Maartjes man (42) én zoon (9) hebben MS: ‘Onze wereld stortte in toen de arts met het nieuws kwam’

“Jason heeft met een sterkte van – 6 geen bijstergoede ogen”, vertelt Maartje. “Dus toen hij in december 2009 wazig en dubbel begon te zien, gingen er niet direct alarmbellen rinkelen. Toch maakten we voor de zekerheid een afspraak bij de opticien, maar toen hij – en later ook de oogarts – niets kon vinden én de klachten verdwenen, lieten we het los.”

‘Een bizarre situatie’

Tot een jaar later, toen Jason, terwijl Maartje zwanger was van hun eerste kindje, opnieuw last kreeg. Een circus aan onderzoeken volgde en één dag voor Jasons afspraak met de neuroloog, beviel Maartje geheel onverwachts met 35 weken van dochter Celeste. “Een bizarre situatie”, zegt Maartje achteraf. “Ik lag op de derde verdieping van het ziekenhuis en Jason had zijn afspraak in de kelder op de poli Neurologie. Ik kon nog niet lopen door de hechtingen, dus Jason zette me in een rolstoel en samen reden we naar de neuroloog.” Nog geen paar minuten later stortte de wereld van het gezin in. “De arts zag overal vlekken op de scan. ‘Je hebt MS’, zei hij. De dag ervoor zaten we nog op een roze wolk, nu zag ons leven er in één klap anders uit.”

Emotionele achtbaan

Het gezin scheurde wekenlang door een emotionele achtbaan. Zo maakten de kersverse ouders zich zorgen over de gezondheid van hun te vroeg geboren dochtertje en had Jason last van onmenselijke koortsaanvallen door de medicatie. Maar stoppen met de medicijnen? Dat was geen optie. Maartje: “Gelukkig kwamen we middels een second opinion terecht bij een nieuwe arts. ‘Je lijkt wel gek!’, riep hij toen hij hoorde van Jasons bijwerkingen. Hij kwam meteen met andere medicatie en sindsdien heeft Jason geen klachten meer.” Ondertussen was Maartje opnieuw zwanger geworden. In juni 2011 beviel van een gezonde zoon: Laurens.

Lees ook
Fotoserie: In dit ziekenhuis rijden kinderen zelf naar de operatiekamer >

Noodlot

Lange tijd leefde het gezin een onbezorgd leven. Ze kochten een groter huis, met de kinderen ging het goed en ook Jasons gezondheid bleef stabiel. Tot vorig jaar oktober het noodlot weer toesloeg. Dit keer niet bij Jason, maar bij de negenjarige Laurens. “Mama, je hebt vier ogen”, riep hij op een ochtend. “Meteen belde ik de huisarts, maar die zei dat we ons niet druk moesten maken: het was bijna herfstvakantie, we zouden naar Duinrell gaan en waarschijnlijk was Laurens hierdoor wat gespannen. Maar toen de klachten na een paar dagen erger werden en Laurens alles dubbel zag, wist ik: dit is foute boel.”

‘Een hel’

Met pijn en moeite – door corona waren er flinke wachtlijsten het ziekenhuis – kon Laurens een paar dagen later terecht bij de neuroloog. Die zag meteen dat het goed mis was. “Ze dacht aan een hersentumor of MS, maar verder onderzoek was nodig, dus Laurens werd gelijk naar de kinderafdeling gestuurd en aan een infuus gelegd”, vertelt Maartje. “Dit was een hel. Laurens was zo bang: hij moest worden vastgehouden en onder dwang hebben ze de prik kunnen geven.” Ook de MRI-scan diezelfde dag was voor Maartjes zoon traumatisch. “Uiteindelijk ben ik naast hem gaan liggen in die buis.”

Diezelfde middag kwam de arts met de verlossende, maar ook emotionele conclusie: Laurens heeft MS. Maartje: “We waren compleet uit het veld geslagen. Er ging van alles door me heen: hoe zal zijn toekomst zijn? Gaat hij zich goed ontwikkelen? Zal hij ooit trouwen en kinderen krijgen? Kan hij blijven sporten?” Die onzekerheid maakte snel plaats voor strijdlust, want Laurens moest snel de juiste behandeling krijgen.

Prikangst

Laurens lichaam reageert goed op de medicatie, maar tot op de dag van vandaag is het toedienen van de prik, drie keer per week, nog een hele opgave. “Door alle onderzoeken heeft hij extreem last van prikangst. Hij krijgt hier EMDR-therapie voor, maar hij is nog altijd heel erg bang. Gelukkig is hij zich er wel van bewust dat hij het prikje moet nemen. ‘Als ik het niet neem, doet mijn arm het niet meer’, zegt hij dan.”

Fantastisch nieuws

Een paar weken geleden kreeg het gezin na een nieuwe MRI-scan fantastisch nieuws: de afgelopen maanden is er geen nieuwe ziekte-activiteit te zien op de scan! “Het is de beste uitslag die we ons konden wensen. Of het daadwerkelijk door de medicatie komt of doordat de ziekte in een mild stadium zit, weten we niet. Maar dit geeft ons wel een heel goed gevoel.”

Daarbij is het gezin heel blij met de steun van het Nationaal Kinder MS Centrum van het Sophia kinderziekenhuis. “Het kleine, maar tevens ook enige expertteam in Nederland op het gebied van kinder-MS staat altijd met raad en daad voor ons klaar. Er is geen medicijn dat mensen met MS beter maakt, maar wij, en ook Laurens, hebben alle hoop dat dit er op een dag wél komt. En wij zullen er alles aan doen om hieraan bij te dragen.”

Het Nationaal Kinder MS Centrum is tien jaar geleden opgericht dankzij de steun van Stichting MS Research en de deelnemers van de VriendenLoterij. Sindsdien zijn belangrijke stappen gezet, want waar jaren terug nog veel kinderen met MS afhankelijk waren van een rolstoel, gebeurt dat tegenwoordig nog maar zelden. Maar het liefst zouden we natuurlijk zien dat MS bij kinderen helemaal niet meer voorkomt. Daarom is al het MS-onderzoek dat plaatsvindt bij het Nationaal Kinder MS Centrum van groot belang. Wil je meer informatie? Klik dan hier.