verhaal-zieke-ouder

"Niets aan de hand", verzekeren artsen als de driejarige Sophia ineens niet meer wil lopen. Toch vertrouwen haar ouders het niet. En terecht: hun dochter blijkt door een zeldzaam syndroom verlamd.

"Sophia had last van een verkoudheid, niets bijzonders", vertelt moeder Marieke. "Tot ze zei dat ze moest plassen, maar niet meer kon lopen."

 

'Gillen van de pijn'

Direct nemen Marieke en haar man hun dochter mee naar de huisartsenpost. Daar kunnen ze niets vinden. “Een meisje van drie kan van alles uit de kast halen als ze niet lekker is, hoor”, krijgen ze te horen. Maar als Sophia een paar dagen later thuis ligt te gillen van de pijn, trekken de ouders opnieuw aan de bel. "Ze keek dwars door ons heen en zat alleen maar met opgetrokken knietjes te gillen. Niemand wist wat er aan de hand was." Tot de arts met een hamer op het knietje van Sophia tikt. Geen reactie.

 

Virusinfectie

Marieke: "Uit de ruggenmergpunctie blijkt dat Sophia het syndroom van Guillain-Barré heeft: een ziekte waarbij je afweersysteem zich na een virusinfectie tegen je eigen lijf keert en een voor een alle spieren en zenuwen uitschakelt. Het beschermlaagje om Sophia’s zenuwbanen was weg, haar zenuwen lagen als het ware bloot. Vergelijk het met zenuwpijn in je tand of kies. Dat had Sophia door haar hele lijfje."

 

Onzeker

De ouders staat een onzekere periode te wachten: van het syndroom is bekend dat de verlamming begint bij de voeten en vervolgens omhoog gaat. "Opeens was ze niet meer zindelijk, daarna liet ze een kopje uit haar handen vallen", aldus vader Marc. " We wisten ook: als dit bij haar hart en ademhalingsspieren komt, kan het fataal zijn." Dagenlang zitten Marc en Marieke daarom aan het bed van hun dochter. Om de beurt, want doordat Sophia bijna continu gilt van de pijn, is het te zwaar om er lang naast te zitten.

 

'Een verademing'

Marc: "Er werd ons verteld dat we in het Ronald McDonald Huis Den Haag konden verblijven en in het begin vond ik dat maar niets. Ik bedoel: zo ver weg wonen wij niet. Maar al snel ontdekte ik wat een verademing het is. Het huis was voor ons een deur naar een andere wereld. Van ons meisje dat zoveel pijn heeft naar rust en tijd om bij te tanken. Daardoor hielden we het vol."

 

Pijnvrij

Inmiddels is het gezin een jaar verder en is Sophia gelukkig zo goed als hersteld: door revalidatie loopt ze weer, gaat ze naar school en is ze bijna pijnvrij.

 

Het Ronald McDonald Kinderfonds zorgt dat zieke kinderen en hun familie dicht bij elkaar zijn. 162 gezinnen verblijven deze kerst noodgedwongen in een Ronald McDonald Huis. Jij kunt families deze decembermaand het cadeau geven dat ze het hardste nodig hebben: samen zijn tijdens de feestdagen. Een overnachting in een Ronald McDonald Huis kost gemiddeld € 60 aan gas, water, licht, internet, onderhoud en meer. Geef warmte cadeau in de decembermaand en breng families samen.

 

Het hele verhaal van Sophia lees je hier.

BN'er-moeders op Instagram

Van stedentrips tot klussen: deze bekende moeders waren er op Instagram maar druk mee. Wij hebben de leukste Instagramposts van BN'er-moeders van afgelopen week voor je op een rij gezet.

Prachtige foto


Het gouden uurtje meepakken


Wandelen met papa

 
 
 
 

 
 
 
 
 
 
 
 
 

Trots aan de wandel met papa 💙 #inlove #dadandson #otis @jonkarthaus #perfectsaturday

Een bericht gedeeld door Carolien Karthaus-Spoor (@carolienkarthaus_spoor) op


Ah, daar is de make up

 
 
 
 

 
 
 
 
 
 
 
 
 

Oooow ok.... daar is mijn Make Up! #trendsetter #wenkies

Een bericht gedeeld door Nicolette Kluijver (@nicolettekluijver_) op



Lees ook
Dit plaatsten BN'er-moeders deze week op Instagram >

 


Aan het klussen

 
 
 
 

 
 
 
 
 
 
 
 
 

Klussen klussen klussen💪🏻🙌🏻 #familiehuis #verbouwen

Een bericht gedeeld door Marly Van der Velden (@marlyvd) op


Nieuw familielid

 
 
 
 

 
 
 
 
 
 
 
 
 

Verliefd! 🖤🐾🖤 @luckysmit1

Een bericht gedeeld door Nicolette van Dam (@nicolettevandam1) op


Genieten in New York

 
 
 
 

 
 
 
 
 
 
 
 
 

Onwijs aan het genieten in NY! The big 🍏 Samen met m’n lieve zus @jettekevanlexmond

Een bericht gedeeld door Lieke van Lexmond (@liekevanlexmond) op


En softijs in Tokio

 
 
 
 

 
 
 
 
 
 
 
 
 

Softijs in Japan is niet gewoon🍦Zoals met alles in dit land masteren ze alles tot in perfectie. De baguette is hier beter dan in Frankrijk, de pizza beter in Italië en de vis bij de supermarkt verser dan bij onze viswinkel. Dit ijsje is van rauwe melk gemaakt maar ze hebben ook smaken zoals cheesecake. De smaak en structuur is off the ying yang. Ik heb hier softijs gegeten met 35% vet wat het zou moeten classificeren als slagroom. Het soms bijna stressvol hoeveel goed eten er is. Je kan nooit alles eten🤦🏻‍♀️ Maar ik zal proberen zoveel mogelijk te eten en te laten zien aan je. Binnenkort op @24kitchen_nl 😘 #japan #softserve #cheesecake #milk #tokyo #icecream

Een bericht gedeeld door Miljuschka (@miljuschka) op

 

 

 

Nog meer Kek Mama?
Volg ons op Facebook en Instagram. Of schrijf je hier in voor de Kek Mama nieuwsbrief >

column-malu
Beeld: Marco Kolanus

De kinderarts van het consultatiebureau vindt dat Mack qua spierkracht achterloopt ten opzichte van andere baby’s, maar als ze ons vervolgens naar de fysio doorverwijst, blijkt er niets met ‘m aan de hand…

Ik schrik me kapot als we op het consultatiebureau een brief vol ingewikkelde Latijnse benamingen in onze handen gedrukt krijgen. “Extra oefeningen heeft-ie echt nodig hoor”, zegt de arts. “Dat nekje wiebelt mij te veel. En trouwens, vanuit liggende positie neemt hij z’n hoofd nog niet mee en dat zou hij wel al moeten kunnen.” Mijn vraag of dit niet te maken heeft met het feit dat Mack met 37 weken geboren is, wuift ze vluchtig weg.

 

Goed, fysio. ‘Kan vast geen kwaad’, denk ik maar zodra we weglopen.

 

'Te lage spierspanning'

Eenmaal thuis kom ik er na wat speurwerk achter dat de niet-te-ontcijferen termen in de verwijsbrief zoveel betekenen als ‘slappe baby’ en ‘te lage spierspanning’. En toegegeven: ik hoef nog net niet aan de zuurstof. Mankeert hij nu iets ernstigs? Moeten we hem dagelijks uitputten met lastige oefeningen? En wat nu als hij op z’n eerste verjaardag nog niet zelfstandig kan zitten? Gelukkig heb ik een vriend die, ook al zou ons complete appartementencomplex in de hens vliegen, de kalmte bewaart: hij stelt me gerust en maakt een afspraak met een fysiotherapeut in de buurt.

 

Vakantiefoto's op Facebook

Een paar dagen later zitten we met Mack bij Eline. Ze stelt zich voor, vertelt wat ze doet, waar ze vandaan komt (wat ik overigens al lang weet, want een uur eerder bladerde ik nog door haar vakantiefoto’s op Facebook - ik móet immers weten wie er aan de ledematen van m’n kind gaat sjorren…) en legt Mack op de behandeltafel. Na nog geen drie minuten stelt ze ons gerust: “Geen zorgen, ik zie niets geks bij ‘m. Hij doet het prima.”

 

Lees ook
Alles wat je wilt weten over de bezoekjes aan het consultatiebureau >

 

'Geef 'm de tijd'

Hoor ik dit nu goed? Niets geks? Prima? En waar kwam dat ‘slappe baby’- en ‘lage spierspanning’-verhaal dan vandaan? Eline legt uit: “Je moet Mack even de tijd geven om te doen wat je van ‘m vraagt en die tijd hebben ze op het consultatiebureau nu eenmaal niet. Na één keer tillen denken ze misschien dat-ie het niet kan, maar kijk: hij tilt z’n hoofd gewoon op hoor, zonder hulp.”

 

Bezorgd voor niets

Vriend knikt tevreden en ik haal opgelucht adem. En als Eline vervolgens oppert een brief naar het consultatiebureau te sturen met daarin háár bevindingen, kan mijn dag helemaal niet meer stuk. Zie je wel: dagenlang bezorgd voor niets. Maar goed, ook daar ben je moeder voor…

 

Malu Pesulima is webredacteur bij Kek Mama en woont samen met Romano. Zoon Mack is inmiddels bijna vijf maanden oud.

 

Nog meer Kek Mama?
Volg ons op Facebook en Instagram. Of schrijf je hier in voor de Kek Mama nieuwsbrief >