Deze slopende ziekte treft 1 op de 10 vrouwen, maar de diagnose stellen duurt soms wel 10 jaar

Elsemieke Tijmstra

20 februari, 2025 - 11:00

Leestijd: 5 minuten

Endometriose treft 1 op de 10 vrouwen, en toch is er maar weinig over bekend. Vrouwen met klachten worden vaak jarenlang van het kastje naar de muur gestuurd. De diagnose laat vaak zeven tot wel tien jaar (!) op zich wachten. En al die tijd vergaan deze vrouwen van de pijn, en ze weten niet waarom. Dat moet anders, vindt Maddy Smeets.

Maddy Smeets is (onder andere) endometriose specialist en maakt zich hard voor het serieuzer nemen van de klachten die bij endometriose horen. In de laatste aflevering van de podcast Unfinished Business heeft Pieter zijn plekje afgestaan aan Maddy Smeets. Samen met Danique duikt Maddy in wat endometriose is en de kijkersvragen die zijn ingestuurd.

Lees ook

Nieuws

Nieuwe polikliniek voor endometriose opent in september

Wat is endometriose?

Maddy Smeets legt het als volgt uit: “Endometriose is een hele nare, chronische ziekte. De binnenkant van onze baarmoeder is bekleed met endometrium, dat weefsel groeit iedere maand uit en wordt het daarna uitgestoten en afgevoerd – je menstruatie. Maar als dat weefsel elders groeit in het lichaam, dan kan het natuurlijk niet weg, maar het breekt wel af. Het maakt dat het lichaam in een ontstekingsreactie schiet, want het moet opgeruimd worden. Dat geeft pijn. Het wordt steeds erger met elke menstruatie, want die ontstekingen leiden tot verklevingen. En het kan zelfs zorgen voor goedaardige tumoren en het zorgt ervoor dat alle organen in je buik zelfs aan elkaar vast kunnen groeien. En dat geeft natuurlijk nog meer problemen.”

Hoe herken je endometriose?

Endometriose heeft specifieke symptomen, die je op de website van Diagnostiek Endometriose & Advies (DEA, waar Maddy medeoprichter van is) kunt vinden. Hier kun je op letten:

• Hevige menstruatiepijn (eventueel met heftig bloedverlies)
• Pijn tijdens seks
• Pijn aan je schouders
• Nek- en hoofdpijn
• Vermoeidheidsklachten
• Kortademigheid
• Pijn bij het plassen of poepen
• Darmproblemen

Ook is het vaak lastiger om zwanger te worden als je lijdt aan endometriose.

Verschillende vormen

Er bestaan vier verschillende vormen van endometriose, zoals te vinden op de website van DEA.

• Oppervlakkige/peritoneale endometriose: dit is de meest voorkomende vorm, waarbij kleine laesies op het buikvlies voorkomen. Dit is de laag die de organen in je buik bedekt.
• Diepe infiltrerende endometriose (DIE): bij deze vorm groeit het weefsel dieper in organen zoals de blaas, darmen of baarmoederbanden. Dit kan ernstige pijn en complicaties veroorzaken.
• Endometriosecyste, endometrioom of chocoladecyste: dit zijn cysten die zich in of op de eierstokken vormen. De grootte verschilt per persoon.
• Adenomyose: bij deze vorm bevindt het endometrioseweefsel zich binnen in de spierwand van de baarmoeder zelf.

Tekst gaat verder onder de Instagrampost.

Dit bericht op Instagram bekijken

Een bericht gedeeld door Danique & Pieter (@unfinishedbusinessdepodcast)

Maddy Smeets in de podcast: “De ernst van de endometriose staat tot geen enkele verhouding tot de ernst van de pijn. Iemand met twee of drie stipjes op het buikvlies kan er een hele week af liggen vanwege de pijn, terwijl een ander bijna geen last heeft.” Het verschilt dus per vrouw hoeveel klachten het geeft, wat het nog lastiger te diagnosticeren maakt.

Is er een behandeling?

Endometriose is een chronische ziekte en er is helaas ook geen geneesmiddel voor. Het wordt met elke menstruatie erger. Er is ook geen behandeling die blijvend resultaat geeft. De beste behandeling verschilt per vrouw en bij haar wensen. Het hangt ook af van de vorm van de ziekte die je hebt.

• Hormonale therapie: de eisprong wordt onderdrukt, de ziekte komt tot stilstand. Dit kan onder andere door de pil doorslikken of een hormoonhoudend spiraaltje nemen. Dit werkt eigenlijk altijd om de klachten van endometriose af te laten nemen, aldus Maddy.
• Pijnstilling: als er sprake is van een kinderwens, kan er natuurlijk geen hormonale therapie worden toegepast. Dan is de andere optie pijnstilling, in een poging de pijn dragelijk te maken.
• Operatie: de verklevingen in de buik verwijderen, bevordert de kans op een natuurlijke zwangerschap enorm. Wel is het zo dat de klachten terug zullen komen na een operatie, omdat de endometriose na elke menstruatie weer toeneemt.

Bij DEA geven ze aan een holistische benadering toe te passen in het behandelen van endometriose. Zo kan er ook gekeken worden of een specifiek dieet je klachten kan verminderen en of je baat kan hebben bij psychosociale ondersteuning, naast de medische behandeling die je dus kunt krijgen.

Het is niet normaal

Maddy Smeets is duidelijk: het moet afgelopen zijn met dat we het normaal zijn gaan vinden dat zo veel vrouwen zo veel pijn lijden. “Pik het niet als je huisarts je wegstuurt met de woorden: ‘het hoort erbij’. Het hóórt er niet bij. Dit soort pijn hoort er niet bij.”

Herken jij je in de klachten die bij endometriose horen? Luister vooral de podcastaflevering. Je kunt hier de zelftest doen, waar Maddy Smeets in de podcast naar verwijst. Deze kan je meenemen naar je huisarts, om een doorverwijzing te krijgen naar een gespecialiseerde kliniek. Laat je niet zomaar afschepen. Je bent zeker niet alleen en er is hulp beschikbaar!

Ook gynaecoloog Heleen Eising wil meer bewustwording creëren rond extreme menstruaties. Ook zij wil af van het idee dat hevige menstruaties er maar gewoon bij horen. Soms heb je namelijk een bloedstollingsstoornis. Hier lees je er meer over.

Abonneer met cadeau of korting

Ga voor me-time met Kek Mama Magazine!

Ga voor me-time