“Niets aan de hand”, verzekeren artsen als de driejarige Sophia ineens niet meer wil lopen. Toch vertrouwen haar ouders het niet. En terecht: hun dochter blijkt door een zeldzaam syndroom verlamd.
“Sophia had last van een verkoudheid, niets bijzonders”, vertelt moeder Marieke. “Tot ze zei dat ze moest plassen, maar niet meer kon lopen.”
Direct nemen Marieke en haar man hun dochter mee naar de huisartsenpost. Daar kunnen ze niets vinden. “Een meisje van drie kan van alles uit de kast halen als ze niet lekker is, hoor”, krijgen ze te horen. Maar als Sophia een paar dagen later thuis ligt te gillen van de pijn, trekken de ouders opnieuw aan de bel. “Ze keek dwars door ons heen en zat alleen maar met opgetrokken knietjes te gillen. Niemand wist wat er aan de hand was.” Tot de arts met een hamer op het knietje van Sophia tikt. Geen reactie.
Marieke: “Uit de ruggenmergpunctie blijkt dat Sophia het syndroom van Guillain-Barré heeft: een ziekte waarbij je afweersysteem zich na een virusinfectie tegen je eigen lijf keert en een voor een alle spieren en zenuwen uitschakelt. Het beschermlaagje om Sophia’s zenuwbanen was weg, haar zenuwen lagen als het ware bloot. Vergelijk het met zenuwpijn in je tand of kies. Dat had Sophia door haar hele lijfje.”
De ouders staat een onzekere periode te wachten: van het syndroom is bekend dat de verlamming begint bij de voeten en vervolgens omhoog gaat. “Opeens was ze niet meer zindelijk, daarna liet ze een kopje uit haar handen vallen”, aldus vader Marc. ” We wisten ook: als dit bij haar hart en ademhalingsspieren komt, kan het fataal zijn.” Dagenlang zitten Marc en Marieke daarom aan het bed van hun dochter. Om de beurt, want doordat Sophia bijna continu gilt van de pijn, is het te zwaar om er lang naast te zitten.
Marc: “Er werd ons verteld dat we in het Ronald McDonald Huis Den Haag konden verblijven en in het begin vond ik dat maar niets. Ik bedoel: zo ver weg wonen wij niet. Maar al snel ontdekte ik wat een verademing het is. Het huis was voor ons een deur naar een andere wereld. Van ons meisje dat zoveel pijn heeft naar rust en tijd om bij te tanken. Daardoor hielden we het vol.”
Inmiddels is het gezin een jaar verder en is Sophia gelukkig zo goed als hersteld: door revalidatie loopt ze weer, gaat ze naar school en is ze bijna pijnvrij.
Het Ronald McDonald Kinderfonds zorgt dat zieke kinderen en hun familie dicht bij elkaar zijn. 162 gezinnen verblijven deze kerst noodgedwongen in een Ronald McDonald Huis. Jij kunt families deze decembermaand het cadeau geven dat ze het hardste nodig hebben: samen zijn tijdens de feestdagen. Een overnachting in een Ronald McDonald Huis kost gemiddeld € 60 aan gas, water, licht, internet, onderhoud en meer. Geef warmte cadeau in de decembermaand en breng families samen.
Het hele verhaal van Sophia lees je hier.
De band tussen ouder en kind verandert door de jaren heen. Waar ze vroeger afhankelijk was van jouw zorg en advies, staan ze nu op eigen benen, maar dat betekent niet dat jouw volwassen kinderen geen behoefte meer hebben aan erkenning of verbinding.
In 'Tussen wel en wee' komt een moeder aan het woord die vertelt over hoe haar bevalling verliep. Dit keer bevallingsverhaal Laurien.
Iedere moeder heeft haar momentjes. Maar sommige blunders zijn té erg – of te hilarisch – om voor jezelf te houden. In de rubriek ‘Opgebiecht’ delen vrouwen hun grootste geheimen en gênantste momenten. Dit keer Kiki, die geld uitgeeft wat ze niet heeft, zonder dat haar man het weet.
Mieke van Dam (31) zit bepaald niet stil. Tussen de luiers, speeltuinbezoekjes en nachtelijke knuffels door creëerde ze Eau de Mique: een wasparfummerk dat draait om herinneringen, rust en een vleugje luxe in de chaos van het moederschap. Wij spraken Mieke erover.
Als ouder denk je soms dat je alles wel ongeveer weet: hoe je moet troosten, hoe je grenzen uitlegt, hoe je je kind leert om aardig te zijn. Tot er ineens iets gebeurt wat niet in de opvoedboeken staat.
Denk je dat knuffels alleen voor kinderen zijn? Think again. Steeds meer volwassenen geven toe: ze slapen met een knuffel. En dat is niets om je voor te schamen. Sterker nog, het is goed voor je nachtrust en je mentale gezondheid.
