Beeld: Anne Verhoeven puur beeld fotografie
Jill en haar man Roel droomden van een groot gezin. Hun zoon Loet (6) bleek een ernstige verstandelijke beperking en ontwikkelingsachterstand te hebben, maar artsen konden niet achterhalen waardoor. De kans dat een tweede kindje dezelfde problematiek zou hebben, werd op 0,01 procent geschat. Toch gebeurde precies dat bij hun dochter Marie (3). Op haar Instagramaccount PuurDubbelGeluk deelt Jill openhartig over hun leven.
Jill: “Roel en ik zijn sinds 2012 samen. Ik was net achttien, hij is twee jaar ouder. We hebben allebei op onze eigen manier geen makkelijke jeugd gehad en ik denk dat we daardoor al snel heel erg naar elkaar toe trokken. We waren jong, maar ook vroeg volwassen. Op mijn negentiende kochten we samen ons eerste huis.
Ik droomde altijd van een groot en gezellig gezin. Zo’n lange tafel met heel veel kinderen eraan en een huis waar iedereen binnen kan lopen. De dingen die Roel en ik vroeger allebei hadden gemist, wilden we later voor onszelf creëren.
Alleen bleek zwanger worden niet vanzelfsprekend. Tussen mijn twintigste en vijfentwintigste heb ik meerdere miskramen gehad en op een gegeven moment was ik zó met mijn kinderwens bezig dat ik zelfs op mijn werk ovulatietesten deed. In 2020 stonden we op het punt om aan een medisch traject te beginnen, toen ik toch spontaan zwanger bleek te zijn.”
“Vanaf het begin van die zwangerschap verloor ik bloed. Na de miskramen die ik al had gehad, durfde ik daardoor nauwelijks blij te zijn. Bij een vroege echo werd bovendien gezegd dat de kans groot was dat ook deze zwangerschap zou worden afgebroken. Later bleek dat de zwangerschap als tweeling was begonnen, maar dat één vruchtje al heel vroeg niet levensvatbaar was. Ook lag mijn placenta aan de onderkant. Uiteindelijk heb ik tot ongeveer dertig weken bloedverlies gehad, waardoor ik de hele zwangerschap ontzettend alert bleef.
Ik voelde Loet ook niet veel bewegen en had thuis zo’n apparaatje waarmee je naar het hartje kunt luisteren. Het liefst had ik dat voortdurend gebruikt, maar ik moest mezelf echt tegenhouden. Die behoefte om steeds te controleren of het nog goed ging, was enorm.
Tegelijkertijd was de moeder van Roel ernstig ziek. Ze had kanker en kreeg levensverlengende chemo. We wisten dat ze zou overlijden en hoopten heel erg dat ze haar eerste kleinkind nog zou meemaken. Loet bleef ondanks alles zitten. Op een gegeven moment dacht ik: dit is gewoon een strijdertje.”
“Loet werd geboren tijdens de eerste coronaperiode. Bij de bevalling kwam zijn schouder klem te zitten, waardoor zijn sleutelbeen brak. Roel was na de geboorte heel emotioneel, terwijl bij mij juist een soort extreme alertheid ontstond. Zodra ik Loet op mijn borst kreeg, keek ik meteen: zit alles erop en eraan, ademt hij goed, gaat alles zoals het hoort? Er was niets concreets wat ik kon aanwijzen, maar toch voelde ik vanaf het begin dat er iets met hem was.
De volgende dag mochten we naar huis. Door corona lag een groot deel van de zorg stil of verliep alles op afstand, dus daar zaten we ineens met een pasgeboren baby met een gebroken sleutelbeen. Daarnaast had Loet ontzettend veel honger. Hij bleef maar drinken en met drie maanden woog hij al tien kilo. Hij paste toen niet eens meer in de Maxi-Cosi. Ik bleef maar denken: dit kan toch niet normaal zijn?
Toen de zorg na een paar maanden weer wat meer op gang kwam, voelde ik me nog steeds niet gehoord. Er werd zelfs gedacht aan een postnatale depressie. Ik was jong moeder geworden en had zelf geen makkelijke jeugd gehad, waardoor ik soms het gevoel kreeg dat er vooral naar míj werd gekeken. Maar ik bleef erbij: er klopt iets niet.”
“Ook in zijn ontwikkeling zag ik dingen die mij zorgen baarden. Loet leerde bijvoorbeeld klappen of zwaaien en kon dat vervolgens ineens niet meer. Motorisch liep hij eveneens achter. In eerste instantie werd veel gekoppeld aan zijn gebroken schouder. Hij draaide zijn nek moeilijk en kreeg een heel plat hoofd. Vervolgens kreeg ik te horen dat ik hem vaker op zijn buik moest leggen of zijn hoofd moest draaien, terwijl ik voor mijn gevoel de hele dag met hem bezig was.
Soms voelde het echt alsof mensen naar mij keken als die veel te jonge moeder die het allemaal had onderschat. Uiteindelijk hebben we zelf helmtherapie voor hem geregeld. Dat kostte geld, maar als dat betekende dat we een keer niet op vakantie konden, dan gingen we niet. Ik wilde vooral doen wat volgens mij het beste was voor mijn kind.
Zijn motoriek ging daarna vooruit en rond zijn eerste verjaardag liep hij. Alleen praten gebeurde niet. Loet heeft tot op de dag van vandaag nog nooit een woord gezegd, zelfs geen vaste klank gebruikt om iets aan te duiden. Iedereen bleef zeggen dat het ene kind nu eenmaal eerder praat dan het andere en dat het vanzelf wel zou komen. Maar inmiddels voelde ik heel sterk dat er meer aan de hand was.”
Ook op het kinderdagverblijf werd steeds duidelijker dat Loet niet meekwam met leeftijdsgenootjes. Jill: “Hij sliep nauwelijks en kon niet meedoen met veel activiteiten die bij zijn leeftijd pasten. Als andere kinderen bijvoorbeeld met klei of kleine voorwerpen speelden, stopte Loet alles in zijn mond. In veel opzichten functioneerde hij nog op babyniveau.
Met mijn zorgen kwam ik ondertussen bij het ziekenhuis terecht, maar daar had ik steeds het gevoel dat ik niet verder kwam. Ik bleef aangeven dat er volgens mij meer met Loet aan de hand was, maar werd telkens weer naar huis gestuurd. Op een gegeven moment was ik dat zo zat dat ik naar het ziekenhuis ben gereden en heb gezegd: ‘Ik ga pas weg als ik een kinderarts heb gesproken.’
Vanaf dat moment werd er veel uitgebreider naar hem gekeken. Er kwam onder andere een kinderpsychiater bij en nog voordat Loet één jaar was, werd duidelijk dat hij sterke kenmerken van autisme had. In eerste instantie dacht ik nog vrij luchtig: tegenwoordig heeft iedereen toch autisme? Ik hang mijn kleding ook op kleur, misschien heb ik het zelf wel. Pas toen ik me er echt in ging verdiepen, begreep ik dat wat er bij Loet speelde van een heel andere orde was.
Nog voordat hij twee werd, ging hij naar een dagbehandeling. Ik was toen nog heel optimistisch. Even flink met hem aan de slag en dan zou hij vast wel bijtrekken, dacht ik. Ik reed werkelijk overal met hem naartoe: logopedie, fysiotherapie, kinderpsychiaters, ziekenhuizen. Alles wat mogelijk was, wilde ik proberen. Alleen kwam de vooruitgang waarop iedereen hoopte niet.”
Uit genetisch onderzoek kwam geen duidelijke oorzaak voor Loets problematiek. Uiteindelijk kregen Jill en Roel te horen dat mogelijk zuurstofgebrek rondom zijn geboorte een rol had gespeeld. “Voor ons was vooral belangrijk dat er genetisch niets was gevonden. Onze kinderwens was namelijk nog steeds heel sterk. Ik droomde nog altijd van dat grote gezin en zag het al helemaal voor me: dan was Loet later gewoon het gehandicapte broertje dat door zijn broers en zussen overal mee naartoe werd genomen.
Toen Loet twee was, gingen we met z’n drieën naar de Dominicaanse Republiek. Mensen verklaarden ons voor gek dat we zo ver gingen vliegen met een kind met een rugzakje, maar het ging hartstikke goed. En ik kwam zwanger terug. Dat was totaal niet gepland. Na alles wat er rondom Loet speelde, stond ons seksleven sowieso op een laag pitje en we hadden juist besloten om geen druk meer op onze kinderwens te leggen. En toen was daar ineens Marie.”
“Natuurlijk kwam meteen de vraag: hoe weten jullie dat dit kindje niet hetzelfde krijgt als Loet? Honderd procent zekerheid hadden we niet, maar we hadden alle medische onderzoeken gedaan die mogelijk waren. De kans dat er toch sprake was van een genetische afwijking werd op dat moment op 0,01 procent geschat.
Bovendien voelde deze zwangerschap anders. Marie bewoog veel meer dan Loet had gedaan en na haar geboorte zagen we ook allerlei verschillen. Als iemand zei dat ze meer contact maakte dan Loet destijds, groeide ik bij wijze van spreken tien centimeter. Ik zag het helemaal voor me: straks sta ik met één been in de gehandicaptenwereld en met één been in de reguliere wereld. Dat ga ik gewoon rocken.
Tot ik rond haar achtste of negende maand dingen begon te herkennen. Marie kon bijvoorbeeld ineens wijzen en deed het daarna niet meer. Of ze klapte in haar handen en stopte daar vervolgens weer mee. Toen begon het te knagen. Dit leek wel héél erg op wat we eerder bij Loet hadden gezien.”
“Ik durfde mijn zorgen bijna niet hardop uit te spreken. Op de kinderopvang vertelde ik dat ik twijfelde aan Maries ontwikkeling, maar zij zagen eigenlijk niets bijzonders. De huisarts ook niet. Mensen dachten vooral dat dit mijn grootste angst was en dat ik daardoor misschien te veel op haar ontwikkeling lette. En eerlijk gezegd hoopte ik natuurlijk dat zij gelijk hadden.
Ik begon zelfs aan mezelf te twijfelen. Bij Loet had ik vanaf het begin gevoeld dat er iets niet klopte, terwijl dat gevoel bij Marie pas later kwam. Dan dacht ik: wilde ik het soms niet zien? Was ik te druk met Loet? Heeft Marie niet genoeg aandacht van mij gekregen? Toch kon ik mijn gevoel niet loslaten. Toen een pedagogisch medewerker vertrok met wie Marie heel close was en ze daardoor minder één-op-één aandacht kreeg, begon ook op de opvang op te vallen dat haar ontwikkeling anders verliep.
Inmiddels kende ik de zorgwereld door Loet goed en wist ik veel beter waar ik moest zijn. Ik ben daarin echt een pitbull. Als ik denk dat mijn kind iets nodig heeft, laat ik niet los.”
Uiteindelijk bleek Jills gevoel opnieuw te kloppen: ook Marie had dezelfde problematiek als haar broer. “We kwamen opnieuw terecht bij de klinische genetica van het Radboud. Ons hele dossier werd nog een keer bekeken, omdat de techniek inmiddels jaren verder was. Nu ze Loet en Marie met elkaar konden vergelijken, hoopten de artsen bovendien dat ze misschien eindelijk zouden ontdekken wat er aan de hand was.
Maar opnieuw kwam er niets uit. Dat vond ik ontzettend confronterend. Medisch gezien kunnen ze niets vinden, niet in hun bloed en niet op scans. Tegelijkertijd zien artsen natuurlijk wel onze kinderen, hun gedrag en hun ontwikkeling. Juist omdat ze allebei hetzelfde hebben, is de kans heel groot dat er toch iets genetisch speelt. Er gebeurt dus blijkbaar iets wanneer je Roel en mij met elkaar combineert, alleen is de wetenschap nog niet zover dat ze ons kan vertellen wát. Die onzekerheid maakt je ontzettend machteloos.”
De uitkomst heeft grote gevolgen voor de kinderwens die Jill en Roel altijd hebben gehad. Jill: “We willen niet bewust nog een kind op de wereld zetten als er een grote kans bestaat dat het dezelfde ernstige beperking krijgt. Alleen weten we niet of het aan mij ligt, aan Roel of juist aan onze combinatie.
Adoptie is voor ons ook geen reële mogelijkheid meer, omdat ons gezin al ontzettend zorgintensief is. Er wordt wel gekeken naar andere opties, bijvoorbeeld een volledig donorkind via een donorzaadcel en donoreicel dat ik via ivf zou dragen. Maar dat staat op een laag pitje. Onze aandacht gaat nu vooral naar de kinderen die we al hebben. Misschien denk ik over vijf of zes jaar wel: het is goed zo.
Tegelijkertijd vind ik het heel moeilijk om én te accepteren dat ik twee gehandicapte kinderen heb én definitief afscheid te nemen van de mogelijkheid om ooit een gezond kind te krijgen. Dat zijn voor mij twee enorme dingen tegelijk. Dat er misschien nog ergens een opening is, maakt het op dit moment iets draaglijker.”
Het leven van Jill en Roel ziet er inmiddels totaal anders uit dan ze zich ooit hadden voorgesteld. “Om ons gezin heen staat inmiddels een team van achttien zorgverleners. Van de 24 uur op een dag zijn Roel en ik ongeveer vier uur alleen in ons eigen huis. We hebben meerdere nachten per week nachtzorg en ’s ochtends komen er twee mensen helpen. Loet en Marie hebben allebei één-op-éénzorg nodig.
De nachten kunnen ontzettend intensief zijn. Soms hebben ze hun matras opengescheurd of met ontlasting gesmeerd. Ze zijn niet zindelijk en moeten vaak worden gedoucht. Ook eten is ingewikkeld: iets wat ze vandaag lusten, kunnen ze morgen ineens volledig weigeren.
Daarnaast moeten ze naar verschillende plekken voor school, dagbehandeling en medische zorg. Zelf heb ik gemiddeld zo’n acht afspraken per week, bijvoorbeeld met een mantelzorgmakelaar, huisarts, kinderarts, het zorgkantoor of de verzekeraar. De zorg stopt eigenlijk nooit.”
“De afgelopen jaren ben ik drie keer van baan gewisseld vanwege de zorg voor Loet. Ik zocht steeds werk dat flexibel genoeg was en waarmee ik ook voldoende verdiende, want onze kosten zijn hoog. Mijn werk zelf was vaak niet echt het probleem. Het probleem was dat ik niet constant kon leveren. Als er om negen uur een vergadering op kantoor gepland stond, kreeg ik al stress omdat ik wist dat er thuis van alles kon gebeuren waardoor ik die afspraak niet zou halen. Dus werkte ik ’s avonds of ’s nachts door om mijn uren in te halen. Vervolgens lag ik óf wakker omdat ik achterliep met mijn werk, óf omdat een van mijn kinderen niet sliep.
Sinds een paar maanden ben ik gestopt met werken. Inmiddels is bij mij PTSS vastgesteld en heb ik boulimia ontwikkeld. Ik begon mijn laatste baan met een gewicht van 125 kilo en ging er weg met 55 kilo. Bij PTSS dacht ik vroeger altijd: ik ben toch niet over een bermbom gereden? Inmiddels begrijp ik dat ik jarenlang continu heb aangestaan. Voor mijn kinderen, tegenover instanties en tegenover de buitenwereld.
Mijn kinderen kunnen niet praten. Als Loet ziek is, kan hij niet zeggen: ‘Mam, ik heb buikpijn.’ Als hij moet overgeven, doet hij dat gewoon waar hij op dat moment staat. Toch krijg je telkens weer vragen over wat hij zelf aangeeft. De eerste tien keer leg je rustig uit dat je kind dat niet kán vertellen. De elfde keer is je geduld gewoon op.”
“Roel en ik gingen heel verschillend met alles om. Ik ben iemand die problemen meteen bij de horens pakt, terwijl hij ze liever wegkeek. In het begin vond hij soms dat ik overdreef als ik weer met Loet naar een ziekenhuis wilde. Voor hem was het denk ik te confronterend. Als je er niet over praat, bestaat het misschien heel even niet.
Maar ondertussen was ik dag en nacht met Loet bezig. Soms kon ik niet eens rustig naar het toilet. Ik heb me in die periode ontzettend eenzaam gevoeld. Begin dit jaar zijn Roel en ik daarom een tijd uit elkaar geweest. Ik kreeg een sociale huurwoning en ben een aantal maanden echt weggeweest. Er speelden meer dingen in onze relatie en ik wilde ook patronen uit mijn eigen jeugd doorbreken. Ik ben opgegroeid met huiselijk geweld en wilde voorkomen dat bepaalde dingen voor mijn eigen kinderen normaal zouden worden.
Toch merkte ik al snel hoeveel ik Roel miste. Hij is mijn maatje. We kennen elkaar sinds we heel jong waren en hebben inmiddels ook elkaars lelijkste kanten gezien. Uiteindelijk zijn wij degenen die samen de poep van de muren staan te schrobben, omdat het ónze kinderen zijn.”
De periode apart bracht Jill en Roel uiteindelijk ook nieuwe inzichten. “Toen ik weg was, zag Roel pas hoeveel gaten ik altijd dichtliep. Ineens moest hij zelf nadenken over alle voorraden, kleding, eten en afspraken rondom de kinderen. Tegelijkertijd ontdekte ik iets anders: ik kán het misschien alleen, maar ik wíl het helemaal niet alleen doen.
We hebben elkaar uiteindelijk weer gevonden. Roel heeft stappen gezet en samen hebben we een cursus over levend verlies gevolgd. We praten nu veel meer over wat het met ons doet dat bepaalde dingen in ons leven niet kunnen of totaal anders lopen dan we ooit hadden gedacht. Ook hebben we de zorg anders ingericht, waardoor we af en toe samen iets kunnen ondernemen. We hebben geleerd om te pakken wat we pakken kunnen. Is er op donderdag zorg voor de kinderen en kunnen wij naar Amsterdam? Dan gaan we op donderdag.
Laatst moesten we tijdens zo’n moment halsoverkop terug omdat Loet een insult had gekregen en we uiteindelijk in het ziekenhuis belandden. De volgende dag zei Roel: ‘Nou schat, heb je toch nog een weekendje weg gehad.’ Dat is een beetje onze donkere humor. Soms heb je die ook gewoon nodig om het allemaal draaglijk te houden.”
“Door alles wat er is gebeurd, ben ik anders naar mezelf gaan kijken. Mijn hele leven heb ik me afgevraagd waar ik nou écht goed in was. Er was altijd wel iemand slimmer, mooier of succesvoller. Inmiddels weet ik het: ik ben gewoon een fucking goede moeder.
Mensen mogen van alles vinden van de manier waarop wij ons leven hebben ingericht, maar één ding horen we eigenlijk altijd: jullie kinderen zien er gelukkig uit. En dat zijn ze ook. Loet en Marie functioneren op een heel laag niveau. Ik noem ze soms wandelende baby’s. Je kunt ze geen seconde uit het oog verliezen. Loet is bijvoorbeeld vliegensvlug en vindingrijk. Als peuter is hij zelfs een keer via een ladder op een dakkapel terechtgekomen. Door schade en schande hebben we geleerd dat we hem geen seconde uit het oog kunnen verliezen, want hij begrijpt niet dat hij hoog staat en dat hij kan vallen.
Dat maakt de zorg ontzettend intensief, maar tegelijkertijd zijn ze zó puur. Ze kunnen intens genieten van dingen waar andere mensen allang niet meer bij stilstaan. Ze hoeven geen dure game of weet ik wat te hebben. Zien ze ergens een fontein, dan willen ze daar het liefst meteen onder gaan staan. Vroeger had ik daar misschien van alles van gevonden. Nu denk ik: boeien. Kleren uit en ga maar. Geniet ervan.”
“Hoe de toekomst eruitziet, weten we niet. Loet en Marie zitten allebei al in de Wet langdurige zorg, in categorie VG7. Dat is de op één na zwaarste categorie. Bij kinderen zoals zij komt er vaak een moment waarop thuis wonen niet meer gaat. Alleen zijn geschikte plekken ontzettend schaars en wij hebben er niet één nodig, maar twee. Daarom willen we de zorg zo veel mogelijk bij ons houden.
We zijn twee jaar geleden al verhuisd en willen nu ongeveer zeventig vierkante meter van onze woning vrijmaken voor een inpandig wooninitiatief voor Loet en Marie. Het moet een veilige en hufterproof plek worden waar zorgverleners goed met hen kunnen werken, maar vooral ook een plek waar zij niet voortdurend hoeven te horen: blijf daar vanaf, dat mag niet.
Tegelijkertijd zou het betekenen dat Roel en ik uiteindelijk weer iets van privacy in ons eigen huis krijgen. Om dat mogelijk te maken zijn we een crowdfunding gestart. Ons doel is 50.000 euro en op het moment van het interview hadden we ongeveer 12.500 euro opgehaald. Hulp vragen vind ik ontzettend moeilijk. Maar als ik dit doel kan bereiken door mijn ziel en zaligheid op internet te delen, dan doe ik dat.”
“Mijn ambitie is helemaal niet om influencer te worden. Met PuurDubbelGeluk wil ik vooral laten zien hoeveel taboe er nog rondom handicaps en zorg zit. Mensen zeggen tijdens een zwangerschap heel vaak: ‘Als het maar gezond is.’ Dan denk ik tegenwoordig: maar wat als het níét gezond is? Dan gaat het leven ook gewoon door.
Natuurlijk is het keihard werken. Ons leven ziet er totaal anders uit dan ik vroeger voor me had gezien. Maar Loet en Marie zijn ook de liefste en puurste kinderen. Door hen maak ik me veel minder druk over wat een ander heeft of over hoe het leven er zogenaamd uit zou moeten zien. Ik wil vooral laten zien dat kinderen zoals zij óók onderdeel zijn van de maatschappij.
We proberen altijd het glas halfvol te zien en om te denken. Misschien is dat grote gezin er niet gekomen in de vorm die ik vroeger voor me zag, met al die kinderen aan een lange tafel. Maar nu zit ik aan tafel met mijn twee nooit saaie kinderen en een aantal zorgverleners. Er is altijd reuring in huis. Dit is ons gezin. En daar ben ik ontzettend trots op.”
Video
Een spontaan bezoekje aan oma klinkt als een prima plan. Zeker als er ook nog een koekje te scoren valt. Maar soms loopt zo’n gezellig onderonsje nét even anders dan verwacht.
Een groot huis, mooie vakanties en een succesvolle carrière als influencer: het lijkt Monique Westenberg (48) financieel voor de wind te gaan. Toch is de werkelijkheid anders. Sinds haar breuk met André Hazes jr. moet de moeder van Dré (10) een stuk bewuster met haar geld omgaan.
Kun je intens van je kind houden en toch soms verlangen naar een leven waarin even niemand iets van je nodig heeft? Faryel is al zeven jaar moeder, en toch merkt ze dat ze nog steeds aan het ontdekken is hoe ze goed voor zichzelf kan zorgen zonder zich daar schuldig over te voelen. En […]
Soms zit je met een dilemma waar je zelf niet uit komt. Wat doe je dan? Je roept hulp in van andere moeders. Al is het gewoon om even flink te klagen. Wie weet, komt er daadwerkelijk nog nuttig advies uit voort. Deze week: Jade.
Vader worden is één ding, maar ontdekken wat voor vader je wilt zijn, is soms een heel proces. André Hazes kijkt in De kapper van de sterren van LINDA. openhartig terug op de eerste jaren met zijn zoon Dré.
Carola de Koning (46) werkte als leerkracht en kindercoach en specialiseerde zich in stress bij kinderen. Nu is ze onderwijsdeskundige bij Wijzer over de Basisschool en ontwikkelt zij samen met haar team nieuwe leermiddelen. Ze is expert in toetsstress rondom toetsen van IEP, Leerling in beeld (Cito) en de Doorstroomtoets. In haar columns neemt ze […]
