Beeld: Getty
Beeld: Getty

Nu bedreigt de zevenjarige zoon van Lissy (40) haar nog met een speelgoedzwaard, maar ze vreest de dag dat hij met een mes zwaait. "Ik ben blij dat ik een baan heb waar ik kan bijkomen."

“Drie maanden geleden, het was zaterdagochtend rond een uur of tien, vroeg ik mijn zoon zijn boterham op te eten. Ik had het hem al verschillende malen vriendelijk gevraagd, mijn geduld was op en dat was te horen aan mijn stem. Hij werd razend. Hij kreeg een boze, beetje afwezige blik en sloeg zo hard met de deur dat die uit de deurpost knalde. Daar stond hij, midden in zijn kamertje, tussen de Playmobil met een losse deur in zijn armen.

 

'Als dit een echt zwaard was, zou ik je doodsteken'

Nu was het mijn beurt om uit mijn vel te springen. Ik rende naar boven, schreeuwde, maar hij werd alleen maar kwader en pakte zijn speelgoedzwaard en zei: ‘Als dit een echt zwaard was, zou ik je doodsteken.’ Ik heb het zwaard in tien stukjes geknipt en ben gaan douchen om te kalmeren. Na het douchen ging ik opnieuw naar zijn kamer, waar hij nog steeds midden tussen het speelgoed zat. Stap voor stap probeerde ik hem te laten vertellen wat er volgens hem was gebeurd. Hij zei: ‘De deur viel er per ongeluk uit en toen werd jij boos.’ Ik heb geprobeerd dat wat eraan vooraf ging ook uit zijn geheugen op te diepen, en uiteindelijk lukte dat, maar ik weet best dat die constatering uiteindelijk niet beklijft. Dat hij er niets van leert voor een volgende keer. Ik vind dat eng.

 

Ik weet al lang dat mijn zoon anders is

Er komt een moment dat hij zestien is en niet met een speelgoedzwaard maar met een mes voor me staat. Ik weet al heel lang dat mijn zoon anders is. Hij sprak zijn eerste woordje toen hij vijf maanden was, en als hij op tafel viltjes zag liggen begon hij er niet zoals leeftijdgenootjes mee op tafel te slaan, maar legde er een geometrisch patroon mee. Zijn boze gedrag begon in groep één. Hij was verdrietig dat kinderen soms niet met hem wilden spelen en begreep niet dat dit met zijn eigen gedrag te maken had.

 

De praktijk is altijd anders

Afgelopen oktober is hij gediagnosticeerd met PDD-NOS, een verzamelnaam voor gedragsproblemen die verwant zijn aan autisme. We kregen handige tips. Zoals: kijk hem aan als hij een vraag stelt en herhaal zijn vraag zodat hij weet dat hij gehoord wordt. Stel geen vraag als het eigenlijk een opdracht is. Volgens die aanwijzing zeg ik bijvoorbeeld niet: ‘Wil je je kamer opruimen’, maar: ‘Ruim je kamer op’. Tot zover de tips, want je kunt nog zo veel begeleiding krijgen, de praktijk is altijd anders. Als hij namelijk vervolgens zijn kamer niet opruimt, zeg ik uiteindelijk: ‘Als je nu niet opschiet pak ik een vuilniszak en stop ik er al je speelgoed in en zet het bij de straat.’ Dan loopt hij naar beneden, pakt een vuilniszak, en zegt: ‘Ik doe er alvast alles in wat ik niet meer nodig heb.’ Dan ben ik dus mijn doel radicaal voorbij geschoten. Want hij is nog steeds niet begonnen met opruimen.

 

Uitzonderingen passen niet in zijn manier van denken

Nog een voorbeeld. Laatst gingen we op visite. Hij kwam de trap af met een enorme tas vol brandweerauto’s en politieauto’s en vliegtuigen. Ik zei: ‘Dat kunnen we niet allemaal meenemen, veel te zwaar. Als je nu je drie mooiste auto’s uitzoekt, dan stoppen we die in een tas.’ ‘Oké’, zei hij, maar kwam meteen weer terug. ‘Mam, als het zo zwaar is, dan kan jij die tas toch voor me dragen?’ Soms is het moeilijk in te zien dat zijn gedrag voortkomt uit een afwijking en om in hem een autistisch kind te zien. Hij is zo slim, zo bekwaam in het naar zijn hand zetten van situaties, in intelligentie lijkt hij vaak mijn meerdere. Als ik sta te koken en hij vraagt: ‘Mama mag ik verven?’, antwoord ik: ‘Nee, we gaan zo eten, maar als je snel en goed eet mag het daarna.’ Waarop hij zegt: ‘Dan zet je het gas toch even uit, dan eten we iets later.’ Eigenlijk vind ik dat slim bedacht, een creatief compromis dat beloning verdient. Maar ik weet ook dat als ik toegeef, hij de volgende avond hetzelfde zal vragen. Uitzonderingen passen niet in zijn manier van denken. 

 

Geen plek voor nuance en verrassing

Wanneer ik zeg: straks gaan we weg, ontstaat er meteen wanorde in zijn hoofdje. Ik moet zeggen: ‘Om één uur gaan we weg, dan eten we eerst om twaalf uur een boterham en tot kwart voor twaalf kun je spelen‘. Na de diagnose legden de specialisten de werking van zijn brein uit met drie rijen van drie legoblokjes. Bij een normaal werkend brein staan die blokjes constant met elkaar in verbinding en is er een tussenruimte die ook benut wordt. Bij een autistisch brein staat ieder blokje op zich. Er is geen plek voor nuance, voor verrassing. Staat er onverwachts een vriendje voor de deur, dan raakt hij helemaal hyper. Hij rent naar buiten om met dat kind te gaan spelen, vergeet de tv uit te zetten, zijn speelgoed op te ruimen en zijn jas aan te trekken. Een vriendje met een mooie bal moet er zo snel mogelijk van overtuigd worden dat hij die bal afstaat aan hem, ook al kost hem dat zijn mooiste speelgoed als ruilmiddel. Intussen hoort en ziet hij alles.

 

Blij dat ik een baan heb waar ik kan bijkomen

Soms ben ik radeloos en zou hem wel om vijf uur in zijn nest willen gooien. Ik denk weleens: waarom wilde ik ook weer zo graag een kind? Vele ivf-pogingen zijn aan zijn geboorte voorafgegaan. En kijk nu: die dagelijks worsteling. Ik ben soms zo blij dat ik ook nog gewoon een baan heb waar ik kan bijkomen. Ik wil hem ruimte geven, maar tegelijk heeft hij de behoefte aan begrenzing, ik wil hem helpen, maar ik weet ook dat zijn gedrag nooit helemaal te begrijpen zal zijn.

 

Natuurlijk, er zijn ook mooie momenten

In de vakantie dachten we: dit gaat zo niet langer. Als we thuis zijn moet hij of aan de medicatie of naar het speciaal onderwijs. Natuurlijk, er zijn ook mooie momenten. Soms staat hij ’s ochtends ineens met zelfgemaakte koffie voor mijn bed en zegt: ‘Als je naar beneden komt mam, dan heb ik de tafel al gedekt met nog veel meer lekkere dingetjes.’ Dan smelt ik en vergeet de keer dat hij een enorme scène schopte omdat hij na een dag waarop hij erg lief was geweest niet de allergrootste pizza kreeg die er is. Een moeder op het schoolplein vroeg een keer: ‘Trek jij het zelf nog wel?’ Ik voelde de tranen opwellen. Maar aan huilen heb je niks. Hij is net begonnen op een speciale school. Medicijnen hebben we nog even kunnen uitstellen. Hopelijk vindt hij nu rust.” 

 

Dit artikel staat in Kek Mama 11-2015.

 

Nog meer Kek Mama?
Volg ons op Facebook en Instagram. Of schrijf je hier in voor de Kek Mama nieuwsbrief >

nipt-zwangere-vrouwen

Door de NIPT kun je tijdens je zwangerschap zien hoe groot de kans is dat jouw baby het down-, edwards- of parausyndroom heeft. Maar hoe werkt zo'n test precies? Wanneer kun je 'm doen? En wordt-ie ook vergoed? Wij zochten het voor je uit. 

Want waar de test lange tijd alleen beschikbaar was voor zwangeren met een verhoogde kans op een kind met een chromosoomafwijking, mag sinds april 2017 iedere vrouw er gebruik van maken. Als je er behoefte aan hebt, dan. En als je betaalt, want vrijwillige deelname kost € 175 en wordt niet vergoed door de zorgverzekering.

 

DNA

NIPT betekent 'Niet-Invasieve Prenatale Test' en is een onderzoek dat bestaat uit het afnemen van een paar buisjes bloed. Hierin zit erfelijk materiaal (DNA) van de placenta dat bijna altijd hetzelfde is als dat van je kind. Zo kan het laboratorium dus, veilig én zonder het risico op een miskraam, onderzoeken of jouw baby het down-, edwards- of patausyndroom heeft. Wel goed om te weten: je kunt de test pas laten doen vanaf elf weken zwangerschap. 

 

Nevenbevindingen

Het laboratorium kan terwijl ze de NIPT uitvoeren ook zien of je kind andere (zeldzame) chromosoomafwijkingen heeft: die worden nevenbevindingen genoemd. Je mag zelf beslissen of je deze wilt weten en kunt dan ook kiezen uit twee mogelijkheden:

  1. Je wilt je kind alleen laten screenen op down-, edwards- en patausyndroom. Het laboratorium weet dan ook niet of er nevenbevindingen zijn.
  2. Je wilt je kind laten screenen op down-, edwards- en patausyndroom én je wil weten of het laboratorium nevenbevindingen heeft gevonden.

 

Lees ook
Extreme zwangerschapsmisselijkheid: ‘Zelfs een slokje water kwam er meteen weer uit’ >

 

Uitslagen

Na tien dagen krijg je de uitslag van je gynaecoloog of verloskundige. Als je ervoor hebt gekozen ook nevenbevindingen te willen horen en het laboratorium heeft deze gevonden, dan word je meestal gebeld door het Centrum voor Prenatale Diagnostiek of een polikliniek klinische genetica van een universitair ziekenhuis. De uitslagen die je kunt krijgen zijn: 

 

‘U bent waarschijnlijk niet zwanger van een kind met down-, edwards- of patausyndroom.’

Deze uitslag klopt bijna altijd: minder dan één op de duizend zwangere vrouwen blijkt achteraf toch zwanger van een kind met down-, edwards- of patausyndroom. Bij deze uitslag krijg je geen vervolgonderzoek.

 

‘U bent mogelijk zwanger van een kind met down-, edwards- of patausyndroom.’

  • Bij 75 van de 100 vrouwen die de uitslag krijgen dat ze mogelijk zwanger zijn van een kind met downsyndroom, klopt dat inderdaad; 25 vrouwen zijn dus niet zwanger van een kind met downsyndroom.
  • Bij 24 van de 100 vrouwen die de uitslag krijgen dat ze mogelijk zwanger zijn van een kind met edwardssyndroom, klopt dit inderdaad; 76 vrouwen zijn dus niet zwanger van een kind met edwardssyndroom.
  • Bij 23 van de 100 vrouwen die de uitslag krijgen dat ze mogelijk zwanger zijn van een kind met patausyndroom, klopt dit inderdaad; 77 vrouwen zijn dus niet zwanger van een kind met patausyndroom.

Als je echt zekerheid wilt hebben, kun je alsnog een vlokkentest of vruchtwateronderzoek laten doen.

 

‘Er is een nevenbevinding gevonden.’

Je krijgt dan uitleg over wat precies er is gevonden en wat dit mogelijk voor jou en/of voor je kind betekent. Je krijgt hiervoor een uitnodiging voor een gesprek op een polikliniek klinische genetica van een universitair ziekenhuis, waarin je meer informatie over de nevenbevinding krijgt en wat de mogelijkheden zijn.

 

‘Er is geen nevenbevinding gevonden.’

Als er in de uitslag niets staat over nevenbevindingen, dan betekent dit dat er ook geen nevenbevindingen zijn gevonden.

 

Nog meer Kek Mama?
Volg ons op Facebook en Instagram. Of schrijf je hier in voor de Kek Mama nieuwsbrief >
longontsteking-kinderen-symptomen-behandeling

In Nederland krijgen elk jaar gemiddeld 25.000 kinderen een longontsteking. Vaak is die na een week of twee wel genezen, maar het kan ook maanden duren voordat een kind weer de oude is.

'Op tijd behandelen voorkomt erger', zegt Michael Rutgers, directeur van het Longfonds. In onderstaande antwoorden lees je hoe.

 

Wat is een longontsteking? 

Longontsteking is een ontsteking van de longen door een virus of bacterie en komt bij kinderen redelijk vaak voor. De kans om het te krijgen is het grootst bij baby's jonger dan één jaar, omdat hun afweer nog in ontwikkeling is. Zowel één als beide longen kunnen ontstoken zijn: wanneer beide longen ontstoken zijn, spreek je van een dubbele longontsteking.

 

Wat is de oorzaak? 

Meestal een virus of bacterie. Een gewone griep of verkoudheid, bijvoorbeeld. Tegenwoordig worden kinderen op het consultatiebureau ingeënt voor de pneumokokken bacterie. Hierdoor is de kans op een longontsteking door deze bacterie veel kleiner geworden. Wel heeft je kind meer kans op een longontsteking als hij een afweerstoornis, cystic fibrosis, PCD, een ontwikkelingsachterstand of last van spierzwakte heeft.

Oh, en dat je ziek kunt worden van kou is trouwens een fabel: virussen en bacteriën zijn altijd actief, of het nu warm of koud is, maar in de wintermaanden zitten we veel meer binnen (met ramen gesloten) en dichter op elkaar. De kans dat virussen aan elkaar worden overdragen, is daardoor groter.

 

Lees ook
VIDEO: dit is het verschil tussen griep en verkoudheid >

 

Wat zijn de symptomen? 

Eigenlijk krijgen kinderen vergelijkbare klachten als bij griep, maar dan een tikkie heftiger. Een paar voorbeelden: benauwd, kortademig, ophoesten van slijm (soms met wat bloed), moe, rillen en koorts.

 

Hoe behandel je een longontsteking?

Vermoed je dat je kind een longontsteking heeft, neem dan contact op met de huisarts. In de meeste gevallen schrijft hij of zij dan een antibioticakuur voor. Althans, als de oorzaak een bacteriële infectie is. Aan een virale infectie kan de huisarts weinig doen en dan is het een kwestie van uitzieken. Bij koorts of pijn mag je doorgaans gerust een pijnstiller geven.

Zijn de klachten na drie dagen antibiotica nog niet minder of wordt je kind steeds zieker? Bel dan de huisarts nog een keer. Bij een ernstige longontsteking wordt een kind opgenomen in het ziekenhuis. Daar krijgt-ie een hogere dosis antibiotica toegediend via pillen of een infuus.

 

Wat kun je zelf doen?

De kuur afmaken, je kind goed laten uitrusten én veel laten drinken: voor baby's tot zes maanden geldt ongeveer 150 ml per kilo lichaamsgewicht per dag, borstvoeding kan op verzoek. Baby's van zes maanden en ouder hebben per dag ongeveer 100 ml nodig per kilo lichaamsgewicht. Kinderen vanaf één jaar zes tot zeven bekertjes per dag van ongeveer 75 ml. Gaat drinken moeizaam? Probeer eens thee zonder suiker, diksap of dunne pap - dan krijgen ze toch het nodige vocht binnen.

 

Bron: Longfonds

 

Nog meer Kek Mama?
Volg ons op Facebook en Instagram. Of schrijf je hier in voor de Kek Mama nieuwsbrief >