Jeroens zoontje Kasper (4) is ongeneeslijk ziek: ‘Het zijn pieken en dalen’

03.03.2022 09:01

Een boek schrijven over je ongeneeslijk zieke zoontje van vier jaar. Jeroen van Veen (40), vader van Brent (6), Kasper (4) en Doris (3), deed het. Zijn zoontje Kasper heeft een agressieve hersentumor. Na duizend dagen in het ziekenhuis doorgebracht te hebben, is het bericht heftig: hij is helaas uitbehandeld.  

“Kasper is een heel vrolijk mannetje. Elke dag met hem is bijzonder, elke dag is fantastisch. Alles wat voorheen misschien normaal voor mij was, is nu gewoon heel mooi. Kasper die in de zandbak speelt, Kasper die leuk eet, Kasper met zijn mooie rode krullen.” Als Jeroen dat zegt verschijnt er een grote lach op zijn gezicht, zo trots is hij. “Ik vind het fijn om hem vrolijk te zien. Dat zijn voor mij de mooiste momenten: als Kasper gelukkig is. Dan ben ik ook gelukkig.”

 

Foute boel

De ochtend dat Jeroen merkte dat er iets aan de hand was met zijn zoontje vergeet hij nooit meer. “Mijn vrouw en ik hadden gelijk door dat het mis was. Kasper was net een jaar oud en hij was al een tijdje aan het kwakkelen. Maar toen die ochtend zijn oog dichtzat, wist ik gelijk dat het foute boel was. Zijn oog leek wel verlamd.” Nog die dag werd hij doorgestuurd naar het ziekenhuis. De drie maanden daarna was hij meer dan de helft van de tijd daar te vinden. Operaties, herstellen van de operaties, de eerste chemo’s, bloedonderzoeken: alles moest Kasper ondergaan. “Kasper bleek na een operatie de zwaarste gradatie van kwaadaardig te hebben. Dat was een enorm zware tegenvaller. De kans dat hij voor een langere tijd beter wordt, is minder dan 1 procent. Maar die hele kleine kans, daar gingen we vol voor. Dat was ook onze houvast. Want dat hij door geluk en doorzettingsvermogen toch steeds weer opkrabbelde en wat ouder kon worden, betekent dat hij die kans pakt.”

 

Jeroen met zoontje Kasper

 

Leef met de dag

Als er iets is dat Jeroen heeft geleerd door deze situatie, is het wel dat je moet leven met de dag. “Je weet nooit wat er gaat gebeuren in de toekomst. Vanaf het eerste moment zijn mijn vrouw Charlotte (36) en ik er vol voor gegaan. We zijn wat dat betreft een heel sterk team. We zorgden ervoor dat we elke dag samen op een zo mooi mogelijke manier beleefden. We hebben daarin gekeken naar een vorm dat ook werkt voor een kind. Zo hebben we hele grote posters gemaakt met daarop vijftig vakjes. Die staan voor vijftig dagen. Dan mogen we allemaal iets leuks neerzetten bij een dag, klein geluk noemen we dat. Bijvoorbeeld naar de speeltuin of spelen bij een vriendje. Zo is er bijna elke dag wel iets waar de kinderen van kunnen genieten.” Ook eindigen ze altijd samen de dag met de vraag: wat was het allerleukste wat je vandaag hebt gedaan? Dit zorgt ervoor dat ze altijd focussen op het nu en kijken naar waar ze dankbaar voor zijn. “Dat werkt waanzinnig goed. Ook voor Charlotte en mij. Want wij doen ook mee en zo houden we ook ons geluk voor ogen.”

 

Lees ook

Bas verloor zijn vrouw aan borstkanker: ‘Mijn zoontje en ik missen haar elke dag' >

 

Feestje

“Kasper is verschrikkelijk ziek, maar hij is één van de uitzonderingen die al vier jaar oud mocht worden. Dat hij zo ziek is, heeft hij zelf niet goed door. Hij heeft wel door dat er mensen naar hem kijken en dat er wat aan de hand is. Maar hij weet niet goed wat het is. Hij begrijpt ook niet wat hem te wachten staat. Dat is wel eens lastig. De minder leuke dingen kan hij wel weer heel snel van hem afzetten, juist omdat hij een kind is. Zo vertelde hij een keer het hele ziekenhuis dat hij geopereerd was en dat hij het zo leuk vond. Hij maakt er eigenlijk zelf een feestje van, wat heel mooi is om te zien.”

Als Jeroen denkt aan de dag dat hij hoorde dat Kasper is uitbehandeld, zie je de emoties naar boven komen bij hem. Hij valt even stil. “Dat was het moeilijkste moment in mijn leven”, vertelt hij. Nu Kasper is uitbehandeld zijn de dagen erg wisselvallig. Soms is hij er een paar dagen slecht aan toe en zijn Jeroen en Charlotte bang dat het bijna klaar is voor hem. Maar dan krabbelt Kasper toch weer op en is hij weer een tijdje goed. “Het zijn echt pieken en dalen. Het is gewoon niet te voorspellen. Als je mij twee weken geleden had gesproken, had ik verwacht dat hij er nu niet meer zou zijn. Maar hij heeft er duidelijk nog plezier in. We huilen en we lachen, we voelen verdriet en we voelen geluk. Het is een grote wirwar van emoties. Maar wij focussen ons op de mooie dingen.”

 

Geluk en verwondering

“Al die emoties die ik voelde, kon ik in mijn boek stoppen. Het was een hele fijne manier om mijn hoofd leeg te maken. Er zijn momenten dat ik in tranen het boek aan het schrijven was. Het is een zwaar verhaal, maar er zit zoveel geluk en verwondering in. En ik denk dat iedereen hier wat aan kan hebben. Iedereen heeft zijn eigen verdriet, groot of klein. Ik hoop dat als je dit boek hebt gelezen, je een enorme geluksboost krijgt. Ik hoop dat Kasper in zijn boek iedereen vrolijk maakt en inspireert.”

Het boek is geschreven over Kasper met de woorden van Jeroen. Maar hoe gaat zijn vrouw met de hele situatie om? “Charlotte is bloedfanatiek, op een dierbare manier. Zij is echt van onschatbare waarde. 24/7 staat ze er, ze regelt alles. Als ze een keertje een inzinking heeft, geeft dat niks. Dan krabbelt ze zo weer na een halve dag overeind. Ze zeiden aan het begin: je groeit naar elkaar toe of je groeit uit elkaar. Daar heb je niet zoveel invloed op. Maar wij zijn gewoon in elkaar gegroeid. Ik ga nooit meer bij haar weg. Ik zal wel gek zijn.”

Na het verschijnen van dit artikel is Kasper overleden op 04-03-2022. We wensen zijn ouders en familie heel veel sterkte toe.

 

Het boek ‘Kasper – Achtbaan op losse schroeven’ is nu verkrijgbaar in de (online) boekhandel. Uitgeverij Splint Media. € 20,99.

 

Meer persoonlijke verhalen lezen? 

Volg ons op Facebook en Instagram