Narik (7) draagt door de Ziekte van Hirschsprung, een aangeboren afwijking van de dikke darm, al sinds zijn derde een stoma. Lange tijd schaamde hij zich ervoor. Tot zijn ouders zijn bovenlijf - inclusief stoma - op prachtige wijze lieten vastleggen. 

"Behalve wij mocht niemand zijn stoma zien,” vertelt moeder Ruby aan MediReva. “Zelfs als oma per ongeluk binnenliep bij het omkleden, reageerde hij hysterisch.”

Article continues after the ad

 

Mijlpaal

Ook in de voetbalkleedkamer vond Narik het vervelend dat zijn ploeggenootjes naar 'm staarde. Maar sinds zijn foto's op social media massaal worden gedeeld, is hij zelfverzekerder dan ooit. "Hij durft weer in zijn zwembroek te lopen en op warme dagen ging op het trapveldje zijn shirt gewoon uit. Laatst wilde hij na de voetbaltraining zelfs met de andere jongens douchen. Dat zijn mijlpalen die me heel blij maken", zegt zijn moeder trots. "Jarenlang hield Narik een spreekbeurt in de klas over zijn stoma, zodat de kinderen snapten waarom er altijd een verpleegkundige langskwam. Maar dit schooljaar zei hij: ‘Mam, dat hoeft niet meer, iedereen heeft me al in de krant gezien!’"

 

StoMakker-app

Ondanks dat Narik zijn stoma heeft geaccepteerd, mist hij, net als veel andere kinderen, het contact met lotgenootjes. Daarom willen ervaringsdeskundigen, stomaverpleegkundigen en artsen de StoMakker lanceren: een app waarmee kinderen door leuke games leren omgaan met hun stoma én veilig kunnen chatten met lotgenoten. 

De StoMakker is genomineerd voor de Medische Inspirator Prijs 2020*. Hierdoor maken de deskundigen kans op een geldbedrag om het project daadwerkelijk te realiseren. Gun jij kinderen met een stoma deze app? Stem dan hier

 

*De Medische Inspirator prijs is een stimuleringsprijs voor de meest inspirerende samenwerking tussen patiënten(verenigingen) en onderzoekers die het beste projectplan hebben voor de ontwikkeling van een medisch product. De behoefte van de patiënten of zorgverleners staat centraal.