mama is goed bezig

Nadat het zoontje van Zoyra overleed aan een metabole ziekte, wilde ze niet in bed blijven liggen wachten tot haar verdriet over was. Ze voelde zich strijdkrachtig en zet zich daarom in voor Stichting Metakids, dat fondsen werft voor onderzoek naar metabole ziekten en voor naamsbekendheid zorgt. “Mensen beseffen maar weinig dat metabole ziekten in de top drie staat van belangrijkste doodsoorzaken onder jonge kinderen in Nederland.”

Zoyra Griffioen (42), moeder van Suze (13), Bjorn* en Tatum (3): “Mijn oudste kind is gezond geboren. Maar toen ik zwanger was van Bjorn, wisten we al met twintig weken dat hij met een klompvoetje en een schisis (hazenlip) ter wereld zou komen. Dat maakte ons niets uit, hij was hartstikke welkom zoals hij was. Maar toen hij eenmaal werd geboren, bleek er meer aan de hand. Bjorn dronk heel slecht, verslikte zich erg en kreeg met 5 dagen al een voedingssonde. Tien weken later kregen we de diagnose ziekte van Pompe, een metabole ziekte.”
 

“Hij vergiftigde zijn eigen lichaam”

“Simpel gezegd bestaat je lichaam uit allerlei ingewikkelde processen en ergens in die chemische fabriek gaat er iets fout. Ik geloof dat er wel 600 verschillende metabole ziekten bestaan. Met de een kun je, weliswaar met een heel streng dieet, een vrij normaal leven leiden, maar er zijn er ook bij waar geen diagnose gesteld kan worden of waar geen behandeling voor is.

Elk jaar worden ongeveer 800 kinderen geboren in Nederland met een metabole ziekte. Voor de helft van hen bestaat geen behandeling. Zij ontwikkelen ernstige lichamelijke en verstandelijke handicaps en/of overlijden voor ze 18 worden. In Bjorn’s geval miste hij een enzym, waardoor zijn lijfje de afvalstoffen van spieren niet kon opruimen. Op die manier vergiftig je op den duur je eigen lichaam. En dat is gevaarlijk als je bedenkt dat je hart ook een spier is.”
 

“Zijn lijf wilde niet meer”

“Onze zoon bleek te ziek om voor behandeling in aanmerking te komen. Met de wetenschap dat de meeste kinderen maar zes maanden te leven hebben, werden we naar huis gestuurd. Niet alleen kregen we te maken met ons eigen verdriet en ons arme kind dat enorm leed, maar ook met onze dochter van toen zes jaar die er allemaal getuige van was. Vooral naar haar zijn we altijd open geweest: alles was bespreekbaar. Er kon gelachen worden, gehuild, het maakte niet uit.

Elke maand vierden we Bjorn’s verjaardag, we deden het met wat we hadden. Hij was een mooi, gaaf en stoer jongetje, dat het heel leuk vond om om zich heen te kijken naar glimmende voorwerpen. We konden hem in het begin ook wel aan het lachen maken. We hebben filmpjes waarop hij fantastisch schaterlachte. Zo schattig. Geestelijk was hij helemaal in orde, maar zijn lijf wilde al snel niet meer. Hij heeft nooit kunnen zitten of rollen, en wilde op een gegeven moment niet meer opgetild worden, omdat hij zoveel ongemak had. Dan gingen we maar heel dichtbij hem liggen. Uiteindelijk is hij 8,5 maand oud geworden.”
 

Het verschil voor een ander maken

“Eigenlijk al best snel na Bjorns overlijden vond ik het lastig te accepteren dat mensen niet de ernst van metabole ziekten inzien. Ze beseffen maar amper dat dit in de top drie staat van belangrijkste doodsoorzaken onder jonge kinderen in Nederland. Dat vind ik onverteerbaar. We kunnen huisdieren klonen, ruimtereizen maken, maar kinderen gaan hier nog aan dood. Ik kon niet in bed gaan liggen wachten totdat mijn verdriet over was, ik werd er strijd-vaardig van. Ik dacht: ik ga me zo hard inzetten dat ik daardoor een ander kind en gezin - een vader, moeder, broertje of zusje - ooit het leed kan besparen waar wij doorheen hebben moeten gaan.

Bjorn is in oktober overleden en acht maanden later deed ik mee met de Almere City Run om sponsorgeld op te halen voor Metakids. Sindsdien ben ik betrokken gebleven. Ik vertel mijn verhaal aan sponsoren en geïnteresseerden, geef interviews en lezingen. Het maakt me minder machteloos, bovendien vind ik het fijn om over hem te vertellen. Ik kon niks aan het overlijden van Bjorn doen, ik krijg hem er ook niet mee terug, maar ik kan wel het verschil voor een ander maken. En dat geeft enigszins troost.”
 

“Soms overvalt het verdriet me weer”

“Na onderzoeken blijken mijn man en ik allebei drager te zijn van het gen dat de ziekte van Pompe veroorzaakt. De kans dat je drager bent is 1 op 100, de kans dat je elkaar treft als drager, is 1 op 10.000. En de kans dat je een kind krijgt die met deze ziekte geboren wordt, is 1 op 40.000. Laten we zeggen dat we het zure lot uit de loterij hebben gewonnen.

Een tijd lang durfden we het daarom niet meer aan om nog een kind te proberen te krijgen. Maar die wens was er wel. Van tevoren wilden we daarom weten dat deze keer alles goed was. We wilden niet nog een kind geboren laten worden dat moest lijden tot aan zijn dood. En we wilden ons oudste kind nooit meer zo’n ervaring laten meemaken. Drie jaar nadat Bjorn is overleden werd onze dochter Tatum geboren.

Als ik terugkijk, overheerst vooral trots: ik ben trots op Bjorn, die zo’n enorme doorzetter was. En ik ben trots op mijn gezin. Natuurlijk zijn er ook dagen waarop ik me snert voel, Bjorn enorm mis en denk: waarom gebeurt dit allemaal. Dan overvalt het verdriet me weer. Maar bovenal voert positiviteit de boventoon. Zodat ik met een hele hoop energie voor Metakids aan de gang kan blijven.”
 

Meer informatie: www.metakids.nl

 


Zoyra.
Beeld: privébeeld.

 


Nog meer Kek Mama?
Volg ons op Facebook en Instagram. Of schrijf je hier in voor de Kek Mama nieuwsbrief >

BN'er-moeders op Instagram

Van Vaderdag tot aan kroelen met een kip: deze bekende moeders waren er op Instagram maar druk mee. Wij hebben de leukste Instagramposts van BN'er-moeders van afgelopen week voor je op een rij gezet.

Voor alle vaders

 

Lief

 

Ik kon niet kiezen, dus werden het er drie... 💙 #goodmorning #friday #playtime #earlymorning #babyotis

Een bericht gedeeld door Carolien Karthaus-Spoor (@carolienkarthaus_spoor) op

 

Gezinsuitbreiding

 

Eerste kennismaking van Gioia en Capo! 🐾🐾 @amalia_samipersad

Een bericht gedeeld door MoniQue Noël (@moniquenoell) op

 

Deze kan zo ingelijst worden

 

Lekker uitwaaien

 

Lees ook
Dit plaatsten BN'er-moeders deze week op Instagram >

 

Mooie woorden

 

Het is vandaag vaderdag. Ik heb lang getwijfeld dit te schrijven. Maar dit is mijn persoonlijke pagina en ik zie de hele dag prachtige foto’s voorbij komen van vaders. Dus ik stel me kwetsbaarder op dan ooit. Dit is een normale terug komende dag voor velen. Door deze dag voel ik me wel altijd anders. Ik zie mijn vader al bijna 20 jaar niet meer. De situatie is gelopen zoals ie is gelopen en ik heb er in principe vrede mee. Maar ik geloof er heilig in dat een kind moet zien waar hij of zij vandaan komt via iemand die een vader en moederrol heeft. Een kind moet zich kunnen spiegelen aan twee verschillende meningen, zienswijzes. De zaal in kijken bij een eindtoneelstuk en twee trotse blikken zien. Bedenk maar eens wat je wel met je moeder deed en niet met je vader. Ze vormen je beide op een andere manier. Ik heb gelukkig een sterke moeder die me het gevoel heeft gegeven er 200% voor me te zijn. Toch merk ik dat mijn keuzes en zelfvertrouwen minder sterk zijn dan vrienden die beiden ouders hadden. We leven in een tijd waar scheiden schering en inslag is. Ik weet dat het soms moeilijk is om het te laten werken tussen ex-partners maar als ouder moet je je altijd volledig inzetten om de schade voor de kids te beperken. Het gaat niet om ons de ouders maar het kind. Ik ben trots op het feit dat mijn kids worden geliefd door hun ouders en stiefouders ondanks dat het niet altijd makkelijk is. Dus vandaag hef ik het glas voor iedereen die zijn verantwoording neemt voor kinderen door er voor ze zijn, ze het gevoel te geven dat ze het waard zijn. Voor de vaders, alleenstaande moeders, stiefvaders, pleegouders en iedereen die zorgt. Lets nourish the future😘

Een bericht gedeeld door Miljuschka (@miljuschka) op

 

Lekker kroelen

 

Kroelkip

Een bericht gedeeld door Nicolette Kluijver (@nicolettekluijver_) op

 

Papa is er altijd om je te vangen

 

Fijne vaderdag liefste!!! #vaderdag #SammyRose #JackieRey

Een bericht gedeeld door Marly Van der Velden (@marlyvd) op

 

Assepoester

 

Assepoester 👠 #lief #takecare

Een bericht gedeeld door S O P H I E (de Buisonjé) (@sophiedbuisonje) op

 

Hoe verzin je het

 

 

 

 

Nog meer Kek Mama?
Volg ons op Facebook en Instagram. Of schrijf je hier in voor de Kek Mama nieuwsbrief >

bruiloften zonder kinderen
Beeld: Unsplash

Moeder Amber Leventry en haar vrouw zijn uitgenodigd op een bruiloft. Die verboden is voor kinderen. En ze kunnen niet wachten.

Kijk, dat twee van hun beste vriendinnen met elkaar gaan trouwen is al een feest op zich, schrijft ze op ScaryMommy. Maar een feest met overnachting, anderhalf uur verwijderd van huis, waar haar dochter nadrukkelijk niet welkom is: ‘Serieus, dat is bijna nog mooier dan een homohuwelijk’, aldus Amber. Want wie doft zich nou helemaal op voor een knalfeest waarop je ook je eigen huwelijk een beetje herbeleeft, om zich vervolgens druk te maken of de kinderen niet door de speeches heen huilen?

 

Hun dag, jouw stoorzender

Toch voelen veel mensen zich gepikeerd wanneer kinderen niet welkom zijn op een bruiloft, constateert ze. En daar snapt ze niks van. ‘Hallo, jíj bent de uitverkorene op de genodigdenlijst, ze spenderen geld en drank en eten aan je. Oké, je moet er misschien wat voor reizen en een cadeautje kopen, maar wanneer iemand je uitnodigt op de belangrijkste dag van haar leven, dan is dat gewoon een eer.’ Dus waarom zou het resultaat van jouw huwelijk – je kind, dus – onderdeel (of in het ergste geval: stoorzender) moeten zijn van die ene, speciale dag van jouw vrienden?’ Laat het bruidspaar in vredesnaam nog even genieten van de kinderloosheid, voordat ze zich in luiers en slapeloze nachten storten, vindt ze.

Amber heeft ook genoeg bruiloften meegemaakt mét kinderen, inclusief haar eigen. ‘Maar ons kind zat nog in de buik van mijn vrouw, en bleef dus tenminste stil toen we onze geloften aflegden.’

 

Lees ook:
‘Doe me een lol en laat je kind thuis tijdens bruiloften’ >

 

‘Sorry, geen oppas’

Naast een avond onbezorgd feesten zonder je even moeder of vader te voelen, hebben kindvrije bruiloften nog een ander groot voordeel, vindt Amber: ‘Ze bieden hét excuus om niet te gaan.’ Wanneer het de trouwerij is van die ene collega met wie je echt geen privécontact hoeft, bijvoorbeeld. Of het zo’n extravagant feest is, dat je al blut bent wanneer je maar naar de uitnodiging kijkt. ‘Zeg simpelweg: “Sorry, geen oppas”, en de hele boel is getackeld’, aldus Amber.

 

 

 

 

Nog meer Kek Mama?
Volg ons op Facebook en Instagram. Of schrijf je hier in voor de Kek Mama nieuwsbrief >