Beeld: Getty
Nu bedreigt de zevenjarige zoon van Lissy (40) haar nog met een speelgoedzwaard, maar ze vreest de dag dat hij met een mes zwaait. “Ik ben blij dat ik een baan heb waar ik kan bijkomen.”
“Drie maanden geleden, het was zaterdagochtend rond een uur of tien, vroeg ik mijn zoon zijn boterham op te eten. Ik had het hem al verschillende malen vriendelijk gevraagd, mijn geduld was op en dat was te horen aan mijn stem. Hij werd razend. Hij kreeg een boze, beetje afwezige blik en sloeg zo hard met de deur dat die uit de deurpost knalde. Daar stond hij, midden in zijn kamertje, tussen de Playmobil met een losse deur in zijn armen.
Nu was het mijn beurt om uit mijn vel te springen. Ik rende naar boven, schreeuwde, maar hij werd alleen maar kwader en pakte zijn speelgoedzwaard en zei: ‘Als dit een echt zwaard was, zou ik je doodsteken.’ Ik heb het zwaard in tien stukjes geknipt en ben gaan douchen om te kalmeren. Na het douchen ging ik opnieuw naar zijn kamer, waar hij nog steeds midden tussen het speelgoed zat. Stap voor stap probeerde ik hem te laten vertellen wat er volgens hem was gebeurd. Hij zei: ‘De deur viel er per ongeluk uit en toen werd jij boos.’ Ik heb geprobeerd dat wat eraan vooraf ging ook uit zijn geheugen op te diepen, en uiteindelijk lukte dat, maar ik weet best dat die constatering uiteindelijk niet beklijft. Dat hij er niets van leert voor een volgende keer. Ik vind dat eng.
Er komt een moment dat hij zestien is en niet met een speelgoedzwaard maar met een mes voor me staat. Ik weet al heel lang dat mijn zoon anders is. Hij sprak zijn eerste woordje toen hij vijf maanden was, en als hij op tafel viltjes zag liggen begon hij er niet zoals leeftijdgenootjes mee op tafel te slaan, maar legde er een geometrisch patroon mee. Zijn boze gedrag begon in groep één. Hij was verdrietig dat kinderen soms niet met hem wilden spelen en begreep niet dat dit met zijn eigen gedrag te maken had.
Afgelopen oktober is hij gediagnosticeerd met PDD-NOS, een verzamelnaam voor gedragsproblemen die verwant zijn aan autisme. We kregen handige tips. Zoals: kijk hem aan als hij een vraag stelt en herhaal zijn vraag zodat hij weet dat hij gehoord wordt. Stel geen vraag als het eigenlijk een opdracht is. Volgens die aanwijzing zeg ik bijvoorbeeld niet: ‘Wil je je kamer opruimen’, maar: ‘Ruim je kamer op’. Tot zover de tips, want je kunt nog zo veel begeleiding krijgen, de praktijk is altijd anders. Als hij namelijk vervolgens zijn kamer niet opruimt, zeg ik uiteindelijk: ‘Als je nu niet opschiet pak ik een vuilniszak en stop ik er al je speelgoed in en zet het bij de straat.’ Dan loopt hij naar beneden, pakt een vuilniszak, en zegt: ‘Ik doe er alvast alles in wat ik niet meer nodig heb.’ Dan ben ik dus mijn doel radicaal voorbij geschoten. Want hij is nog steeds niet begonnen met opruimen.
Nog een voorbeeld. Laatst gingen we op visite. Hij kwam de trap af met een enorme tas vol brandweerauto’s en politieauto’s en vliegtuigen. Ik zei: ‘Dat kunnen we niet allemaal meenemen, veel te zwaar. Als je nu je drie mooiste auto’s uitzoekt, dan stoppen we die in een tas.’ ‘Oké’, zei hij, maar kwam meteen weer terug. ‘Mam, als het zo zwaar is, dan kan jij die tas toch voor me dragen?’ Soms is het moeilijk in te zien dat zijn gedrag voortkomt uit een afwijking en om in hem een autistisch kind te zien. Hij is zo slim, zo bekwaam in het naar zijn hand zetten van situaties, in intelligentie lijkt hij vaak mijn meerdere. Als ik sta te koken en hij vraagt: ‘Mama mag ik verven?’, antwoord ik: ‘Nee, we gaan zo eten, maar als je snel en goed eet mag het daarna.’ Waarop hij zegt: ‘Dan zet je het gas toch even uit, dan eten we iets later.’ Eigenlijk vind ik dat slim bedacht, een creatief compromis dat beloning verdient. Maar ik weet ook dat als ik toegeef, hij de volgende avond hetzelfde zal vragen. Uitzonderingen passen niet in zijn manier van denken.
Wanneer ik zeg: straks gaan we weg, ontstaat er meteen wanorde in zijn hoofdje. Ik moet zeggen: ‘Om één uur gaan we weg, dan eten we eerst om twaalf uur een boterham en tot kwart voor twaalf kun je spelen‘. Na de diagnose legden de specialisten de werking van zijn brein uit met drie rijen van drie legoblokjes. Bij een normaal werkend brein staan die blokjes constant met elkaar in verbinding en is er een tussenruimte die ook benut wordt. Bij een autistisch brein staat ieder blokje op zich. Er is geen plek voor nuance, voor verrassing. Staat er onverwachts een vriendje voor de deur, dan raakt hij helemaal hyper. Hij rent naar buiten om met dat kind te gaan spelen, vergeet de tv uit te zetten, zijn speelgoed op te ruimen en zijn jas aan te trekken. Een vriendje met een mooie bal moet er zo snel mogelijk van overtuigd worden dat hij die bal afstaat aan hem, ook al kost hem dat zijn mooiste speelgoed als ruilmiddel. Intussen hoort en ziet hij alles.
Soms ben ik radeloos en zou hem wel om vijf uur in zijn nest willen gooien. Ik denk weleens: waarom wilde ik ook weer zo graag een kind? Vele ivf-pogingen zijn aan zijn geboorte voorafgegaan. En kijk nu: die dagelijks worsteling. Ik ben soms zo blij dat ik ook nog gewoon een baan heb waar ik kan bijkomen. Ik wil hem ruimte geven, maar tegelijk heeft hij de behoefte aan begrenzing, ik wil hem helpen, maar ik weet ook dat zijn gedrag nooit helemaal te begrijpen zal zijn.
In de vakantie dachten we: dit gaat zo niet langer. Als we thuis zijn moet hij of aan de medicatie of naar het speciaal onderwijs. Natuurlijk, er zijn ook mooie momenten. Soms staat hij ’s ochtends ineens met zelfgemaakte koffie voor mijn bed en zegt: ‘Als je naar beneden komt mam, dan heb ik de tafel al gedekt met nog veel meer lekkere dingetjes.’ Dan smelt ik en vergeet de keer dat hij een enorme scène schopte omdat hij na een dag waarop hij erg lief was geweest niet de allergrootste pizza kreeg die er is. Een moeder op het schoolplein vroeg een keer: ‘Trek jij het zelf nog wel?’ Ik voelde de tranen opwellen. Maar aan huilen heb je niks. Hij is net begonnen op een speciale school. Medicijnen hebben we nog even kunnen uitstellen. Hopelijk vindt hij nu rust.”
Dit artikel staat in Kek Mama 11-2015.
Nog meer Kek Mama?
Volg ons op Facebook en Instagram. Of schrijf je hier in voor de Kek Mama nieuwsbrief >
Schoonmoeders: je kunt niet zonder ze, maar soms halen ze ook het bloed onder je nagels vandaan. Zeker als ze, met de beste bedoelingen, over je grenzen heen walsen. Maria kon haar ogen niet geloven toen haar baby na een dagje bij oma met gaatjes in haar oren thuiskwam.
Liefde is een mysterie, maar de sterren hebben stiekem al een paar antwoorden voor ons. Want wist je dat sommige sterrenbeelden zó goed bij elkaar passen dat ze een gouden medaille verdienen?
Laten we eerlijk zijn: alle kinderen hebben hun momenten waarop ze liever luisteren naar het buurmeisje van drie dan naar hun eigen ouders. Maar als je een kind hebt met een bepaald sterrenbeeld, kun je je borst natmaken. Deze zijn pas écht eigenwijs.
Een boterham met pindakaas? Voor sommige kinderen is dat levensgevaarlijk. Pinda-allergieën lijken steeds vaker voor te komen, en de vraag is: hoe komt dat? Onderzoekers hebben een mogelijke boosdoener op het spoor: luchtvervuiling.
Wat een gezellige pakjesavond zou moeten worden, liep uit in een familiedrama. Kelly had nooit een goede band met haar schoonzus en zwager, maar toen er kinderen in het spel kwamen, ging het van kwaad tot erger. De boel escaleerde tijdens pakjesavond.
Ben je hard op zoek naar een naam voor je baby die niet zo vaak voorkomt? Overweeg dan eens een botanische bloemennaam. Deze dalen namelijk flink in populariteit blijkt uit onderzoek. Positief bekeken: als jij jouw baby een van deze bloemige namen geeft, zal hij of zij weinig naamgenootjes in de klas tegenkomen.
