Patrick: ‘Jezelf compleet wegcijferen voor je kind, hoeveel mensen kunnen dat?’

Als tv-redacteur kom je op de gekste, grappigste en mooiste plekken. Maar zelden kwam ik op zo’n inspirerende, liefdevolle plek als afgelopen week. Voor het SBS-programma In The Picture begeleidde ik twee bekende personen die door het maken van foto’s het verschil vingen dat Stichting Opkikker maakt in het leven van gezinnen waarin iemand, meestal een van de kinderen, langdurig of ernstig ziek is. En zo gingen we (onder andere) op bezoek bij Natascha en Barry en hun superjonge kinderen Vanity (6) en Shane (4). Beide kindjes hebben een genetische aandoening waarbij de hersenen verkalken en krimpen

Zwaard van Damocles

Waar gezonde kinderen van die leeftijd juist groeien in hun mogelijkheden daar vallen bij Vanity – hetallervrolijkste meisje dat ik in mijn leven heb gezien, en ik overdrijf niet – meer en meer lichaamsfuncties weg. Gewoon kunnen eten of lopen is al lastig. En Shane, haar jongere broertje, is terminaal. Dat wil zeggen; zijn ouders kunnen ieder moment afscheid van hem moeten nemen. Ze weten niet wanneer, vandaag, morgen, over een paar maanden, een jaar. Stel je eens voor, elke dag leven ze niet alleen met dat zwaard van Damocles boven hun hoofd, maar moeten ze zichzelf 24/7 volledig wegcijferen voor hun kinderen. Dat doen veel ouders, maar dit is andere koek. Dit is de Champions League van het zorgen voor.

Lees ook – Patrick heeft zijn kind (5) pas één keer in zijn leven vastgehouden >

Oneindig zwaar

Shane kan niet meer praten, niet meer lopen, niet meer gewoon eten, hij huilt vaak intens en dan is het maar raden wat hij voelt en eindeloos wiegend met hem rondlopen. Dag in dag uit. Nacht in nacht uit. Ze weten dat het ieder moment afgelopen kan zijn. Hoe oneindig zwaar dat is, vertelde moeder op camera tijdens het interview. Papa Barry sloop ondertussen stilletjes naar buiten om uit het zicht zijn verdriet even de vrije loop te laten, want als je elke dag alleen maar gaat en gaat en gaat dan komt het keihard binnen als je tijdens zo’n interview plots even stilstaat bij je situatie.

En toch, en toch, en toch… vinden ze bij en met elkaar telkens weer de kracht en de inspiratie om te genieten van de kleinste dingen in hun dagen; een minilachje van Shane, de giecheltjes van Vanity, Shane die zijn vader aankijkt en zijn vuistje om diens vinger ‘klemt’, een zonnestraal die door het raam hun huisje vol rolstoelen en aangepaste spullen binnenvalt. Als alle dagelijkse comfort wegvalt, is gedeelde liefde al dat er overblijft en zij leven dat; liefde op de vierkante millimeter.

Opkikkerdagen

Maar nou is er dus die Stichting Opkikker. En die organiseert op een bungalowpark waanzinnige dagen voor gezinnen die wel wat lichtpuntjes kunnen gebruiken. Opkikkerdagen. Een leger aan vrijwilligers zet zich daar vele keren per jaar in om al die gezinnen waarin een of meer kinderen ongewild alle aandacht en zorg naar zich toetrekken, een onbezorgde dag te geven zodat ze samen herinneringen kunnen maken en om op te laden. Lakeien, prinsessenpaleizen, helikoptervluchten, boeven vangen en branden blussen met echte politieagenten en brandweerlieden. Racen in een sportwagen of een limousine. Noem eens iets geks en ze doen het daar. Belangeloos en oneindig verbonden in goedheid. En aan het eind van zo’n intense dag zwaaien al die vrijwilligers de gezinnen juichend en joelend en dansend uit als ze weer naar huis rijden vanaf de parkeerplaats, door een erehaag vol liefde.

“Als alle dagelijkse comfort wegvalt, is gedeelde liefde al dat er overblijft en zij leven dat; liefde op de vierkante millimeter”

Van blijdschap om zoveel medemenselijks in deze tijden van gekte danste ik met ze mee, maar terug in mijn auto, onderweg naar mijn eigen kindjes was ik er stil van. En nog steeds. Wat is het ongelofelijk hoopvol en fijn dat er mooie mensen als al die Opkikkers, Natascha, Barry, Vanity en Shane zijn.