niet op vakantie sinds geboorte zoon waterhoofd ptsd
Beeld: Shutterstock

Voor deze moeders is op vakantie gaan simpelweg geen optie, hoe graag ze het ook zouden willen.

Eva Schmidt-Cnossen (34) is getrouwd en heeft een zoon van 6.

More content below the advertising

“Elk voorjaar krijg ik weer dezelfde, voor veel mensen logische, vraag: ‘En, waar ga jij deze zomer op vakantie?’ Sinds de geboorte van onze zoon Nathanaël gaan wij niet. Nooit. Hij werd te vroeg geboren, de hersenbloedingen die hij bij de geboorte heeft gehad, veroorzaakten een verstopping in zijn hoofd. Daardoor heeft hij een waterhoofd.
 

Op de klok leven

De eerste drie jaar van zijn leven heeft hij meer dan zestig ingegrepen gehad in zijn hoofd, in de zoektocht naar de juiste drain die het overtollige vocht kan afvoeren. Ik vergelijk dat weleens met een vlotter die in de wc zit, zodra zijn hoofd te vol loopt, moet er vocht worden afgevoerd. Het apparaatje in zijn hoofd is op de millimeter precies aangebracht. Dat ligt heel gevoelig. Als het verschuift of verstopt of in het ergste geval kapot gaat, moeten we meteen naar het ziekenhuis, om te voorkomen dat hij weer een hersenbloeding krijgt. Daarnaast geeft zijn lichaam geen signalen af voor honger of vermoeidheid. We leven met hem op de klok. Elke dag krijgt hij op hetzelfde tijdstip vrijwel dezelfde maaltijd, voor hetzelfde filmpje.

Onze zoon is gebaat bij extreem veel structuur: rust, regelmaat en routine. De eerste drie jaar hebben mijn man en ik samen voor hem gezorgd. Daarna ben ik weer gaan werken. Nu zorgt mijn man voor hem, samen met mijn moeder. Wij zijn de enigen die hij vertrouwt, door alle ingrepen en opnames lijdt hij ook aan een posttraumatische-stressstoornis.
 

Lees ook
'Onze dochter heeft een hartafwijking waardoor we niet met haar durven te reizen' >

 

Vakantie

Vroeger vlogen we de wereld over, nu zijn we nooit verder dan een uur van een academisch ziekenhuis verwijderd. Dat was wel even schakelen, want net als ieder ander vind ik vakantie vieren fijn. Daarom heb ik het begrip vakantie voor mezelf opnieuw gedefinieerd. Vakantie betekent voor mij: niet in de dagelijkse routine zitten, weg van huis, rust en geen alledaagse taken. Geen was, strijkgoed, boodschappen of stofzuigen.

In de praktijk komt het erop neer dat ik mini-vakanties vier. Geen hele dagen en al helemaal niet achter elkaar, maar een uurtje tussendoor, als mijn man of moeder thuis is. Dan ga ik lunchen met een vriendin, op het terras in de zon. Of ik wandel in mijn eentje even door het bos. Al lukt het me niet altijd om alles los te laten. Mijn telefoon staat altijd aan, ik ben continu bereikbaar.
 

Genieten van je kind

Sinds ik weer aan het werk ben, vind ik ook daarin rust en tijd voor mezelf. Sterker nog, ik laad daar echt van op. Ik ben psycholoog en begeleid andere ouders van zorgintensieve kinderen. Uit ervaring weet ik hoe die wereld in elkaar steekt, ik help andere gezinnen in die wirwar van instanties. Als ouder wil je gewoon genieten van je kind en niet al je tijd steken in de verpleging of gesprekken met zorginstanties, dat heb ik aan den lijve ondervonden.

Op een goede dag kunnen we met z’n drieën een uurtje het bos in of we maken een strandwandeling. Een van de dingen die ik als ouder van een zorgintensief kind heb geleerd, is dat plannen geen enkele zin heeft. Als ik heb bedacht om samen naar zee te gaan, kan het zomaar zijn dat Nathanaël dat niet aankan en meer baat heeft bij thuis blijven. We proberen er wel op uit te trekken, maar volgen altijd onze zoon en zijn behoeften. Plannen doorzetten en denken dat het gaandeweg wel goedkomt, heeft geen enkele zin. Dat heb ik geaccepteerd.
 

Thuis

Sinds we niet meer reizen zijn ons huis en de omgeving veel belangrijker geworden. Daarom zijn we een paar maanden geleden verhuisd naar een huis met een tuin. Nathanaël is van nature een buitenkind, nu hoef ik de deuren maar open te gooien en kan hij op het gras spelen. Het geld dat we niet uitgeven aan vakanties, stoppen we in ons huis. Dat moet een fijne plek zijn voor ons allemaal, omdat we er zo vaak zijn. Dus we hebben een bad laten plaatsen, Nathanaël heeft een fijne eigen ruimte en ik heb kantoor aan huis. We wonen in Bergen, met het bos, de duinen en het strand om de hoek. Daar hebben we bewust voor gekozen, het is hier zo mooi. Als ik in de zomer door het dorp loop, tussen al die toeristen, krijg ik ook meteen een vakantiegevoel.”
 

Dit artikel is deel van een interviewserie in het Kek Mama Zomerboek 2019.

 

Meer Kek Mama? Neem nu een abonnement en profiteer van leuke aanbiedingen!