Beeld: Getty
Beeld: Getty

Vier jaar geleden kreeg Jacob (toen 10), de zoon van Hanneke (38), een ongeluk.

En nu lijkt hij uiterlijk een heel gewoon jongetje, maar emotioneel is er van alles mis met hem.

 

“Mijn man zei nog: ‘Zou je dat wel doen met Jacob? Hij is motorisch al niet zo handig en dan dat fietsen op die dijk.’ Maar ik zei: ‘Als het niet lukt haal ik hem wel op.’ We zaten midden in een verhuizing, mijn moeder zou de kinderen een dagje meenemen. Ze wilden zo graag naar het strandje langs de dijk van Lelystad en oma wilde wel mee. En daar gebeurde het, in de zomer van 2011, hij reed zomaar naar beneden het talud af. Bovenop de voorruit van een auto, de afdruk van de ruitenwisser staat nog altijd in zijn schedel.

 

'Hij antwoordde nog'

Op datzelfde moment deed ik een paar kilometer verderop boodschappen met onze baby. Ik hoorde de traumahelikopters, ik keek omhoog en dacht: wat een stakker. Dat die stakker mijn eigen kind was, realiseerde ik me pas toen ik onze oudste zoon ontredderd voor ons huis zag staan. Ik duwde mijn baby in de handen van mijn nieuwe buurman en griste – de menselijke geest is ondoorgrondelijk – een tandenborstel mee en een pyjama, en reed in een recordtijd van twintig minuten naar Amsterdam. Daar, in het ziekenhuisbed, zag ik een gehavend kereltje. Ik noemde zijn naam, hij antwoordde: ‘Mama’. Goddank, dacht ik, zijn koppie is oké.

 

Zorgenkindje

Hij was altijd al een zorgenkindje. Zijn slechte motoriek maakte dat hij overal tegenaan botste. Maar hij had zich altijd goed staande gehouden tussen leeftijdgenoten. Na het ongeluk veranderde dat. Hij herstelde van zijn verbrijzelde been, maar zijn hersenletsel bleef.

 

'Elke oppas rent weg'

Het gekke is dat je als ouders maar al te graag bereid bent om je ogen te sluiten voor slecht nieuws. Telkens als ik tegenover mijn man mijn twijfels uitte over de geestelijke gesteldheid van Jacob, zei hij: ‘Nee, je vergist je, hij ziet er toch gewoon uit? Er is niks aan de hand.’ Maar intussen merkten we steeds vaker dat hij emotioneel afwijkend reageerde. Hij kreeg uitbarstingen waarop geen peil viel te trekken. Als zijn zus bijvoorbeeld de kamer in kwam met een puberprobleempje, kon hij zomaar ineens met haar meehuilen. Maar als ze binnenkwam met een open been, deed hem dat niks. In het ziekenhuis krijste hij de boel bij elkaar als iemand tegen zijn bed liep, maar wanneer ze zijn wond verzorgden, lachte hij alleen maar. Zijn pijngrens en emotionele grens zijn door dat ongeluk voorgoed verstoord. Hij krijst, is soms agressief. Oppassen lopen gillend weg. En hoewel ze hem tegenover de buitenwereld door dik en dun verdedigen, hebben zelfs zijn eigen broers en zus moeite met hem. Tijdens het eten snijdt hij zijn vlees niet, maar prikt erin met een vork en brengt het naar zijn mond. Dat ziet er nogal kannibalistisch uit.

 

Vervelend

Soms denk ik: had hij ook maar een paar uiterlijke kenmerken van een verstandelijk gehandicapte, dan ziet iedereen tenminste meteen wat er aan de hand is. Jacob eist veel aandacht. Het is dat onaangepaste, niet sociale gedrag dat me al vele malen op het matje van het schoolhoofd heeft gebracht. Hij was in hun ogen gewoon een irritant, vervelend joch. Hij kan iemand het bloed onder de nagels vandaan treiteren. Hij trapt, schopt. En steeds moest ik weer uitleggen dat Jacob niet zo gewoon is als hij eruitziet. Dat hij weliswaar een gemiddeld IQ heeft van 102, maar op het gebied van informatieverwerking een IQ van 72. Hij is steengoed in rekenen, maar situaties kan hij niet goed inschatten. De andere kinderen zeggen soms: ‘Mam, hij is zo vervelend.’ ‘Nee’, antwoord ik dan. ‘Hij is niet vervelend, hij is zichzelf, hij kan niet anders.’

 

Accepteren

Ik heb één ding geleerd: dat alles draait om acceptatie. Zolang je blijft denken dat het wel goed komt, of het probleem bagatelliseert zoals de school dat deed, help je hem niet. Er was een dag dat mijn man en ik elkaar aankeken en moesten erkennen: we hebben een kind dat licht verstandelijk beperkt is, wat nu? Een kind met een sociaal niveau van een zesjarige, die in een groep zit met pubers die hij niet begrijpt. Maar voor het speciaal onderwijs was hij te intelligent. Als hij in de pauze een kind naar de strot vloog, moest hij gewoon de volgende pauze binnenblijven. Meer niet. En natuurlijk, het is niet makkelijk om de ernst van zijn problemen in te zien. Hij zal nooit een normaal volwassen leven kunnen leiden. Laatst vroeg hij: ‘Mama, ik krijg zelf nooit kinderen hè?’ Het sneed door mijn ziel. ‘Nee, schat, ik denk het niet.’ ‘En waarom mag ik niet met losse handen fietsen?’ ‘Omdat je niet nog een klap op je hoofd kan hebben.’ Hij huilde, was razend: ‘Maar iedereen doet het en ik wil ook geen helm meer op, ze pesten me.’ En ik zei: ‘Liefje, accepteer nou eens dat je een beperking hebt.’ Hij stopte met huilen. ‘Een beperking? Jij noemt mij beperkt?’ ‘Ja. Ik accepteer dat, je vader accepteert dat, je broers en zus zullen het op den duur wel leren en jij moet het ook accepteren. Nee, je zult niet naar de mavo gaan zoals je zus, of naar het vwo als je broer. Dat is pijnlijk, maar zo is het. En van daaruit gaan we verder.’

 

'Dit is beter voor hem'

Na het accepteren volgde het zoeken naar betere omstandigheden voor een snel geprikkelde jongen als Jacob. Ik wilde drie dingen voor hem: één dag in de week naar een zorgboerderij, op gehandicaptenvoetbal, en naar het speciaal onderwijs. Dat is dankzij een geweldige ambtenaar bij de gemeente nu allemaal gelukt. Over een maand kan hij op andere school terecht. Ik heb geen slapeloze nachten meer, en over de toekomst probeer ik me niet al te veel zorgen te maken. Ik ben pas 38, dus voorlopig ben ik er nog wel even om hem bij te staan. Het geeft rust om te merken dat hij nu meer op zijn plek is, maar het blijft lastig. Het is of de hele wereld erop ingesteld is om modelkinderen af te leveren. Ik ben blij dat hij die maatschappij in ieder geval de komende jaren kan ontvluchten en tegelijk verheug ik me erop dat hij straks met zijn relatief hoge IQ bij de besten zal horen. Wat zal hem dat goed doen.”

Dit artikel staat in Kek Mama 10-2015

nipt-zwangere-vrouwen

Door de NIPT kun je tijdens je zwangerschap zien hoe groot de kans is dat jouw baby het down-, edwards- of parausyndroom heeft. Maar hoe werkt zo'n test precies? Wanneer kun je 'm doen? En wordt-ie ook vergoed? Wij zochten het voor je uit. 

Want waar de test lange tijd alleen beschikbaar was voor zwangeren met een verhoogde kans op een kind met een chromosoomafwijking, mag sinds april 2017 iedere vrouw er gebruik van maken. Als je er behoefte aan hebt, dan. En als je betaalt, want vrijwillige deelname kost € 175 en wordt niet vergoed door de zorgverzekering.

 

DNA

NIPT betekent 'Niet-Invasieve Prenatale Test' en is een onderzoek dat bestaat uit het afnemen van een paar buisjes bloed. Hierin zit erfelijk materiaal (DNA) van de placenta dat bijna altijd hetzelfde is als dat van je kind. Zo kan het laboratorium dus, veilig én zonder het risico op een miskraam, onderzoeken of jouw baby het down-, edwards- of patausyndroom heeft. Wel goed om te weten: je kunt de test pas laten doen vanaf elf weken zwangerschap. 

 

Nevenbevindingen

Het laboratorium kan terwijl ze de NIPT uitvoeren ook zien of je kind andere (zeldzame) chromosoomafwijkingen heeft: die worden nevenbevindingen genoemd. Je mag zelf beslissen of je deze wilt weten en kunt dan ook kiezen uit twee mogelijkheden:

  1. Je wilt je kind alleen laten screenen op down-, edwards- en patausyndroom. Het laboratorium weet dan ook niet of er nevenbevindingen zijn.
  2. Je wilt je kind laten screenen op down-, edwards- en patausyndroom én je wil weten of het laboratorium nevenbevindingen heeft gevonden.

 

Lees ook
Extreme zwangerschapsmisselijkheid: ‘Zelfs een slokje water kwam er meteen weer uit’ >

 

Uitslagen

Na tien dagen krijg je de uitslag van je gynaecoloog of verloskundige. Als je ervoor hebt gekozen ook nevenbevindingen te willen horen en het laboratorium heeft deze gevonden, dan word je meestal gebeld door het Centrum voor Prenatale Diagnostiek of een polikliniek klinische genetica van een universitair ziekenhuis. De uitslagen die je kunt krijgen zijn: 

 

‘U bent waarschijnlijk niet zwanger van een kind met down-, edwards- of patausyndroom.’

Deze uitslag klopt bijna altijd: minder dan één op de duizend zwangere vrouwen blijkt achteraf toch zwanger van een kind met down-, edwards- of patausyndroom. Bij deze uitslag krijg je geen vervolgonderzoek.

 

‘U bent mogelijk zwanger van een kind met down-, edwards- of patausyndroom.’

  • Bij 75 van de 100 vrouwen die de uitslag krijgen dat ze mogelijk zwanger zijn van een kind met downsyndroom, klopt dat inderdaad; 25 vrouwen zijn dus niet zwanger van een kind met downsyndroom.
  • Bij 24 van de 100 vrouwen die de uitslag krijgen dat ze mogelijk zwanger zijn van een kind met edwardssyndroom, klopt dit inderdaad; 76 vrouwen zijn dus niet zwanger van een kind met edwardssyndroom.
  • Bij 23 van de 100 vrouwen die de uitslag krijgen dat ze mogelijk zwanger zijn van een kind met patausyndroom, klopt dit inderdaad; 77 vrouwen zijn dus niet zwanger van een kind met patausyndroom.

Als je echt zekerheid wilt hebben, kun je alsnog een vlokkentest of vruchtwateronderzoek laten doen.

 

‘Er is een nevenbevinding gevonden.’

Je krijgt dan uitleg over wat precies er is gevonden en wat dit mogelijk voor jou en/of voor je kind betekent. Je krijgt hiervoor een uitnodiging voor een gesprek op een polikliniek klinische genetica van een universitair ziekenhuis, waarin je meer informatie over de nevenbevinding krijgt en wat de mogelijkheden zijn.

 

‘Er is geen nevenbevinding gevonden.’

Als er in de uitslag niets staat over nevenbevindingen, dan betekent dit dat er ook geen nevenbevindingen zijn gevonden.

 

Nog meer Kek Mama?
Volg ons op Facebook en Instagram. Of schrijf je hier in voor de Kek Mama nieuwsbrief >
longontsteking-kinderen-symptomen-behandeling

In Nederland krijgen elk jaar gemiddeld 25.000 kinderen een longontsteking. Vaak is die na een week of twee wel genezen, maar het kan ook maanden duren voordat een kind weer de oude is.

'Op tijd behandelen voorkomt erger', zegt Michael Rutgers, directeur van het Longfonds. In onderstaande antwoorden lees je hoe.

 

Wat is een longontsteking? 

Longontsteking is een ontsteking van de longen door een virus of bacterie en komt bij kinderen redelijk vaak voor. De kans om het te krijgen is het grootst bij baby's jonger dan één jaar, omdat hun afweer nog in ontwikkeling is. Zowel één als beide longen kunnen ontstoken zijn: wanneer beide longen ontstoken zijn, spreek je van een dubbele longontsteking.

 

Wat is de oorzaak? 

Meestal een virus of bacterie. Een gewone griep of verkoudheid, bijvoorbeeld. Tegenwoordig worden kinderen op het consultatiebureau ingeënt voor de pneumokokken bacterie. Hierdoor is de kans op een longontsteking door deze bacterie veel kleiner geworden. Wel heeft je kind meer kans op een longontsteking als hij een afweerstoornis, cystic fibrosis, PCD, een ontwikkelingsachterstand of last van spierzwakte heeft.

Oh, en dat je ziek kunt worden van kou is trouwens een fabel: virussen en bacteriën zijn altijd actief, of het nu warm of koud is, maar in de wintermaanden zitten we veel meer binnen (met ramen gesloten) en dichter op elkaar. De kans dat virussen aan elkaar worden overdragen, is daardoor groter.

 

Lees ook
VIDEO: dit is het verschil tussen griep en verkoudheid >

 

Wat zijn de symptomen? 

Eigenlijk krijgen kinderen vergelijkbare klachten als bij griep, maar dan een tikkie heftiger. Een paar voorbeelden: benauwd, kortademig, ophoesten van slijm (soms met wat bloed), moe, rillen en koorts.

 

Hoe behandel je een longontsteking?

Vermoed je dat je kind een longontsteking heeft, neem dan contact op met de huisarts. In de meeste gevallen schrijft hij of zij dan een antibioticakuur voor. Althans, als de oorzaak een bacteriële infectie is. Aan een virale infectie kan de huisarts weinig doen en dan is het een kwestie van uitzieken. Bij koorts of pijn mag je doorgaans gerust een pijnstiller geven.

Zijn de klachten na drie dagen antibiotica nog niet minder of wordt je kind steeds zieker? Bel dan de huisarts nog een keer. Bij een ernstige longontsteking wordt een kind opgenomen in het ziekenhuis. Daar krijgt-ie een hogere dosis antibiotica toegediend via pillen of een infuus.

 

Wat kun je zelf doen?

De kuur afmaken, je kind goed laten uitrusten én veel laten drinken: voor baby's tot zes maanden geldt ongeveer 150 ml per kilo lichaamsgewicht per dag, borstvoeding kan op verzoek. Baby's van zes maanden en ouder hebben per dag ongeveer 100 ml nodig per kilo lichaamsgewicht. Kinderen vanaf één jaar zes tot zeven bekertjes per dag van ongeveer 75 ml. Gaat drinken moeizaam? Probeer eens thee zonder suiker, diksap of dunne pap - dan krijgen ze toch het nodige vocht binnen.

 

Bron: Longfonds

 

Nog meer Kek Mama?
Volg ons op Facebook en Instagram. Of schrijf je hier in voor de Kek Mama nieuwsbrief >