Beeld: Getty Images
Suus, de dochter van José, heeft een erfelijke stofwisselingsziekte waardoor ze geen uv-straling kan verdragen. “Van het stukje van de auto naar de deur kan het al misgaan.”
José de Graaf (31), getrouwd met Bas en moeder van Suus (4) en Tijn (6).
“Suus loopt altijd van schaduw naar schaduw. Als ze maar een beetje zonlicht op haar huid krijgt, begint die te jeuken, wordt dik en doet erg veel pijn. Daar kan ze dagenlang last van hebben. Ze heeft de erfelijke stofwisselingsziekte erytropoïetische protoporfyrie, oftewel EPP. Dat er iets met haar aan de hand was, had ik snel door. Maar deze ziekte is nog zo onbekend, dat het best lang duurde voor we wisten dat ze dit heeft. EPP komt weinig voor, in Nederland zijn er zo’n tweehonderd patiënten.
Toen Suus een halfjaar oud was, kreeg ze klachten. Het was voorjaar, haar broer Tijn speelde in de tuin en zij zat er in een schommelstoeltje bij. In de schaduw. Na een paar minuten werden haar handjes dik. Ik vertrouwde het niet en belde de huisartsenpost. Toen Suus begon te huilen en krabben, ben ik met haar naar de dokter gereden. Die dacht aan een allergische reactie. Maar wat we haar ook gaven: pijnstillers, drankjes of zalfjes, niets hielp.
Zo hebben mijn man Bas en ik lang aangemodderd. Van de huisarts gingen we naar de kinderarts in het ziekenhuis, maar ook die had geen idee. Inmiddels waren we ruim een jaar verder. Suus was altijd huilerig, ze sliep weinig. In het ziekenhuis wilden ze haar bloed onderzoeken op allergische reacties.
Ondertussen had mijn tante gehoord dat we in de medische molen zaten. Zij adviseerde me om in dat bloedonderzoek ook een bepaald stofje mee te nemen dat aantoont dat iemand EPP heeft. Zij kende de ziekte, omdat haar volwassen zoon die heeft. Toen de kinderarts me belde met de uitslag was ik aan het werk in de kapsalon. Op dat moment veranderde weliswaar ons hele leven, maar kon ik niet overzien wat de impact zou zijn. Ik heb opgehangen en ben verdergegaan met knippen. Bas reageerde ook wat gelaten op dit nieuws, alsof het bij ons allebei eerst moest landen. Met de duidelijkheid waarnaar we zo hadden verlangd, kwamen ook de zorgen. Hoe zal Suus’ toekomst eruitzien? Wat kan nog wel? Hoe gaan we dit als gezin aanpakken?
Het komt erop neer dat we er altijd alles aan doen om Suus uit de zon te houden, maar tegelijkertijd een zo gewoon mogelijk leven willen leiden. Tot op zekere hoogte kan dat, als we maar de juiste maatregelen nemen. In een zomerjurkje en op slippers naar school of in bikini naar een buitenzwembad is geen optie, maar ik wil mijn dochter meegeven dat we altijd proberen oplossingen te vinden.
We verplaatsen bijvoorbeeld onze oprit, zodat we in de schaduw thuiskomen. Ik heb de ramen van mijn auto laten blinderen en ik heb een invalidekaart zodat ik dicht bij de ingang van school en de supermarkt kan parkeren. Dat ik daar commentaar op krijg, doet me inmiddels niets meer. Als ik mank zou lopen, zou niemand wat roepen, maar aan Suus zie je in principe niet dat er wat aan de hand is. We grappen weleens dat we Suus meenemen als we een kratje bier moeten halen, maar natuurlijk gebruiken we die kaart alleen als zij erbij is en ook alleen als de zon schijnt. Van het stukje van de auto naar de deur kan het al misgaan. Ook als ik haar naar zwemles breng, zet ik mijn auto zo dicht mogelijk bij de ingang en trekken we een sprintje naar binnen.
Vorig jaar gingen we in de zomer barbecueën bij vrienden. Dan zetten we voor Suus een speciale uv-werende tent op, we nemen schaduwdoeken mee. Die liggen de hele zomer standaard achter in de auto. We hadden alles geïnstalleerd en Suus ingesmeerd en goed aangekleed, maar toch pakte ze wat zon mee. Zie een kleuter maar eens onder acht vierkante meter te houden als de rest van de kinderen wel met waterpistolen door de tuin rent. De verleiding heel even mee te doen was te groot.
We hebben de boel ingepakt en zijn met z’n vieren naar huis gegaan. Dat is vervelend en verdrietig, maar opsplitsen doen we niet. Ik geef Suus meteen paracetamol, zet haar in een lauw, bijna koud bad en smeer daarna de plekken die opzwellen in met koelzalf.
Soms wikkel ik haar ook in koude, vochtige doeken. Verder wil ze het liefst met rust gelaten worden, alles is dan te veel. Dit houdt wel een dag of drie aan, ze zit dan echt niet lekker in haar vel. ’s Nachts leggen we haar matras naast ons bed, zodat we dicht bij haar zijn. Als we zien dat ze enorm ligt te woelen, zetten we haar voor we zelf gaan slapen nog een halfuurtje onder een lauwe douche. Zo hopen we dat ze de nacht goed doorkomt. Maar eigenlijk proberen we het echt niet zover te laten komen. Als het misgaat, zwelt haar huid op, ze kan blaren krijgen en op sommige plekken kan de huid openspringen. Die reactie is bovendien slecht voor haar lever, omdat die de afvalstoffen afbreekt.
Suus wordt elk jaar in het ziekenhuis gecontroleerd. Niet alleen haar leverwaarden worden in de gaten gehouden, ook haar groei, bloed en botten. Doordat ze nooit in de zon komt, maakt ze zelf geen vitamine D aan. Die krijgt ze dus in tabletvorm.
In het voorjaar en de zomer smeer ik haar standaard in met factor 50. Ze zit met een lange broek of legging, handschoentjes en een hoedje onder een huif in de bakfiets. In de klas mag dat allemaal uit en af. Suus kan ook niet tegen bepaalde soorten kunstlicht, vooral verouderde verlichting. Daarom zijn op school alle lampen vervangen door led-varianten.
Op het schoolplein wordt een tent opgezet waaronder ze in de pauze kan spelen. Er komt elke dag iemand in de klas om haar klaar te maken voor de pauze: insmeren, weer aankleden en in de gaten houden. Ik kan van een meisje van vier niet verwachten dat ze dat allemaal zelf perfect kan doen.
Vorig jaar moest ik Tijn een keer ophalen omdat hij niet lekker was en stond ik toevallig in haar pauze bij het hek. Stond ze daar, onder de tent, met een lange broek, hoed op en handschoenen aan. De rest van de klas rende met blote benen over het schoolplein. Tranen schoten me in de ogen; die onbezorgdheid gun ik haar ook. Voor deze zomer heb ik met de juf afgesproken dat Suus op warme dagen in de pauze ook binnen mag spelen met een vriendinnetje.
Lees ook
Halleluja, de zomer is voorbij: ‘Door de pollen en bedompte lucht krijg ik amper adem’ >
Ook thuis zorgen we voor zo veel mogelijk schaduw en zetten we twee enorme tenten in de tuin. In totaal overkappen we daarmee 64 vierkante meter. De tenten staan over het speelhuisje, de zandbak, trampoline en als het warm is, past ook het zwembad eronder. Ik was altijd een zonaanbidder, maar dat wordt steeds minder. Ik voel me schuldig als zij zit te poedelen onder de tent en ik daar net buiten ga zitten.
Die tenten zijn top, maar als het echt warm is, speelt Suus liever binnen. Gelukkig kan ze zich goed vermaken met Playmobil, dansen, zingen en make-up. Als ze wil afspreken met vriendjes heb ik het liefst dat ze dat thuis doet. Dan kan ik haar beter in de gaten houden, ik wil die verantwoording niet bij een ander leggen.
Door haar ziekte heb ik soms wel het gevoel dat ik wil compenseren wat ze allemaal moet missen. Door leuke dingen samen te doen en nieuw speelgoed te kopen, bijvoorbeeld. Sinds we weten dat ze EPP heeft, zijn we nog een keer naar het strand geweest, Suus was nog klein.
Aan het eind van de middag hebben we de auto zo dicht mogelijk bij de duinen geparkeerd. Bas rende met Suus op zijn arm – zij was ingesmeerd en van top tot teen ingepakt – naar het strandpaviljoen dat op palen stond. Daaronder, in de schaduw, heeft ze met emmertjes en schepjes zitten spelen. Bas en Tijn gingen af en toe naar het water. Ik heb heel even met Suus aan zee gestaan, met een mutsje op, legging en sokjes aan. Het is goed gegaan, maar het was allesbehalve ontspannen.
Vroeger gingen we altijd naar zee. Ik heb mijn hele jeugd op een bodyboard in de branding gelegen, nu vieren we vakantie in de bossen. Het scheelt dat we niet van vliegen houden, dus verre zonbestemmingen stonden sowieso al niet op onze wensenlijst. Als het 25 graden is, zoeken wij de binnenspeeltuinen en binnenzwembaden op. Daar is het dan vaak lekker rustig en maken we er samen een mooie dag van.
Een dagje pretpark plannen we in het najaar, dan checken Bas en ik de hele dag Weeronline en Buienradar. Wij hopen op een goede bui of wat bewolking en zo min mogelijk zon. Voor Suus nemen we een buggy mee. Want als de zon er wel even doorheen komt, kan ze zich verschuilen achter de kap.
Vorig jaar heb ik bij Julianatoren een speciale kaart gekregen waarmee we bij de uitgang van attracties naar binnen konden, zodat we niet in de rij hoefden te wachten. Dat is voor ons heel fijn, al moeten we daar heel wat reacties voor incasseren. Die leggen een sluier over de pret, maar weerhouden ons niet om te gaan.
Als ik denk aan haar toekomst, maak ik me soms zorgen. Ooit wil zij ook onbezonnen met haar vriendinnen naar het zwembad kunnen, in bikini op het strand of gewoon wat drinken op een terrasje.
Vanaf haar achttiende kan ze een implantaat ter grootte van een rijstkorrel krijgen dat een stofje afgeeft dat de reactie op zonlicht kan verminderen. De werking is nog niet helemaal duidelijk. De een kan daardoor maximaal tien minuten in de zon, de ander kan op vakantie naar Turkije. Maar eigenlijk hoop ik dat er een medicijn komt dat geschikt is voor kinderen, zodat ze zich buiten al eerder wat vrijer kan bewegen.
Tot die tijd maken we er samen het beste van, met alle hulpmiddelen die nodig zijn. Ik zie de blikken heus wel, als ik midden in de zomer met een paraplu boven haar hoofd loop. Dat doet me niets. Ik bescherm mijn kind, dat is het enige wat telt.”
Meer persoonlijke verhalen lezen?
Bestel het nieuwste Kek Mama nummer nu zonder verzendkosten >
Schoonmoeders: je kunt niet zonder ze, maar soms halen ze ook het bloed onder je nagels vandaan. Zeker als ze, met de beste bedoelingen, over je grenzen heen walsen. Maria kon haar ogen niet geloven toen haar baby na een dagje bij oma met gaatjes in haar oren thuiskwam.
Toen de dochter van Leah vijf werd, wist ze precies wat ze wilde: haar kinderfeestje vieren in een ballenbak. En dat werd een onvergetelijke verjaardag.
Laten we eerlijk zijn: niet iedereen loopt warm voor kerst. Waar de ene groep helemaal losgaat met kerstbomen, kerstmuziek en uitgebreide diners, zijn er ook sterrenbeelden die Kerstmis het liefst overslaan.
Anouk is trotse echtgenote van Erwin en mama van vier meiden: Aurélie (10), Emeline (8), Vieve (7) en Lilou (4). In hun levendige huishouden is het soms één en al chaos, maar liefde, gelach en spontane dansfeestjes voeren steevast de boventoon. Anouk deelt vol enthousiasme haar avonturen in het ouderschap.
Als ouder probeer je alles zo goed mogelijk te doen voor je kind. Maar wat als je goede intenties onverwacht botsten met de – soms bijzondere – schoolregels? Isa ontdekte dit op de harde manier toen een onschuldige waterfles voor drama zorgde.
Elke woensdag vertelt een leerkracht aan Kek Mama wat ze meemaakt. Deze keer: Juf Mirella (27) geeft les aan groep 4.
