mama is goed bezig metabole ziekte
Beeld: Shutterstock

Nadat het zoontje van Zoyra overleed aan een metabole ziekte, wilde ze niet in bed blijven liggen wachten tot haar verdriet over was. Ze voelde zich strijdkrachtig en zet zich daarom in voor Stichting Metakids, dat fondsen werft voor onderzoek naar metabole ziekten en voor naamsbekendheid zorgt. “Mensen beseffen maar weinig dat metabole ziekten in de top drie staat van belangrijkste doodsoorzaken onder jonge kinderen in Nederland.”

Zoyra Griffioen (42), moeder van Suze (13), Bjorn* en Tatum (3): “Mijn oudste kind is gezond geboren. Maar toen ik zwanger was van Bjorn, wisten we al met twintig weken dat hij met een klompvoetje en een schisis (hazenlip) ter wereld zou komen. Dat maakte ons niets uit, hij was hartstikke welkom zoals hij was. Maar toen hij eenmaal werd geboren, bleek er meer aan de hand. Bjorn dronk heel slecht, verslikte zich erg en kreeg met 5 dagen al een voedingssonde. Tien weken later kregen we de diagnose ziekte van Pompe, een metabole ziekte.”
 

More content below the advertising

“Hij vergiftigde zijn eigen lichaam”

“Simpel gezegd bestaat je lichaam uit allerlei ingewikkelde processen en ergens in die chemische fabriek gaat er iets fout. Ik geloof dat er wel 600 verschillende metabole ziekten bestaan. Met de een kun je, weliswaar met een heel streng dieet, een vrij normaal leven leiden, maar er zijn er ook bij waar geen diagnose gesteld kan worden of waar geen behandeling voor is.

Elk jaar worden ongeveer 800 kinderen geboren in Nederland met een metabole ziekte. Voor de helft van hen bestaat geen behandeling. Zij ontwikkelen ernstige lichamelijke en verstandelijke handicaps en/of overlijden voor ze 18 worden. In Bjorn’s geval miste hij een enzym, waardoor zijn lijfje de afvalstoffen van spieren niet kon opruimen. Op die manier vergiftig je op den duur je eigen lichaam. En dat is gevaarlijk als je bedenkt dat je hart ook een spier is.”
 

“Zijn lijf wilde niet meer”

“Onze zoon bleek te ziek om voor behandeling in aanmerking te komen. Met de wetenschap dat de meeste kinderen maar zes maanden te leven hebben, werden we naar huis gestuurd. Niet alleen kregen we te maken met ons eigen verdriet en ons arme kind dat enorm leed, maar ook met onze dochter van toen zes jaar die er allemaal getuige van was. Vooral naar haar zijn we altijd open geweest: alles was bespreekbaar. Er kon gelachen worden, gehuild, het maakte niet uit.

Elke maand vierden we Bjorn’s verjaardag, we deden het met wat we hadden. Hij was een mooi, gaaf en stoer jongetje, dat het heel leuk vond om om zich heen te kijken naar glimmende voorwerpen. We konden hem in het begin ook wel aan het lachen maken. We hebben filmpjes waarop hij fantastisch schaterlachte. Zo schattig. Geestelijk was hij helemaal in orde, maar zijn lijf wilde al snel niet meer. Hij heeft nooit kunnen zitten of rollen, en wilde op een gegeven moment niet meer opgetild worden, omdat hij zoveel ongemak had. Dan gingen we maar heel dichtbij hem liggen. Uiteindelijk is hij 8,5 maand oud geworden.”
 

Het verschil voor een ander maken

“Eigenlijk al best snel na Bjorns overlijden vond ik het lastig te accepteren dat mensen niet de ernst van metabole ziekten inzien. Ze beseffen maar amper dat dit in de top drie staat van belangrijkste doodsoorzaken onder jonge kinderen in Nederland. Dat vind ik onverteerbaar. We kunnen huisdieren klonen, ruimtereizen maken, maar kinderen gaan hier nog aan dood. Ik kon niet in bed gaan liggen wachten totdat mijn verdriet over was, ik werd er strijd-vaardig van. Ik dacht: ik ga me zo hard inzetten dat ik daardoor een ander kind en gezin - een vader, moeder, broertje of zusje - ooit het leed kan besparen waar wij doorheen hebben moeten gaan.

Bjorn is in oktober overleden en acht maanden later deed ik mee met de Almere City Run om sponsorgeld op te halen voor Metakids. Sindsdien ben ik betrokken gebleven. Ik vertel mijn verhaal aan sponsoren en geïnteresseerden, geef interviews en lezingen. Het maakt me minder machteloos, bovendien vind ik het fijn om over hem te vertellen. Ik kon niks aan het overlijden van Bjorn doen, ik krijg hem er ook niet mee terug, maar ik kan wel het verschil voor een ander maken. En dat geeft enigszins troost.”
 

“Soms overvalt het verdriet me weer”

“Na onderzoeken blijken mijn man en ik allebei drager te zijn van het gen dat de ziekte van Pompe veroorzaakt. De kans dat je drager bent is 1 op 100, de kans dat je elkaar treft als drager, is 1 op 10.000. En de kans dat je een kind krijgt die met deze ziekte geboren wordt, is 1 op 40.000. Laten we zeggen dat we het zure lot uit de loterij hebben gewonnen.

Een tijd lang durfden we het daarom niet meer aan om nog een kind te proberen te krijgen. Maar die wens was er wel. Van tevoren wilden we daarom weten dat deze keer alles goed was. We wilden niet nog een kind geboren laten worden dat moest lijden tot aan zijn dood. En we wilden ons oudste kind nooit meer zo’n ervaring laten meemaken. Drie jaar nadat Bjorn is overleden werd onze dochter Tatum geboren.

Als ik terugkijk, overheerst vooral trots: ik ben trots op Bjorn, die zo’n enorme doorzetter was. En ik ben trots op mijn gezin. Natuurlijk zijn er ook dagen waarop ik me snert voel, Bjorn enorm mis en denk: waarom gebeurt dit allemaal. Dan overvalt het verdriet me weer. Maar bovenal voert positiviteit de boventoon. Zodat ik met een hele hoop energie voor Metakids aan de gang kan blijven.”
 

Meer informatie: www.metakids.nl

 


Zoyra.
Beeld: privébeeld.

 


Nog meer Kek Mama?
Volg ons op Facebook en Instagram. Of schrijf je hier in voor de Kek Mama nieuwsbrief >