Yael (3) heeft 24 uur per dag zorg nodig: ‘Financieel redden we het maar net’

“Dit weekend hebben we een feest gegeven om vrienden en familie te bedanken voor hun hulp bij de bouw van ons nieuwe huis. Het vorige hebben we – met een verlies van € 20.000 – moeten verkopen: een splitlevelwoning is niet handig als je een zorgintensief kind hebt.

Maanden hebben we in de rats gezeten of de gemeente ons financieel wilde ondersteunen bij de aanbouw die we speciaal voor Yael moesten laten maken. Gelukkig is dat allemaal goed gekomen. Ik ben dankbaar dat we in een land wonen waar dit soort dingen goed geregeld is. Nu kunnen we eindelijk sparen voor een speciale bus waarin we de rolstoel kunnen vervoeren die Yael nodig heeft als ze wat ouder is. Die kost € 18.000; gelukkig hebben we nog even de tijd.

Zeldzame afwijking aan het X-chromosoom

Yael is geboren met een zeldzame afwijking aan het X-chromosoom. Ze is drie jaar, slechtziend en heeft het ontwikkelingsniveau van een kind van zes maanden. Het grootste gedeelte van de dag ligt ze in een box. Babybroertje Louis is zeven maanden en streeft zijn grote zus in ontwikkeling al voorbij. Hij kan zelf eten, zijn zusje zal altijd afhankelijk blijven van sondevoeding. En toch is Yael een extreem vrolijk kind. Ik vind het zo bijzonder en inspirerend dat ze zo weinig nodig heeft om gelukkig te zijn. Als het haar lukt zichzelf op haar buik te rollen, kan ze daar intens van genieten.

24 uur per dag zorg

Yael heeft 24 uur per dag zorg nodig. De eerste jaren kregen we geen PGB: een budget waarmee je als gezin zelf  zorg in kunt kopen. Toen was haar indicatie niet eens toereikend voor het medisch kinderdagverblijf waar ze heenging. Nog steeds is het PGB niet toereikend om de zorg in te kopen die ze nodig heeft. Yael gaat drie dagen per week naar een orthopedagogische opvang, en we hebben een verpleegkundige van het medisch dag verblijf gevraagd of ze een dag per week bij ons thuis kan komen.

Ziekenhuis in, ziekenhuis uit

We redden het net, maar er blijft weinig over. Ik werkte als assistent-accountmanager bij een bank. Na de geboorte van Yael was mijn werkgever nog coulant, maar op een gegeven moment verwachten ze natuurlijk dat je je voor honderd procent inzet. Dat lukte mij niet meer, na anderhalf jaar ziekenhuis in, ziekenhuis uit. Na de zoveelste gebroken nacht stond ik ’s ochtends met tranen in de ogen voor de spiegel, me afvragend hoe ik de komende dag in vredesnaam door moest komen.

Ik weet nog dat ik een zakelijk gesprek had over competenties en dat ik dacht: ik ben zo moe, ik wil alleen maar slapen. Ik kon het steeds minder opbrengen me in te zetten voor klanten die al veel geld hadden en daar alleen maar meer van wilden maken. Nóg een lagere rente. Nóg een betere deal. Ging het daar nu om in het leven? Het contrast met mijn leven thuis werd te groot. In overleg met mijn werkgever ben ik vertrokken.
 

Lees ook
Bankrekening: ‘Echt leuke dingen kosten geen geld’ >

Aangewezen op het salaris van mijn man

Voorlopig heb ik nog recht op een WW-­uitkering. Ons gezamenlijke inkomen is nu zo’n €4000 netto per maand. Over twee jaar zijn we aangewezen op het salaris van mijn man, die als docent op een ROC werkt. Dan moeten we het doen met iets meer dan de helft. Ik maak me daar nu nog geen zorgen om. Desnoods zoek ik een baan die wat minder van mij vergt. Of ik ga volledig voor mijn dochter zorgen. Dan kan ik mijzelf betalen van het PGB: dat wordt hoger naarmate Yael ouder wordt.

Geen tijd meer voor ons tweeën

Dat ik nu fulltime thuis ben heeft voor veel rust gezorgd in ons gezin, maar mijn wereld is wel kleiner geworden. Ik houd van hardlopen, maar dat heb ik al jaren niet meer gedaan. Er moet nog van alles gebeuren aan het huis, maar ik zou niet weten wanneer. Tegelijkertijd kan het me ook weinig schelen hoe de inrichting eruit ziet. Wat maakt mij het uit dat er nog een paar dozen in een hoek staan. Mark en ik hebben simpelweg geen tijd meer voor ons tweeën. Laatst namen mijn schoonouders me mee uit winkelen. Ik had al drie jaar geen kleren gekocht. Zelfs zo’n dag lukt het me niet echt te genieten.

Geluk zit in mooie, kleine momenten

Natuurlijk geeft het wat lucht als mijn dochter een dagje naar de opvang is en ik mijn handen iets meer vrij heb. Het is waar dat we veel hebben moeten opgeven. Dat we onszelf moeten wegcijferen. Dat verre bergvakanties – waar Mark en ik zo van hielden – onbetaalbaar en onmogelijk zijn geworden. Misschien vind ik dat nog wel de moeilijkste tijd, het begin van de zomer, als iedereen zijn vakantieplannen vertelt. Meer dan een aangepaste vakantiewoning een paar kilometer verderop, zit er voor ons niet in.

Nou ja, uiteindelijk zit geluk hem niet in een exotische vakantie, maar in mooie, kleine momenten. Zoals vanochtend, toen Sophie en Yael dicht tegen elkaar aangeleund samen naar een filmpje keken op de iPad. Ik was iemand die zich constant zorgen maakte: om de ellende in de wereld, wat er eventueel zou kúnnen gebeuren. Dat ben ik kwijt. Het is fijn te voelen dat ik veel meer aankan dan ik dacht. Ik leef tegenwoordig met de dag. En dat voelt als een enorme rijkdom.”
 

Dit artikel heeft eerder in Kek Mama gestaan.

Meer persoonlijke verhalen? Schrijf je hier in voor de Kek Mama nieuwsbrief >