Mandy kreeg een ruggenmerginfarct: ‘Ik kon niet eens hoesten’

Mandy (37), getrouwd met Bas, moeder van Loïs (6): “De pijn schoot in mijn armen toen ik wakker werd. Het leek op kramp. Ik stapte onder een warme douche, in de hoop dat ik zo zou ontspannen. Maar de pijn werd erger en terwijl ik onder het warme water stond, kon ik niet meer wiebelen met mijn vingers. Bas was nog boven, Loïs en mijn ouders waren al beneden in ons vakantiehuisje, we waren met z’n allen op vakantie in Winterberg.

Bas hielp me met afdrogen en tijdens het aankleden kreeg ik vanaf borsthoogte naar beneden een doof gevoel. Ik kon nog naar beneden lopen en vertelde mijn ouders ogenschijnlijk rustig wat ik voelde. Ik wilde niet dat Loïs mijn angst zag. Inwendig was ik wel in paniek, mijn lijf viel steeds verder uit. Toen de ambulance arriveerde waren mijn benen al verlamd, ik kon niet meer opstaan. De ambulancebroeders dachten dat het een nasleep was van een griepje of dat de kou op mijn spieren was geslagen. Ze wisten niet zo goed wat ze ermee aan moesten.

Verdoofd

We zouden die dag eigenlijk naar huis rijden, maar dat durfde ik niet. De keuze om met de ambulance naar het ziekenhuis te gaan lag bij mij. Op de Eerste Hulp in Winterberg kneep een arts hard in mijn buik, maar ik voelde het niet. Mijn hele romp voelde verdoofd aan, heel merkwaardig. Ik werd doorgestuurd naar een neuroloog in Kassel. Dat betekende een rit van twee uur met de ambulance, gelukkig met Bas naast me. De tijd kroop voorbij. Ik voelde zo veel angst dat ik er niet eens over kon praten.

Een uur doodstil liggen in de MRI

In Kassel was de Eerste Hulp vol en kon ik gaan liggen wachten op de gang. De vrouwelijke neuroloog die me daarna onderzocht vertelde dat de verlamming veroorzaakt kon zijn door een ontsteking. Dan was de kans op herstel aanwezig. Als er geen sprake was van een ontsteking, wist ze niet direct wat er aan de hand zou kunnen zijn en of ik ooit zou kunnen revalideren. Er werden meteen verschillende onderzoeken ingepland. Die middag nog werd ik opgehaald voor een MRI-scan. Voordat de tafel de scan in werd geschoven, kreeg ik een noodknop in mijn handen gedrukt. Als er wat was, moest ik die indrukken. Zelfs dat kon ik niet. Het enige wat lukte was mijn linkervoet een beetje heen en weer bewegen.

Na een uur doodstil liggen in de MRI, kreeg ik brandende pijn boven op mijn hoofd. Voor mijn gevoel duurde het lang voor ze doorhadden dat ik eruit wilde. Het onderzoek was nog niet afgerond en het was nog maar de vraag of er genoeg beeldmateriaal was. Tussen de onderzoeken door kwamen Bas, Loïs en mijn ouders op bezoek. Ik hield me groot, maar voelde me ellendig. Om elf uur ’s avonds kreeg ik nog een ruggenmergpunctie. Ik werd rechtop getakeld, hing voorover op de rand van mijn bed met een kussen tegen mijn buik en mijn voeten op een stoel. Het schijnt pijn te doen, ik voelde niets.

Lees ook
‘Ik besloot mijn zwangerschap af te breken toen de NIPT niet goed bleek’ >

Terug naar Nederland

Daarna was ik alleen, stijf van angst in mijn bed. Ik besefte hoe kwetsbaar ik was. Opgesloten in mijn eigen lichaam. Het enige wat ik kon doen als er wat gebeurde, was gillen. Ik kon niet eens hoesten, durfde niets te eten, bang om te stikken in een kruimel. De onzekerheid over mijn toekomst vond ik het ergst. Ik lag daar maar, tussen hoop en vrees te wachten tot de nacht voorbij was. De hoop op herstel werd – weliswaar goedbedoeld – de grond in geboord door een verpleegkundige die me midden in de nacht vertelde dat in het ruggenmergvocht was gezien dat er geen ontsteking zat. Ze had geen idee wat ze met dat bericht bij mij teweegbracht.

Na vier dagen werd ik met een ambulance naar Nederland gebracht. Omdat mijn romp was uitgevallen voelde het alsof mijn ingewanden verschoven als de chauffeur gas gaf of juist remde. Ik was hondsberoerd en bang om over te geven, zonder enige kracht in mijn middenrif.

De MRI moest in Nederland opnieuw worden gedaan, omdat ik de eerste keer had bewogen. Daarna vertelde de neuroloog me dat ik een spontaan ruggenmerginfarct had gehad met een incomplete dwarslaesie ter hoogte van vier wervels als gevolg. Dat betekent dat er een afsluiting is geweest, waarschijnlijk in een bloedvat, waardoor de zenuwen ter hoogte van vier wervels te weinig zuurstof hebben gekregen.

De waarheid was keihard en bracht zowel duidelijkheid als onzekerheid. Ik was vanaf mijn borst, inclusief mijn handen verlamd, had huid- en zenuwpijn. Zou ik ooit weer kunnen zitten, staan, lopen? Niemand die het wist. Bas en ik huilden, van verdriet en onmacht. De artsen weten niet waardoor zo’n ruggenmerginfarct wordt veroorzaakt. Je hebt meer kans op het winnen van de loterij dan dat dit je overkomt.

Flinke dosis humor

Ik kon de situatie niet accepteren en wilde er alles aan doen om weer een soort van de oude te worden. Overigens wil ik daarmee absoluut niet beweren dat alles lukt als je maar hard genoeg probeert. In mijn geval heeft wilskracht, doorzettingsvermogen én een flinke dosis humor me wel gebracht waar ik nu ben. Met oud en nieuw lag ik in het ziekenhuis. Toen Bas langskwam vroeg ik of hij bubbels had meegenomen. ‘Een klein flesje voor mezelf, want jij bent al lam. Of komt deze grap te vroeg?’ zei hij droog. Ik proestte het uit.

Na een paar weken werd ik overgeplaatst naar een revalidatiecentrum. Daar heb ik opnieuw leren zitten, staan en lopen. Maar ik heb ook geleerd hoe ik het best kan leven met de beperkingen die ik nog altijd heb. Van de maandenlange revalidatie maakte ik vier weken. Net voor de verjaardag van Bas was ik thuis. Ik kon kort zitten, staan en met een kruk lopen. De revalidatie ging wel door, twee dagen per week werd ik er met een taxi heengebracht. Mijn doel was lopend de taart naar binnen brengen op de verjaardag van Loïs in juni. Bibberend en doodsbang om te struikelen liep ik op haar af, met tranen van inspanning en trots.

Vooruitgang

Drie jaar verder zijn we inmiddels en ik merk nog steeds vooruitgang. Ik heb goede en slechte dagen, daar is geen peil op te trekken. Los van de lichamelijke beperkingen waren er ook genoeg uitdagingen op psychisch vlak. We namen afscheid van de wens voor een tweede kind en ik werd arbeidsongeschikt verklaard. Ik vond het verwarrend om toe te kijken hoe mijn gezin doorging. Dankbaar voor alle hulp, maar ook jaloers. Ik wilde zelf met mijn kind kunnen spelen. Zij was tweeënhalf toen het gebeurde. Als ze de straat op zou rennen, kon ik niet achter haar aan. Inmiddels is ze zes en loopt ze niet zomaar meer weg. Dat is fijn, want rennen kan ik nog steeds niet. Ik hol in galop en dat dat er misschien een beetje apart uitziet maakt me niets uit, want ik ga.”

Over de eerste acht weken na het spontane ruggenmerginfarct schreef Mandy het boek ‘Eén procent is genoeg’.

Dit artikel stond eerder in Kek Mama. 

Meer lezen? Neem hier een abonnement op Kek Mama, de #1 glossy voor moeders.