“Niets aan de hand”, verzekeren artsen als de driejarige Sophia ineens niet meer wil lopen. Toch vertrouwen haar ouders het niet. En terecht: hun dochter blijkt door een zeldzaam syndroom verlamd.
“Sophia had last van een verkoudheid, niets bijzonders”, vertelt moeder Marieke. “Tot ze zei dat ze moest plassen, maar niet meer kon lopen.”
Direct nemen Marieke en haar man hun dochter mee naar de huisartsenpost. Daar kunnen ze niets vinden. “Een meisje van drie kan van alles uit de kast halen als ze niet lekker is, hoor”, krijgen ze te horen. Maar als Sophia een paar dagen later thuis ligt te gillen van de pijn, trekken de ouders opnieuw aan de bel. “Ze keek dwars door ons heen en zat alleen maar met opgetrokken knietjes te gillen. Niemand wist wat er aan de hand was.” Tot de arts met een hamer op het knietje van Sophia tikt. Geen reactie.
Marieke: “Uit de ruggenmergpunctie blijkt dat Sophia het syndroom van Guillain-Barré heeft: een ziekte waarbij je afweersysteem zich na een virusinfectie tegen je eigen lijf keert en een voor een alle spieren en zenuwen uitschakelt. Het beschermlaagje om Sophia’s zenuwbanen was weg, haar zenuwen lagen als het ware bloot. Vergelijk het met zenuwpijn in je tand of kies. Dat had Sophia door haar hele lijfje.”
De ouders staat een onzekere periode te wachten: van het syndroom is bekend dat de verlamming begint bij de voeten en vervolgens omhoog gaat. “Opeens was ze niet meer zindelijk, daarna liet ze een kopje uit haar handen vallen”, aldus vader Marc. ” We wisten ook: als dit bij haar hart en ademhalingsspieren komt, kan het fataal zijn.” Dagenlang zitten Marc en Marieke daarom aan het bed van hun dochter. Om de beurt, want doordat Sophia bijna continu gilt van de pijn, is het te zwaar om er lang naast te zitten.
Marc: “Er werd ons verteld dat we in het Ronald McDonald Huis Den Haag konden verblijven en in het begin vond ik dat maar niets. Ik bedoel: zo ver weg wonen wij niet. Maar al snel ontdekte ik wat een verademing het is. Het huis was voor ons een deur naar een andere wereld. Van ons meisje dat zoveel pijn heeft naar rust en tijd om bij te tanken. Daardoor hielden we het vol.”
Inmiddels is het gezin een jaar verder en is Sophia gelukkig zo goed als hersteld: door revalidatie loopt ze weer, gaat ze naar school en is ze bijna pijnvrij.
Het Ronald McDonald Kinderfonds zorgt dat zieke kinderen en hun familie dicht bij elkaar zijn. 162 gezinnen verblijven deze kerst noodgedwongen in een Ronald McDonald Huis. Jij kunt families deze decembermaand het cadeau geven dat ze het hardste nodig hebben: samen zijn tijdens de feestdagen. Een overnachting in een Ronald McDonald Huis kost gemiddeld € 60 aan gas, water, licht, internet, onderhoud en meer. Geef warmte cadeau in de decembermaand en breng families samen.
Het hele verhaal van Sophia lees je hier.
Een pasgeboren baby, een hoofd vol hormonen en het liefst ieder moment samen doorbrengen: voor veel kersverse moeders verandert er na een bevalling nogal wat. Ook Bettina Holwerda zat helemaal op haar roze wolk toen ze haar eerste kind kreeg.
Video
Je houdt zielsveel van je kind. Je knuffelt, troost en probeert er altijd voor hem of haar te zijn. Toch kan het gebeuren dat je kind zich niet helemaal begrepen voelt, ook als je het beste met hem of haar voorhebt. Want liefde geven en emoties begrijpen zijn twee verschillende dingen. Soms zie je pas […]
Video
Je wilt je kind natuurlijk de beste start geven. Dus lees je voor, moedig je aan en probeer je je vooral niet te druk te maken over al die opvoedadviezen. Maar wist je dat één keuze die je maakt als je kind vier jaar is, jaren later nog verschil kan maken? Dat blijkt uit een […]
Video
Kinderen kunnen nogal uitgesproken zijn als het om eten gaat. Het ene moment is iets het allerlekkerste ter wereld, het volgende moment willen ze er absoluut niets meer van weten. Probeer daar als ouder maar eens wijs uit te worden. Soms zijn die eetgewoontes zó tegenstrijdig dat je er alleen nog maar om kunt lachen. […]
Een kind opvoeden is al een avontuur op zich, maar wat als je daar als jonge moeder ineens alleen voor staat? De Rotterdamse burgemeester Carola Schouten weet hoe dat is. Toen ze 22 was, raakte ze onverwacht zwanger.
Een middag zonder kinderen, even naar de bioscoop of simpelweg iets doen waar ze zelf zin in heeft: voor Bettina Holwerda blijkt dat minder vanzelfsprekend dan je misschien zou denken.
