Samantha (40) met haar twee kinderen (6 en 10) | Beeld: Babette Linnemann van Linnemann fotografie
Nog even bij je kind kijken voordat je gaat slapen. Voor de meeste moeders een liefdevol ritueel, maar voor Samantha Cherish Wielkens (40) óók een noodzaak. Haar zoontje Jah-Noah (6) heeft diabetes type 1 en dat betekent dag en nacht alert zijn.
Samantha is actrice en won afgelopen zomer een Theo d’Or, maar naast haar carrière staat ze ook voor een hele andere uitdaging. Als moeder van twee kinderen (10 en 6) heeft ze dagelijks te maken met de chronische ziekte van haar jongste: diabetes.
Jah-Noah is pas twee jaar als Samantha voor het eerst merkt dat er iets niet klopt. Het begint met kleine signalen: Jah-Noah wordt midden in de nacht wakker om water te drinken, zijn luiers zijn iedere ochtend doorweekt en hij heeft een hardnekkige luieruitslag. Ook valt het haar op dat blauwe plekken lang zichtbaar blijven en haar zoon steeds vaker hangerig is. Samantha vertrouwt het niet en laat zijn bloed controleren bij de huisarts.
Na het huisartsbezoek brengt ze Jah-Noah naar de crèche en rijdt zelf door naar haar theaterrepetitie. Een doodgewone ochtend, totdat de telefoon gaat. “Ik werd gebeld dat we met spoed moesten komen. Zijn bloedsuiker bleek ontzettend hoog.” De diagnose? Diabetes type 1. Een chronische ziekte die het leven van de tweejarige Jah-Noah, en dat van het hele gezin, voorgoed zal veranderen.
Diabetes type 1 is een auto-immuunziekte. Dat betekent dat het afweersysteem per ongeluk de cellen aanvalt die insuline aanmaken. Daardoor maakt het lichaam uiteindelijk nauwelijks of geen insuline meer aan. Mensen met diabetes type 1 moeten daarom elke dag insuline krijgen, via injecties of een insulinepomp. Anders dan vaak wordt gedacht, krijg je diabetes type 1 niet door te veel suiker te eten of ongezond te leven. Maar waardoor dan wel? Dat weten onderzoekers nog niet precies. Erfelijke aanleg speelt een rol, ook als diabetes niet in de familie voorkomt. Daarom is onderzoek zo belangrijk. Hoe beter onderzoekers begrijpen hoe diabetes type 1 ontstaat, hoe groter de kans dat de ziekte in de toekomst voorkomen kan worden of te behandelen is.
Samantha legt uit dat zij ontzettend veel geluk hebben gehad en dat ze op tijd voelde dat er iets niet klopte. “Zonder behandeling kan een veel te hoge bloedsuikerspiegel levensgevaarlijk worden. Je kunt zelfs in coma raken.”
Er volgen veel onderzoeken, bloedprikken en een stortvloed aan informatie. Terwijl Samantha en haar man proberen te bevatten wat er gebeurt, lijkt Jah-Noah zelf nauwelijks onder de indruk. “Hij moest wel acht buisjes bloed laten prikken, maar huilde niet. Hij was zo sterk. Dat gaf mij kracht. Ik schoot meteen in de actiestand en wil vooral weten hoe ze mijn zoon zo goed mogelijk konden helpen. Dat is denk ik een soort oerkracht die je als moeder hebt.” Wanneer een verpleegkundige haar vertelt dat ze moeten stilstaan bij het feit dat hun zoon voor altijd ziek zal zijn, voelt Samantha vooral weerstand. “Ik had geen behoefte aan die informatie. Vertel me liever wat ik moet doen, dacht ik.”
Tekst gaat verder onder de afbeelding
Zodra de eerste hectiek voorbij is en het gezin een nieuw ritme probeert te vinden met de ziekte van Jah-Noah, komen bij Samantha de emoties. “Ik was in het begin heel stoer en wilde snel handelen, maar pas later kwam de klap: het schuldgevoel.” Tijdens haar zwangerschap van Jah-Noah overleed Samanthas oma, met wie ze een ontzettend sterke band had. Wanneer haar zoon diabetes blijkt te hebben, begint ze zich af te vragen of haar verdriet tijdens de zwangerschap er iets mee te maken had. “Heb ik misschien niet goed voor mezelf gezorgd? Heb ik hem niet goed op de wereld gezet? dacht ik.” Hoewel zorgverleners haar verzekeren dat ze niets verkeerd heeft gedaan, blijft het schuldgevoel een tijd hangen. “Ik heb alles geprobeerd om die zwangerschap zo goed mogelijk door te komen, maar uiteindelijk is diabetes type 1 gewoon domme pech.”
De eerste jaren na de diagnose verlopen relatief soepel. Op de crèche zijn de leidsters betrokken, thuis ontstaat een duidelijke structuur en familie helpt waar nodig. Maar zodra Jah-Noah naar de basisschool gaat, verandert alles. “Dat was echt horror. Ik merkte dat niemand daar enig idee had hoeveel impact diabetes op je leven heeft. Zijn juf deed haar uiterste best, maar vooral tijdens het overblijven bleek er onvoldoende ondersteuning.”
Samantha klopte aan bij de gemeente en zocht overal hulp, maar een oplossing bleef uit, dus nam ze de zorg zelf op zich. Iedere dag onderbrak ze haar werk om naar de school van haar zoon te gaan, Jah-Noahs bloedsuiker te controleren en insuline toe te dienen. Daarna haastte ze zich weer terug naar haar eigen verplichtingen, totdat het haar te veel werd. “Ik raakte uitgeput en overspannen, omdat ik nergens hulp kreeg. Die periode heeft me aan alle kanten gebroken. Huilend belde ik naar de verpleegkundige van de kliniek, omdat ik gewoon niet meer wist wat ik moest doen. Binnen een week werd via zorgorganisatie Expertcare professionele verpleging op school geregeld. Een enorme opluchting, maar ook frustrerend. Als je niet weet dat die mogelijkheid bestaat, kom je daar dus ook nooit achter.”
Samantha besluit het er niet bij te laten zitten. Inmiddels weten meerdere leerkrachten hoe ze moeten handelen en hangt in iedere klas informatie over diabetes. “Het voelt voor Jah-Noah en mij als een missie dat mensen weten wat diabetes inhoudt.”
Inmiddels is het gezin bijna vijf jaar verder en is diabetes niet meer weg te denken uit het dagelijks leven. Jah-Noah draagt een insulinepomp en een sensor die zijn glucosewaarden in de gaten houden. Een enorme opluchting voor Samantha. “Die pomp was echt het beste wat me ooit is overkomen. Het spuiten van de injecties vond ik verschrikkelijk.” Toch betekent die technologie niet dat ze zich minder zorgen maakt. “Ik kijk altijd naar hem. Als ik zie dat de kringen onder zijn ogen donkerder worden of hij wit wegtrekt, weet ik vaak al wat er aan de hand is.” Zelfs zijn gedrag kan verraden dat zijn bloedsuiker daalt. “Als hij blijft zeuren om chocomel of appelsap, weet ik vaak al dat een minuut later de pomp afgaat, omdat hij te laag zit.”
Tekst gaat verder onder de podcast
Vooral ’s nachts vindt Samantha het spannend. “Er zijn nachten dat zijn bloedsuiker boven de 22 zit (normale waarde zit tussen 4 en 11) en ik hem met insuline niet naar beneden krijg. Dan raak ik wel in paniek. Het zijn zorgen die je dag en nacht bezig houden.”
Samantha vindt veel steun bij vrienden en familie, maar door de chronische ziekte van haar zoon ontdekt ze ook hoe waardevol andere moeders kunnen zijn. Op het schoolplein, in de speeltuin en bij het ophalen van de kinderen staan ze voor haar klaar met praktische hulp. “Dan vragen ze: wat heb je nodig? Zal ik je dochter meenemen naar school als je zoon een slechte nacht heeft gehad? Die kleine gebaren ontroeren mij enorm. Regelmatig zat ik jankend in een speeltuin, met ongekamd haar en mijn ziel onder mijn arm en dan was er altijd wel een moeder die een pakje Dextro of fruit in haar tas had voor Jah-Noah. Zoiets simpels, maar voor Jah-Noah levensbelangrijk. Moeders onder elkaar zijn denk ik het beste vangnet dat je kunt hebben.”
Ik hoop dat iedereen straks een pakje Dextro in huis heeft
Ook vriendinnen houden rekening met Jah-Noah. Zo hebben sommigen standaard Dextro of appelsap in hun tas of auto liggen, voor het geval zijn bloedsuiker plotseling daalt. “Dat is geweldig! Bij een te lage bloedsuiker kunnen Dextro of appelsap enorm helpen, zolang iemand bij bewustzijn is en veilig kan slikken. Mensen hebben vaak geen idee wat diabetes inhoudt, maar een beetje kennis kan al een groot verschil maken. Ik hoop dat iedereen die dit leest straks een pakje Dextro in huis heeft. Je helpt er iemand écht mee.”
Ondanks alle zorgen wil Samantha vooral dat Jah-Noah een zo normaal mogelijke jeugd heeft. Daarom probeert ze zijn diabetes, waar mogelijk, ook een leuke draai te geven. Toen hij een insulinepomp kreeg, vond haar man het lastig dat hun zoon ineens zichtbaar met een medisch apparaat rondliep. Samantha besloot het juist zo cool mogelijk te maken. Ze liet een speciaal tasje Spider-Man maken en vrolijke stickers voor zijn sensoren. “En dat werkte. Op school vinden zijn klasgenootjes de pomp héél interessant.”
Nu Jah-Noah ouder wordt, merkt Samantha dat hij bewuster wordt van zijn ziekte. “Hij weet dat hij niet zomaar alles kan eten en dat hij altijd rekening moet houden met zijn bloedsuiker. Meestal gaat hij daar goed mee om, maar soms is hij het zat. Hij draagt veel verantwoordelijkheid en wil dat ook graag, maar soms zegt hij: ‘Ik wil dit niet meer. Gaat het ooit nog weg?’.”
Tekst gaat verder onder de afbeelding
Het zijn vragen die Samantha raken, zeker als ze denkt aan de toekomst. Haar dochter van tien krijgt steeds meer haar eigen leven en bij Jah-Noah zal dat loslaten spannender worden. “Ik weet hoe ik zelf als tiener was. Stiekem dingen uitproberen en Red Bull drinken. Wat als hij ooit een fase krijgt waarin hij denkt: fuck deze hele shit, ik wil dit allemaal niet meer? Dat heb ik niet in de hand.”
Daarom heeft Samantha één grote wens: een behandeling die haar zoon van diabetes kan genezen. Een arts gaf haar jaren geleden hoop. “Hij zei: Jah-Noah gaat nog meemaken dat dit genezen kan worden. Dat vergeet ik nooit.” Hoewel diabetes type 1 op dit moment nog niet te genezen is, wordt er volop onderzoek gedaan naar nieuwe behandelingen. Samantha blijft hoopvol, maar is ook realistisch. “Ik hoop nu vooral op meer acceptatie en dat zijn ziekte hem niet tegenhoudt om zijn dromen waar te maken. Dat alles wat hij in zijn leven wil bereiken mogelijk is, ondanks dat hij diabetes heeft.”
Op zaterdag 14 november is het Wereld Diabetes Dag. Met de hartjesactie van het Diabetes Fonds kleuren we de wereld rood en blauw om aandacht te vragen voor iedereen die met diabetes leeft.
Video
Soms moet je eerst door een flinke storm voordat de zon weer gaat schijnen. Dat weet Linda de Mol als geen ander. De presentatrice kreeg de afgelopen jaren behoorlijk wat te verduren, zowel in haar relatie als binnen haar familie.
Zo zit het met de centen bij andere gezinnen. Wat komt erin? Wat gaat eruit? En blijft er nog iets over? In Banksaldo delen ouders hun maandelijkse inkomsten en uitgaven. Want laten we eerlijk zijn: zijn we niet allemaal een beetje benieuwd hoe anderen het doen? Deze week het banksaldo van *Nadine (37). Ze is […]
Een muzikaal optreden maakte veel los bij Linda de Mol. In het voorwoord van de nieuwste LINDA. schrijft ze over een bijzonder moment waarop haar zoon Julian Vahle piano speelde tijdens een optreden van Roxy Dekker.
Je hoopt tijdens een ontspannen saunadagje even lekker tot rust te komen, maar voor Roxeanne Hazes liep dat nét even anders. Samen met haar partner Erik zat de zangeres in het restaurant toen twee vrouwen haar herkenden. Hun opmerking viel alleen niet bepaald in goede aarde.
Video
Voor veel kinderen is Sint-Maarten een van de leukste avonden van het jaar. Met een zelfgemaakte lampion langs de deuren, liedjes zingen en thuiskomen met een tas vol snoep. Maar wat een gezellige avond moet worden, kan soms een onverwachte wending krijgen.
Video
Iedere ouder heeft zo zijn eigen regels in huis. Wat voor de één de normaalste zaak van de wereld is, vindt de ander compleet belachelijk. Dat merk je vooral zodra je iets over je opvoeding vertelt. Want voor je het weet, heeft iedereen er een mening over. Ook als je daar helemaal niet om hebt […]
