstellen.

Twee jaar geleden kwam ik in aanraking met Spieren voor Spieren via andere oud-sporters. Als topsporter was ik alleen maar met mezelf en mijn prestaties bezig geweest, daar wilde ik verandering in brengen. Ik wilde iets terugdoen voor anderen. Mijn eigen gezonde spieren inzetten om aandacht te vragen voor kinderen die dat zelf niet hebben.”

Weinig tijd samen

“Als ambassadrice probeer ik bij zoveel mogelijk evenementen aanwezig te zijn. Daar zie ik kinderen – die al dan niet op een bed worden vervoerd – en hun families samen. Ik zie dan een compleet gezin dat plezier heeft, maar besef ook dat ze maar zo weinig tijd samen hebben. En dan toch volop genieten op zo’n dag. Voor die gezinnen heb ik groot respect.”

Pijnlijk en bijzonder

“De eerste keer dat ik een evenement meedeed, was tijdens de Winter Challenge, een landelijk evenement waarbij (sport)instanties, bedrijven en verenigingen een uur lang activiteiten organiseren op het moment dat de klok een uur teruggaat. Zelf was ik die nacht in Hoorn om zoveel mogelijk rondjes te schaatsen.

Ook was ik dit jaar bij de Spierathlon. Ik fietste mee op een speciale fiets met aan de voorkant een extra groot zitgedeelte voor een kind. Veel ouders van kinderen met een spierziekte gebruiken ‘m ook en het leuke is dat het kind zachtjes kan meetrappen als zijn spieren sterk genoeg zijn. Ik fietste samen met Iker, een tienjarige jongen met een spierziekte. Een geweldig kind met veel humor, maar zijn aanblik was confronterend. Hij had weinig spierkracht, enorm dunne benen. Maar alsnog meefietsen, he? Die jongen genoot intens, had weken naar die dag uitgekeken. Hij wees ook steeds de weg en zat helemaal in de race. Pijnlijk en bijzonder tegelijk.”

Extra rondje schaatsen

“Het is voor de kinderen zelf vaak ook heel frustrerend dat hun spieren niet meewerken. Ik vond het vroeger al vervelend als ik door een blessure niet kon sporten, maar dat is tenminste nog een tijdelijke kwaal. Deze kinderen worden helaas niet beter. Natuurlijk ben ik daardoor extra gemotiveerd om nóg harder te schaatsen of een rondje extra te fietsen. Alles om kinderen een onvergetelijke dag te bezorgen en om geld in te zamelen voor Spieren voor Spieren voor meer onderzoek. Maar eerlijk is eerlijk: als ik een dag ben opgetrokken met kinderen met een spierziekte en hun ouders, zit ik na afloop te huilen in mijn auto.”

 

Nationale actie voor kinderen met een spierziekte

Tot en met 30 september organiseert de VriendenLoterij samen met de Stichting Spieren voor Spieren, RTL4 en de Eredivisie een nationale actie voor kinderen met een spierziekte. Iedereen die in deze periode gaat meespelen met de VriendenLoterij steunt de actie met de helft van de lotprijs. De opbrengst gaat naar de uitbreiding van het Spieren voor Spieren Kindercentrum in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. Hier kunnen kinderen uit heel Nederland met een (mogelijke) spierziekte terecht. De uitbreiding zorgt ervoor dat er nog meer kinderen een snellere diagnose en een mogelijk behandelplan krijgen, en dat er hopelijk op korte termijn een aantal spierziekten bij kinderen gestopt kan worden. Kijk voor meer informatie op vriendenloterij.nl.

600

Er zijn 600 spierziekten. De meest voorkomende ziekten zijn Duchenne, SMA en FSHD, en de meeste spierziekten zijn erfelijk en progressief. Er zijn 20.000 kinderen met een spierziekte, veel van hen belanden al op jonge leeftijd in een rolstoel.

 

 

 

 

 

11 dingen ouders begrijpen

Nooit meer rustig kunnen zitten, kauwgom in het haar van je kind of snotresten verstopt in huis: er zijn een hoop dingen die je alleen begrijpt als je kinderen hebt. Zoals die in dit lijstje.

Dat je hier het liefst de schaar in zou zetten


Dat dit iets heel gewoons is


En dat ze elkaar ermee slaan, ook


Dat je nu flink in de problemen zit


En dit een goede nachtrust is


Schijnt best gezond te zijn, dat staan


Lees ook
9x het bewijs dat alle kinderen een klein duiveltje in zich hebben >


Je vrije dag


Dat ze zich, ondanks al dat dure speelgoed, vermaken met een lege doos


'Ik zeg het niet nog een keer'


Het had erger kunnen zijn...


Oke, tijd voor een grondige schoonmaak


Bron: Buzzfeed


 

 

Nog meer Kek Mama?
Volg ons op Facebook en Instagram. Of schrijf je hier in voor de Kek Mama nieuwsbrief >

meningokokkenziekte
Beeld: Unsplash

Het is de nachtmerrie van iedere ouder: dat je kind getroffen wordt door meningokokkenziekte. Zo herken je deze gevaarlijke infectieziekte.

Praktisch iedere ouder weet van het bestaan van meningokokkenziekte, maar lang niet iedereen herkent de symptomen, zo blijkt uit onderzoek in opdracht van farmaceut GSK. En dat is een slechte zaak, want meningokokkenziekte kan hersenvliesontsteking en bloedvergiftiging veroorzaken. De cijfers zijn schokkend: de ziekte kan binnen 24 tot 48 uur dodelijk zijn. En helaas is de infectie niet altijd goed te behandelen in het ziekenhuis.

 

De symptomen herkennen

Wat cijfers uit het onderzoek op een rijtje: 71% van de ondervraagden weet (ongeveer) wat meningokokkenziekte is en hiervan weet het merendeel ook dat dit een ernstige infectieziekte is die hersenvliesontsteking kan veroorzaken. De symptomen die door ouders herkend worden, zijn ‘plotselinge hoge koorts’ (64%) en ‘typische huiduitslag op het lichaam (met kleine rode vlekjes)’ (41%).

 

Lees ook:
KIND: Bezorgde moeder Doortje: 'Als mijn zoon bleek ziet, begint mijn hart te bonzen' >

 

Ook hierop letten

Maar er zijn nog meer kenmerken van deze infectieziekte die minder bekend zijn. Van andere symptomen zoals zware hoofdpijn, overgeven, overgevoeligheid voor licht of geluid, of bij baby’s een uitpuilende fontanel, is minder dan een derde van de ouders op de hoogte. Let ook op sufheid, een stijve nek (vooral als je het hoofdje naar voren buigt) of ‘luierpijn’ bij baby’s: een kind begint dan te huilen als je bij het verschonen de benen optilt.

 

#AllMeningitisMatters

In april was het Wereld Meningitis Dag met het thema #AllMeningitisMatters. Hersenvliesontsteking of meningitis is een ontsteking van de hersenvliezen. De ontsteking kan worden veroorzaakt door infectie met virussen, bacteriën of andere micro-organismen. Meningitis treft wereldwijd meer dan 2,8 miljoen mensen per jaar. In Nederland komt de ziekte gelukkig weinig voor.

 

 

Nog meer Kek Mama?
Volg ons op Facebook en Instagram. Of schrijf je hier in voor de Kek Mama nieuwsbrief >