niet zeggen moeder gehandicapt kind
Beeld: Shutterstock

Bij mantelzorg denk je aan de zorg voor je ouder wordende ouders. Maar ook een moeder van een ziek of gehandicapt kind is mantelzorger. Haar mantelzorg is 24-uur per dag, vaak naast een drukke baan en dito gezin. Daar weet Elise, zelf moeder van een zwaar gehandicapte zoon, alles van. Wat zeg je tegen zo’n moeder? Nou, niet dit dus.

  1. Ze geven alles maar een label tegenwoordig. De moeder waar je dat tegen zegt heeft waarschijnlijk de hele nacht niet geslapen omdat haar kind luid hummend z’n muren onder de poep heeft lopen smeren. Zoals elke nacht. Of ze heeft de hele ochtend gehuild omdat ze geen contact krijgt met haar peuter. Of gewoon, omdat niemand gelooft dat er iets aan de hand is.
     
  2. Gelukkig gaat hij niet dood. En gelukkig wonen we niet in een hutje in Afrika. En gelukkig heb ik zelf geen hersentumor. En gelukkig is er ook geen kernoorlog. Allemaal waar natuurlijk. Maar als moeder van een gehandicapt kind wil je een peptalk of schouderklop en geen dooddoener.
     
  3. Krijg je dat allemaal vergoed? Het is vast bezorgd en lief bedoeld, maar het voelt toch een beetje alsof er naar je salarisstrook gevraagd wordt. Of je seksleven. Iets dat niemand wat aan gaat in ieder geval. Ik zeg meestal: ‘We krijgen genoeg’. Ook een prima antwoord als er naar mijn seksleven wordt gevraagd, trouwens.
     
  4. Is dat jóuw kind? Als je met je andere kind(eren) over straat loopt, informeert niemand of ze van jou zijn. Zodra je een rolstoeltje duwt of met een kind loopt dat anderszins afwijkt van de norm, is het kennelijk wel geoorloofd. Tip voor de vrager: ga ervan uit dat het de moeder is. Voor begeleidsters is dat alleen maar vleiend dus zo weet je zeker dat je niemand kwetst.
     
  5. Daar kun je je toch op laten testen? Een kind met een chromosoompje meer of minder is geen kapotte iPhone waar je – eigen schuld – maar een verzekering op af had moeten sluiten. Het is een lief, leuk, grappig persoon dat bewust verwelkomd is. Omdat het het leven van een moeder verrijkt zoals geen ander kind dat kan.
     
  6. Je moet gewoon consequent zijn. Moeders van kinderen met autisme zijn de moeders die zich in de supermarkt wanhopig onzichtbaar staan te maken. Omdat hun kind een meltdown heeft tussen de avocado’s en de aardappelen. Een crisis die veroorzaakt wordt door hun hersenaandoening, niet door een slechte opvoeding.
     
  7. Waar is jouw autistische kind geniaal in? Niet elke autist is Rain Man. Sommige lopen alleen maar armflapperend door het huis een obsessie met Spiderman te hebben. Dat is zwaar voor een moeder. Maar niet zo zwaar als telkens weer uitleggen dat hun kind geen Rain Man is.
     
  8. Waarom heb je nog meer kinderen genomen? Waarom heb jíj nog meer kinderen genomen? Waarom vraag je dit überhaupt?
     
  9. Goed hè, wat ze allemaal tegenwoordig bedenken? Uhm ja, inderdaad, vroeger bestonden al die hulpmiddelen nog niet. Maar vroeger deed je ook de afwas nog met de hand, zat je bakelieten telefoon aan een achterlijke draad en had je welgeteld twee tv-zenders. Er is een woord voor ‘wat ze tegenwoordig allemaal bedenken’. Vooruitgang.
     
  10. Je krijgt op je bordje wat je aankunt. Zet het op een tegeltje en geef het aan je oma, maar serveer deze wijsheid niet aan een moeder die op het punt staat om te vallen. We kunnen de onevenredig zware zorgtaak die we hebben helemaal niet aan, het móet gewoon. En jij zou het ook kunnen, zie punt 15.
     
  11. Heb je al eens aan [een willekeurige therapie] gedacht? Dolfijnentherapie. CBD-olie. Zuurstoftank sessies. Paardentherapie. Als moeder lees je alles wat los en vast zit over de aandoening van je kind, en ken je het internet uit je hoofd. Dus ja, we hebben alles al geprobeerd. En niets werkt.
     
  12. Maar hij ziet er zo normaal uit. Zeg je nu dat die moeder een fake news diagnose aan je staat op te lepelen? Bedenk dat dat misschien nog het moeilijkste is voor haar. Dat iedereen verwacht dat haar kind zich normaal gedraagt, terwijl het dat niet kan. Door zijn – tadaa – beperking.
     
  13. Heb je al eens een [willekeurige etenswaar]-vrij dieet geprobeerd? Nee, maar wat goed dat je mij hier op attendeert. Dat zal ongetwijfeld álle problemen van mijn kind oplossen. Bijvoorbeeld dat hij een deuk in de koelkast trapt als hij een woedeaanval heeft. Of het feit dat hij in een rolstoel zit. En ja, ik ben sarcastisch. Iets teveel suiker op, sorry.
     
  14. Krijgen je andere kinderen wel genoeg aandacht? Wij, moeders van meerdere kinderen, zijn hier extreem gevoelig voor. Ga er niet vanzelfsprekend van uit dat de ‘broertjes of zusjes-van’ iets te klagen hebben. En denk niet dat wij niet 24-uur per dag met het welzijn van ál onze kinderen bezig zijn.
     
  15. Ik zou het nooit kunnen. We zijn geen superhelden. We zijn moeders die het beste voor hun kind doen dat in hun mogelijkheden ligt. We hoeven geen lintje of Nobelprijs. Wel zou het fijn als je onze andere kinderen 7,5 uur of langer meeneemt naar de kinderboerderij en met volle buikjes in hun pyjaamatjes weer terugbrengt. Alvast bedankt.

 

More content below the advertising

Elise van der Velde is tekstschrijfster en partner bij Lotje&co, het grootste platform voor ouders met een zorgintensief kind. Ze is getrouwd en heeft drie kinderen: Ties (16, verstandelijk en lichamelijk gehandicapt), Rijk (13) en Loes (9).

 

 

 

Nog meer Kek Mama?
Volg ons op Facebook en Instagram. Of schrijf je hier in voor de Kek Mama nieuwsbrief >