mama is goed bezig

Nadat het zoontje van Zoyra overleed aan een metabole ziekte, wilde ze niet in bed blijven liggen wachten tot haar verdriet over was. Ze voelde zich strijdkrachtig en zet zich daarom in voor Stichting Metakids, dat fondsen werft voor onderzoek naar metabole ziekten en voor naamsbekendheid zorgt. “Mensen beseffen maar weinig dat metabole ziekten in de top drie staat van belangrijkste doodsoorzaken onder jonge kinderen in Nederland.”

Zoyra Griffioen (42), moeder van Suze (13), Bjorn* en Tatum (3): “Mijn oudste kind is gezond geboren. Maar toen ik zwanger was van Bjorn, wisten we al met twintig weken dat hij met een klompvoetje en een schisis (hazenlip) ter wereld zou komen. Dat maakte ons niets uit, hij was hartstikke welkom zoals hij was. Maar toen hij eenmaal werd geboren, bleek er meer aan de hand. Bjorn dronk heel slecht, verslikte zich erg en kreeg met 5 dagen al een voedingssonde. Tien weken later kregen we de diagnose ziekte van Pompe, een metabole ziekte.”
 

“Hij vergiftigde zijn eigen lichaam”

“Simpel gezegd bestaat je lichaam uit allerlei ingewikkelde processen en ergens in die chemische fabriek gaat er iets fout. Ik geloof dat er wel 600 verschillende metabole ziekten bestaan. Met de een kun je, weliswaar met een heel streng dieet, een vrij normaal leven leiden, maar er zijn er ook bij waar geen diagnose gesteld kan worden of waar geen behandeling voor is.

Elk jaar worden ongeveer 800 kinderen geboren in Nederland met een metabole ziekte. Voor de helft van hen bestaat geen behandeling. Zij ontwikkelen ernstige lichamelijke en verstandelijke handicaps en/of overlijden voor ze 18 worden. In Bjorn’s geval miste hij een enzym, waardoor zijn lijfje de afvalstoffen van spieren niet kon opruimen. Op die manier vergiftig je op den duur je eigen lichaam. En dat is gevaarlijk als je bedenkt dat je hart ook een spier is.”
 

“Zijn lijf wilde niet meer”

“Onze zoon bleek te ziek om voor behandeling in aanmerking te komen. Met de wetenschap dat de meeste kinderen maar zes maanden te leven hebben, werden we naar huis gestuurd. Niet alleen kregen we te maken met ons eigen verdriet en ons arme kind dat enorm leed, maar ook met onze dochter van toen zes jaar die er allemaal getuige van was. Vooral naar haar zijn we altijd open geweest: alles was bespreekbaar. Er kon gelachen worden, gehuild, het maakte niet uit.

Elke maand vierden we Bjorn’s verjaardag, we deden het met wat we hadden. Hij was een mooi, gaaf en stoer jongetje, dat het heel leuk vond om om zich heen te kijken naar glimmende voorwerpen. We konden hem in het begin ook wel aan het lachen maken. We hebben filmpjes waarop hij fantastisch schaterlachte. Zo schattig. Geestelijk was hij helemaal in orde, maar zijn lijf wilde al snel niet meer. Hij heeft nooit kunnen zitten of rollen, en wilde op een gegeven moment niet meer opgetild worden, omdat hij zoveel ongemak had. Dan gingen we maar heel dichtbij hem liggen. Uiteindelijk is hij 8,5 maand oud geworden.”
 

Het verschil voor een ander maken

“Eigenlijk al best snel na Bjorns overlijden vond ik het lastig te accepteren dat mensen niet de ernst van metabole ziekten inzien. Ze beseffen maar amper dat dit in de top drie staat van belangrijkste doodsoorzaken onder jonge kinderen in Nederland. Dat vind ik onverteerbaar. We kunnen huisdieren klonen, ruimtereizen maken, maar kinderen gaan hier nog aan dood. Ik kon niet in bed gaan liggen wachten totdat mijn verdriet over was, ik werd er strijd-vaardig van. Ik dacht: ik ga me zo hard inzetten dat ik daardoor een ander kind en gezin - een vader, moeder, broertje of zusje - ooit het leed kan besparen waar wij doorheen hebben moeten gaan.

Bjorn is in oktober overleden en acht maanden later deed ik mee met de Almere City Run om sponsorgeld op te halen voor Metakids. Sindsdien ben ik betrokken gebleven. Ik vertel mijn verhaal aan sponsoren en geïnteresseerden, geef interviews en lezingen. Het maakt me minder machteloos, bovendien vind ik het fijn om over hem te vertellen. Ik kon niks aan het overlijden van Bjorn doen, ik krijg hem er ook niet mee terug, maar ik kan wel het verschil voor een ander maken. En dat geeft enigszins troost.”
 

“Soms overvalt het verdriet me weer”

“Na onderzoeken blijken mijn man en ik allebei drager te zijn van het gen dat de ziekte van Pompe veroorzaakt. De kans dat je drager bent is 1 op 100, de kans dat je elkaar treft als drager, is 1 op 10.000. En de kans dat je een kind krijgt die met deze ziekte geboren wordt, is 1 op 40.000. Laten we zeggen dat we het zure lot uit de loterij hebben gewonnen.

Een tijd lang durfden we het daarom niet meer aan om nog een kind te proberen te krijgen. Maar die wens was er wel. Van tevoren wilden we daarom weten dat deze keer alles goed was. We wilden niet nog een kind geboren laten worden dat moest lijden tot aan zijn dood. En we wilden ons oudste kind nooit meer zo’n ervaring laten meemaken. Drie jaar nadat Bjorn is overleden werd onze dochter Tatum geboren.

Als ik terugkijk, overheerst vooral trots: ik ben trots op Bjorn, die zo’n enorme doorzetter was. En ik ben trots op mijn gezin. Natuurlijk zijn er ook dagen waarop ik me snert voel, Bjorn enorm mis en denk: waarom gebeurt dit allemaal. Dan overvalt het verdriet me weer. Maar bovenal voert positiviteit de boventoon. Zodat ik met een hele hoop energie voor Metakids aan de gang kan blijven.”
 

Meer informatie: www.metakids.nl

 


Zoyra.
Beeld: privébeeld.

 


Nog meer Kek Mama?
Volg ons op Facebook en Instagram. Of schrijf je hier in voor de Kek Mama nieuwsbrief >

tips-gewichtscoach-afvallen-niet

Door die schappen vol met pepernoten en kerstkransen ben je waarschijnlijk nog lang niet bezig met de nieuwjaarsvoornemens. Hoeft ook niet, maar mócht je je op 1 januari toch bedenken, dan heb je ongetwijfeld wat aan deze tips van gewichtscoach Mieke Kosters.

1. Leef niet volgens de regels van een ander


Je eetpatroon van de ene op andere dag omgooien? Echt. Niet. Doen. Dit houdt niemand vol. De kans dat je na een paar dagen weer in je oude patroon valt, is groot. Afvallen gaat in kleine stappen: luisteren naar je lichaam, eigen keuzes maken. Dus niet opeens gaan leven volgens de regels van een ander. Of dat nu Sonja Bakker, Fajah Lourens of Rens Kroes is. Blindelings anderen volgen, doe je alleen maar tijdelijk. Daar gelooft Mieke niet in: "Je moet in jouw huidige leven, met de dingen die jij lekker vindt en die bij jouw gezinssituatie passen, een manier zoeken om in balans te blijven", legt ze uit. "Je hebt simpelweg drie knoppen om aan te draaien: ‘meer bewegen', ‘minder eten' en ’snelheid van afvallen'. Zorg dat je deze drie factoren in een evenwicht brengt waarmee je tevreden afvalt, eet en beweegt. Dát werkt. En dan hoef je nooit apart te eten van je gezin en eet je nog steeds de dingen die jij lekker vindt."
 

Lees ook
5 steengoede afvaltips voor de laatste 5 kilo

 

 

2. Laat lekkere dingen niet altijd staan


Bijna elk dieet draait om wat je allemaal níet meer mag eten. Je start daardoor met een negatieve kijk op afvallen: jij moet weer streng zijn en afzien. Niet doen: regievol afvallen is veel leuker dan machteloos overeten. Draai je mindset om: Jij mag alles eten, je wilt het niet langer. Je kiest ervoor om slanker te worden (en te blijven). Als je zo redeneert, ben je zelf de baas over je eetgedrag en heb jij de regie. Er zijn geen verboden middelen, want als je geen chocola mag, wil je het juist. Dan ben je alleen maar bezig met al die lekkere dingen die aan jouw neus voorbijgaan en da's zonde. Je mag alles, je kiest zelf. Niet meer al het lekkers, wel het allerlekkerste. Dan val je af en eet je super lekker, ja, ook wijn en chocola.
 

 

3. Roep niet de hele dag 'arme ik'

'Alle slanke mensen kunnen altijd alles eten': arme ik. 'Zij vallen veel sneller af': arme ik. 'Oh, ik moet wéér streng zijn': arme ik. Stop met deze negatieve gedachten, want blijf je 'arme ik' roepen, dan zal het jou niet lukken om lange tijd op je gewicht te blijven: niemand kan een heel leven afzien. Dus stuur ‘arme ik’ de deur uit. Stop met vergelijken en kies het eetgedrag waar jij blij van wordt. Pak de regie. Jij bepaalt wat je in je mond stopt. Je hebt een keuze. 

 

 

Nog meer Kek Mama?
Volg ons op Facebook en Instagram. Of schrijf je hier in voor de Kek Mama nieuwsbrief >

 

Editor's note: dit artikel is al een keer eerder gepubliceerd.

BN'er-moeders op Instagram

Van lampionnen tot rockster: deze bekende moeders waren er op Instagram maar druk mee. Wij hebben de leukste Instagramposts van BN'er-moeders van afgelopen week voor je op een rij gezet.

Kleine beer

 
 
 
 

 
 
 
 
 
 
 
 
 

🍂🐻

Een bericht gedeeld door DOCHTER DRE (@roxeannehazes) op


Trots

 
 
 
 

 
 
 
 
 
 
 
 
 

Je begrijpt zeker wel hoe trots ik ben 😉❤

Een bericht gedeeld door Noëlle (@noellesomogyi) op


Outfit of the day

 
 
 
 

 
 
 
 
 
 
 
 
 

Mag ik ‘bijna weekend’ alvast droppen?! #duurtlang #kommaardoor #almostweekend #lotd #autumnlook

Een bericht gedeeld door Carolien Karthaus-Spoor (@carolienkarthaus_spoor) op


Die heeft trek

 
 
 
 

 
 
 
 
 
 
 
 
 

Volgens mij heb ik lekker gekookt.....

Een bericht gedeeld door Nicolette Kluijver (@nicolettekluijver_) op


Lees ook
Dit plaatsten BN'er-moeders deze week op Instagram >


Moeders on tour


Minoes

 
 
 
 

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Een bericht gedeeld door Georgina Verbaan (@gverbaan) op


Kleine rockster

 
 
 
 

 
 
 
 
 
 
 
 
 

Gypsy King 🎶

Een bericht gedeeld door 𝑴𝒐𝒏𝒊𝑸𝒖𝒆 𝑵𝒐𝒆̈𝒍 (@moniquenoell) op


Sint Maarten

 
 
 
 

 
 
 
 
 
 
 
 
 

Sinte, Sinte Maarten De 🐄🐄 hebben staarten De 👭 hebben rokjes aan Daar komt Sinte Maarten aan

Een bericht gedeeld door Nicolette van Dam (@nicolettevandam1) op

 

 

Nog meer Kek Mama?
Volg ons op Facebook en Instagram. Of schrijf je hier in voor de Kek Mama nieuwsbrief >