Lanisha’s dochter heeft CHD: ‘In een ogenblik werd ik van mijn roze wolk afgerukt’

“In december 2020 ontdekte ik dat ik zwanger was, een moment vol vreugde. In januari volgde mijn eerste echo, waarbij ik met een bonzend hart naar het scherm keek en daar het geruststellende beeld zag van een kloppend hartje. Ik leefde werkelijk op een roze wolk.

Toen kwam februari en de termijnecho. Alles leek perfect, behalve één detail: de echo onthulde een opvallend grote maag bij mijn kleine wonder. De verloskundige wuifde het weg als een teken van een gezonde eetlust, dus maakte ik me geen zorgen.

Een steek van angst

De echte verrassing kwam in eind februari bij de geslachtsecho: het is een meisje. Een gevoel dat ik al had sinds het prille begin van mijn zwangerschap, nu bevestigd door de beelden op het scherm. In maart kwam de 20-wekenecho, wat altijd even spannend is. Terwijl de echoscopist bijna klaar was en ik me al begon voor te bereiden op het bewonderen van de beelden van mijn gezonde baby, viel er plotseling een ijzige stilte over de kamer.

Plots zei ze dat haar maag wel erg groot was en haar hartje verschoven leek te zijn. Ik voelde een steek van angst en vroeg meteen: “Oke, maar wat betekent dat precies?” Haar antwoord deed mijn hart sneller kloppen: “Dit zou CHD kunnen zijn.” CHD? Ik had er nog nooit van gehoord. Ik voelde me overweldigd door de onzekerheid.

“In een ogenblik werd ik van mijn roze wolk afgerukt”

Van mijn roze wolk

Ze stelde voor dat we naar het academisch ziekenhuis in Maastricht zouden gaan voor een meer uitgebreide echo op zoek naar afwijkingen. Nog diezelfde dag kregen we een telefoontje en konden we de volgende dag al terecht. De snelheid waarmee alles ging was zowel geruststellend als beangstigend. Vanaf het moment dat ik dit nieuws hoorde tot het moment dat ik thuis was, heb ik alleen maar gehuild.

De volgende dag gingen we naar Maastricht. Bij de echo zaten er vier mensen: een kinderchirurg, een gynaecoloog, een verloskundige en een kinderarts. De spanning was om te snijden. En toen kwam de bevestiging: ze had linkszijdige CHD: een openmiddenrif met organen in de borst holten. In een ogenblik werd ik van mijn roze wolk afgerukt.

Sterk moederinstinct

In april, in het het Radboud Amalia Kinderziekenhuis in Nijmegen, kregen we het hele proces en protocol uitgelegd. De eerste echo in Nijmegen bevestigde wat we al wisten: ze had linkszijdige CHD. Haar maag was verschoven, haar hartje was naar rechts verschoven en haar lever lag langs haar hart, terwijl haar milt en darmpjes zich ook in de borstholte bevonden in plaats van in haar buikje. Het open middenrif maakte het ook moeilijk voor haar linkerlong om zich te ontwikkelen.

De medische wereld categoriseert kinderen met CHD om de ernst van de aandoening te bepalen en het juiste zorgprotocol tijdens de zwangerschap, bevalling en daarna te volgen. Mijn dochter werd geschat op een overlevingskans van 15-35 procent. Vanwege haar kleine linkerlong kwam ik in aanmerking voor een behandeling in Leuven, waarbij een ballonnetje via de baarmoeder bij de baby wordt geplaatst om de longontwikkeling te bevorderen.

Hoewel ik deze optie overwoog, koos mijn moederinstinct voor de natuurlijke weg. Ik voelde dat haar longen sterker waren dan de echo deed vermoeden. Een vruchtwaterpunctie werd ook voorgesteld, maar mijn gevoel leidde me naar afwijzing. Zelfs als ze het syndroom van Down zou hebben gehad, zou mijn liefde onveranderd zijn geweest. Ondanks de uitdagende zwangerschap bleef ik positief, omringd door steun van dierbaren en frequente controles in Nijmegen. Elke avond, terwijl ik mijn buik vasthield, fluisterde ik mijn dochtertje toe dat ze het zou redden, terwijl de tranen over mijn wangen liepen.

Lees ook – Kelly’s zoontje is ongeneeslijk ziek: ‘Ik ga mijn kind kwijtraken’

Een wirwar van gevoelens

Op 12 augustus, na een zware bevalling, werd mijn dochtertje geboren. Levenloos, wit en slap, zonder een huil. Mijn gevoelens waren een wirwar van blijdschap, verdriet en angst, en mijn enige hoop was dat ze het zou redden. Ondanks eerdere instructies mocht ik haar toch 30 seconden op mijn buik houden, waarbij mijn moeder de navelstreng mocht doorknippen. Meteen werd ze aan de beademing gelegd en kreeg ze een maagsonde. Vervolgens werd ze naar de NICU gebracht, waar ze aan de ECMO-machine werd aangesloten, omgeven door een wirwar van kabels terwijl ze in slaap werd gehouden.

Die dag ontdekten ze dat Leyoncé gaatjes in haar hartje had, in totaal vier gaatjes. Na een gesprek met de kinderchirurg en de neonatoloog, waarin de operatie werd besproken, waren we hoopvol. De kinderchirurg legde uit dat als Leyoncé een vlies om haar organen had, dit gunstig zou zijn omdat de organen dan mooi van de borst naar het buikje terug op hun plek konden worden gelegd. De artsen waren sowieso positief: mijn meisje was stabiel en hoefde niet aan het hartapparaat.

Lees ook – Placenta-afwijking vaak hoofdoorzaak van van hersenschade bij baby’s met hartproblemen

“Elke avond, terwijl ik mijn buik vasthield, fluisterde ik mijn dochtertje toe dat ze het zou redden”

Een speciaal moment

Na mijn ontslag uit het ziekenhuis verbleven mijn moeder en ik vier weken samen in het Ronald McDonald Huis. Op 14 augustus mocht ik voor het eerst buidelen met Leyoncé, een speciaal moment waar ik tranen van geluk en blijdschap bij voelde. Want, dit mocht zeker tot na de operatie niet meer. Op 16 augustus werden we gebeld dat Leyoncé geopereerd zou worden. Mijn moeder en ik haastten ons naar het ziekenhuis om nog even bij haar te zijn voordat ze de operatiekamer inging. De chirurg gaf ons nog instructies en zei dat hij ons zou bellen als er binnen 2,5 uur complicaties zouden zijn. Na anderhalf uur werd ik gebeld door de kinderchirurg, die zei: “Mama van Leyoncé? Niet schrikken…”

Gelukkig was het goed nieuws: Leyoncé had een vliesje om haar organen, waardoor alles netjes in haar buik kon worden teruggeplaatst. De chirurg kon ook een knik in haar maag rechtzetten. Dat was een enorme opluchting voor mij. Twee dagen na de operatie kon de tube uit haar beademingsbuis in haar neus worden verwijderd. Ze werd overgezet naar highflow beademing en kreeg sondevoeding.

Bijzondere mijlpalen

Een week naar haar geboorte kreeg ik voor het eerst de kans om mijn dochter moedermelk te geven via de sonde, een bijzonder moment voor ons beiden. Een paar dagen erna bereikten we een nieuwe mijlpaal: Leyoncé mocht voor het eerst bij mij buidelen zonder de highflow beademing. Het was spannend om te zien hoe ze het zou doen zonder ondersteuning, maar ze verraste ons allemaal met haar kracht en doorzettingsvermogen. Zowel artsen als IC-verpleegkundigen waren onder de indruk van haar vooruitgang, die boven verwachting was.

Op 28 augustus volgde opnieuw een belangrijke stap: Leyoncé mocht voor het eerst kleding dragen, iets wat de eerste twee weken op de IC niet mogelijk was. Diezelfde dag kreeg ze voor het eerst bij mij een flesje moedermelk. Een logopedist observeerde haar drinktechniek en slikbewegingen, die ze uitstekend onder de knie bleek te hebben. De logopedist kwam later nog enkele keren langs om haar te begeleiden, aangezien het voor Leyoncé een leerproces was om te leren drinken vanwege haar kleine longen. We moesten de melk die overbleef via de sonde toedienen, maar elke stap vooruit was een bijzonder moment voor ons.

In een rap tempo

Na de overplaatsing naar de kinderafdeling, oefenen met sondevoeding en onze eerste wandeling buiten het ziekenhuis was het zo ver. Begin september werden we met de ambulance vanuit Nijmegen naar het streekziekenhuis gebracht, een spannend moment omdat Leyoncé vanaf het begin nauwlettend werd gevolgd. Daar werden we goed ontvangen en oefenden we twee dagen lang met het zelf geven van sondevoeding via het apparaat.

Op mijn verjaardag werden we ontslagen uit het ziekenhuis en mochten we na slechts een maandje ziekenhuis eindelijk naar huis, veel sneller dan verwacht. Thuis bleven we rustig flesjes oefenen en opbouwen. Medio september mocht de sonde er al uit. Dit was zo snel, dit had niemand verwacht.

Lees ook – Sikkelcelziekte: ‘Ik voelde me zo schuldig dat ik dit aan haar doorgaf’

Hoe gaat het nu?

Leyoncé heeft jaarlijks controles bij het Radboud UMC Amalia kinderziekenhuis, bij het CHD-team en de cardioloog. Gelukkig zijn haar hartgaatjes vanzelf gesloten toen ze anderhalf jaar oud was. Nu houden ze bij de cardioloog alleen nog de druk van haar hart naar haar longen in de gaten, tot ze 18 is en daarna bij de volwassen polikliniek. Ook letten ze op eventuele terugkerende problemen, zoals een recidief van een gaatje in het middenrif, en volgen ze haar longen, maag en darmen.

Als Leyoncé langer dan twee weken verkouden is, krijgt ze preventief een antibiotica kuur om haar longblaasjes te beschermen. Sommige controles omvatten ook een fysiotherapeutische evaluatie van haar motorische ontwikkeling. Leyoncé zal levenslang onder controle blijven in het academisch ziekenhuis en zal altijd medische zorg nodig hebben.

Een echte strijder

De eerste twee jaar waren zwaar omdat Leyoncé vaak ziek was, met dubbele oorontstekingen, keelontstekingen en luchtweginfecties. Ze reageerde heftig op pijn en kreeg zelfs diclofenac zetpillen.

Kinderen met CHD verbruiken veel energie en hebben een trage maagwerking, wat groei- en ontwikkelingsachterstanden kan veroorzaken. Daarom wordt Leyoncé’s groei nauwlettend gevolgd. Op 2,5-jarige leeftijd gaat het steeds beter met haar. Ondanks de medische zorgen ontwikkelt ze zich goed en toont ze een vechtlustige en leergierige houding, wat ons keer op keer verbaast. Ze is een echte strijder die nooit opgeeft.”

In ons Kek Mama magazine lees je de mooiste verhalen, herkenbare columns en de leukste fashion en lifestyle tips. Abonneer je nu voor slechts € 29,95 per jaar en ontvang de glossy als eerste op je deurmat.