Zwanger worden met een niche: ‘Zeven miskramen in een jaar’
Zo makkelijk als Samantha (36) zwanger raakt van haar eerste kindje, zo moeilijk gaat het de tweede keer. Ze krijgt miskraam na miskraam en weet zeker: die hebben alles te maken met de niche, die is ontstaan na haar keizersnede. Ze trekt aan de bel, vaker dan eens, maar krijgt te horen: ‘miskramen horen erbij’.
“Eindelijk!” roept Samantha naar haar man als ze het nieuwsbericht online ziet, eind maart. Eindelijk is er een naam voor de klachten die ze sinds haar keizersnede heeft. Het bloedverlies, de krampen én de verminderde vruchtbaarheid, zijn officieel erkend als ziektebeeld. Het AMC noemt het Caesarean Scar Disorder, waar Samantha sinds 2017 aan lijdt. Ze vertelt haar verhaal op KekMama.nl om lotgenoten te supporten. “Heb jij klachten en weet je zeker dat het medisch is? Laat je dan nooit wijsmaken dat het tussen je oren zit.”
Fijne zwangerschap
“Toen mijn man en ik besloten dat we samen voor een kindje wilden gaan, was het meteen raak”, begint Samantha haar verhaal. Het is een fijne zwangerschap met weinig kwaaltjes. “Drie weken voor de uitgerekende datum kreeg ik te horen dat het een keizersnede zou worden door de stuitligging van mijn dochter. Ik kreeg de vraag of ik mee wilde doen aan een onderzoek, genaamd 2Close, over complicaties na een keizersnede. De wond werd dan in een enkele laag of in een dubbele laag gehecht, dat mocht ik niet weten, om te onderzoeken of het soort steek – de enkele of dubbele – de kans op complicaties kon verminderen. Het kon verder geen kwaad en zou zeker niets betekenen voor mijn vruchtbaarheid. Dan prima, vond ik.”
Onderzoek
Haar dochter wordt geboren en acht weken later krijgt Samantha een inwendige echo als onderdeel van het onderzoek. “Ik hoorde de echoscopist tegen haar collega iets zeggen over een niche. Ik vond het eng klinken, had nog nooit van dat woord gehoord, maar er werd verder niets over gezegd. Ik kreeg alleen te horen: “Je bent klaar, mevrouw”. “Ja, maar die niche dan?” vroeg ik. “Een inkeping in het litteken”, werd er bijna achteloos gezegd. Oftewel: mijn litteken was niet mooi geheeld en ik zou spottingsklachten kunnen houden. Maar ook daar kwam ik pas achter nadat ik nadrukkelijk vroeg of zo’n niche kwaad kan.” Negen maanden later beginnen inderdaad de spottingsklachten bij Samantha, ook wordt ze veel heviger ongesteld dan voor de zwangerschap.
Miskraam
Als haar dochter twee jaar oud is, besluiten Samantha en haar man voor een tweede kindje te gaan. Na zes weken gaat het mis, zo voelt ze. “Van het een op het andere moment wist ik: ik ben niet meer zwanger. Zo waren mijn borsten ineens niet gevoelig meer.” Bloedverlies heeft Samantha dan nog niet, in het ziekenhuis klopt het hartje nog. “Maar thuis begon ik te bloeden. Ik had inderdaad een miskraam gekregen.” Na een half jaar besluiten zij en haar man het weer te proberen.
Weer is het raak en weer gaat het mis met zes weken. “Dat vond ik zo raar. Had het dan echt niets met die niche te maken? Dat bleef maar door mijn hoofd spoken.” Samantha gaat naar de huisarts, de gynaecoloog… maar wordt van het kastje naar de muur gestuurd. “Mij werd verteld: ‘miskramen horen erbij’, het was me toch ‘pas’ twee keer overkomen. Met drie keer zouden ze een keer verder kijken.”
“Onmenselijk vond ik die reactie. Voor mezelf kon ik de miskramen in het begin nog relativeren; het kindje was misschien niet gezond, de volgende keer lukt het misschien wel – maar er zijn genoeg vrouwen die daar maanden of zelfs jaren van ondersteboven zijn.” Ondertussen hoort Samantha dat ze samen met haar man maar eens met een seksuoloog moet gaan praten over hun seksleven. Misschien dat dat stress geeft en de oorzaak is van de miskramen. “Er werd gedaan alsof het tussen mijn oren zat, terwijl ik zeker wist dat er iets medisch aan de hand was.”
Keer op keer
In een jaar tijd krijgt Samantha zeven miskramen. “Steeds vaker dachten we: dit gaat niet meer lukken, we blijven altijd met z’n drietjes.” Het verdriet wordt lang niet door iedereen begrepen. “Ik had toch al een kind? Daar moest ik maar blij mee zijn. Afschuwelijk vond ik die opmerkingen. Natuurlijk was ik blij met mijn dochter, maar voor mij was het gezin nog niet compleet.”
“Ik had toch al een kind? Daar moest ik maar blij mee zijn”
Ondertussen leest Samantha alles wat los en vastzit over de mogelijke gevolgen van een keizersnede. Ze komt steeds vaker verhalen tegen die lijken op dat van haar. Vrouwen met een niche die miskraam na miskraam krijgen. En over vocht dat achter zo’n niche kan blijven zitten. Wanneer ze leest over een onderzoek door het Amsterdam Medisch Centrum naar de klachten na een keizersnede, weet ze zeker: hier wil ik aan meedoen. “Ik heb alles uitgeprint wat ik maar kon vinden en mijn arts de papieren onder zijn neus geschoven. Ik ging niet eerder weg dan dat ik een doorverwijzing had.” Die krijgt ze, met tegenzin.
Eindelijk begrepen
In het AMC wordt Samantha eindelijk begrepen. “Daar keken ze niet gek op van mijn verhaal. Sterker nog: ze hoorden het vaker.” Daar wordt duidelijk waardoor het rond de zes weken steeds misgaat. Rond die periode gaat de embryo zich innestelen, iets wat door het vocht achter de niche niet kan. “Ik bloed de hele maand een beetje. Mijn baarmoeder staat daardoor altijd op ‘standje reinigen’ waardoor er geen embryo blijft zitten.”
Toevallig heeft Samantha juist in de maand dat ze contact heeft met het AMC, twee maanden na haar laatste miskraam, geen spottingsklachten. Het zou toch niet? “Maar ik bleek zwanger en blééf ik zwanger. Ook na die zes weken, doordat er die maand veel minder vocht in de niche zat.”
Spanning
Fantastisch nieuws, toch zit Samantha de hele zwangerschap in spanning. “Zoveel miskramen doen wat met je. Ik durfde niet meer blij te zijn, nergens op te hopen. Mijn man en ik keken elkaar iedere keer aan met het idee: we zouden nu blij moeten zijn, maar ik voelde niets meer.” Ze vervolgt: “Toen het zover was, durfde ik amper te plassen. Iedere keer was ik weer bang voor bloed in mijn onderbroek.”
“Zoveel miskramen doen wat met je. Ik durfde niet meer blij te zijn, nergens op te hopen”
De zwangerschap is hoogrisico. “Iedere week moest ik op controle komen en werd de dikte van het litteken gemeten. Hoe groter mijn buik werd, hoe dunner de huid en hoe groter de kans dat mijn baarmoeder zou scheuren. Ik vroeg wat ik er dan zou gebeuren; ik zou kunnen doodbloeden.” Levensgevaarlijk dus en iets wat Samantha niet zou weten als ze niet onder behandeling van het AMC zou staan. Uiteindelijk wordt haar zoon gehaald met 37 weken. Wederom met een keizersnede.
Ziektebeeld
Dat het ziektebeeld nu wordt erkend, doet Samantha goed. “Ik prijs me heel gelukkig dat ik toch twee kinderen heb kunnen krijgen (nu 6 en 2 jaar oud), andere vrouwen hebben dat geluk misschien niet. Dat realiseer ik me ook. Toch vind ik het heel kwalijk dat ik ruim twee jaar niet serieus ben genomen. Dat ze me bij mijn ziekenhuis aankeken alsof ik gek was, terwijl ze bij een ziekenhuis verderop volop bezig waren met een onderzoek. Hoe kan dat nou?”
“Ik ben twee jaar lang niet serieus genomen, aangekeken alsof ik gek was”
“Ik ben blij dat ik toevallig aan dat hechtingsonderzoek heb meegedaan, anders had ik na mijn eerste keizersnede geen inwendige echo gekregen en had ik nooit van de term niche gehoord. Zo’n echo zou een standaardprocedure moeten zijn, zeker nu we weten dat een slecht geheeld litteken zoveel klachten kan geven.” Samantha heeft zes jaar na de eerste keizersnede nog altijd spottingsklachten en hevige ongesteldheidskrampen.
Cesarean Scar Disorder
Ongeveer 30.000 vrouwen per jaar bevallen in Nederland met een keizersnede. Van deze groep houden 18.000 daar een ‘niche’ aan over, een uitpuilend litteken in de baarmoeder. Zo’n 10.000 vrouwen kampen op lange termijn nog met problemen, zoals heftige buikpijn, bloedverlies of verminderde vruchtbaarheid. Eind maart, na onderzoek van het AMC, wordt het ziektebeeld officieel erkend en krijgt het een naam: Caesarean Scar Disorder. Veel hulpverleners zijn hier nog niet mee bekend, waardoor vrouwen zoals Samantha van het kastje naar de muur worden gestuurd
