Charlottes zoon heeft autisme: ‘Hij is een peuter in het lichaam van een kind van negen’

Charlotte: “Jack is een peuter in het lichaam van een kind van negen. Hij is sterk en fit, fysiek is er niets met hem aan de hand. Maar ondertussen kunnen we hem geen seconde uit het oog verliezen. We kunnen hem niet meer in de box zetten of in een wandelwagen, zoals je dat met een klein kind doet. Ik kan niet naar het toilet zonder mijn man te vragen even op hem te letten. Anders klimt Jack overal op, hij ziet nergens gevaar.

Autisme

Jack was een prachtige, lieve en rustige baby. Het ideale derde kind, hij wilde niet te veel aandacht maar hield wel van knuffelen. Ik vond hem wat traag in zijn ontwikkeling, zijn broers liepen bijvoorbeeld eerder dan hij. In eerste instantie zocht ik daar niet zoveel achter, ieder kind ontwikkelt zich immers op zijn eigen manier. Maar Jack reageerde ook nergens op. Zat ik naast hem en riep ik zijn naam, dan volgde geen enkele reactie.

Toen hij veertien maanden was, hebben we laten onderzoeken of hij doof was. Maar zijn oren doen het prima. Wat was er dan wel? Ik ben eerst gaan googelen. Als je invoert: ‘niet praten, niet reageren, niet doof’, kom je al snel bij autisme uit.

Consultatiebureau

Op zijn tweede verjaardag had ik een afspraak op het consultatiebureau met Marga, een verpleegkundige die ik al jaren ken. We waren die dag met z’n allen in het grote bed begonnen, we zongen en gaven Jack cadeautjes, maar het ging compleet langs hem heen. Nadat ik zijn broers naar school had gebracht, reed ik met een knoop in mijn maag door naar het consultatiebureau. De vraag die ik Marga wilde stellen had ik in mijn hoofd al duizend keer voorbereid. En toch vond ik het spannend.

“We zongen en gaven Jack cadeautjes, maar het ging compleet langs hem heen”

Want op het moment dat ik haar vroeg of mijn zoon een vorm van autisme zou kunnen hebben, was de geest uit de fles. Voor mijn gevoel verraadde ik daarmee Jack. Gaf ik zo een waardeoordeel over een lief mannetje van wie ik onvoorwaardelijk houd. Toen ik de vraag hardop uitsprak, voelde ik schaamte en een schuldgevoel. Marga nam mijn vermoedens serieus, dat deed me goed. Ze zag me als een ervaren moeder en deelde mijn mening dat we Jack verder moesten laten onderzoeken.

Marga stelde voor om over drie maanden weer af te spreken. Ze gaf me een lijst met woorden, thuis moest ik testen welke Jack al kon zeggen. Dat waren er maar vijf. Ik besprak mijn vermoedens over autisme ook met zijn leidsters op de crèche. Mijn gevoel dat er iets met hem aan de hand is werd steeds sterker, maar tegelijkertijd knaagde dat ook aan me. Was ik te kritisch op mijn kind en moest ik hem niet gewoon met rust laten – meer tijd geven zich te ontwikkelen?

Oplossen

Drie maanden later verwees Marga ons door naar een academisch centrum voor kinder- en jeugdpsychiatrie. Na een aantal gesprekken met psychologen en psychiaters en een aantal observaties was de diagnose: Jack zit in het autistisch spectrum. Wat dat precies inhield wist ik toen nog niet. Ik was een beetje perplex, maar merkte dat ik het ook fijn vond dat ik het goed had gezien. Er was wel degelijk iets aan de hand met ons kind. Mijn man en ik dachten toen nog dat we dit voor hem konden oplossen.

Maar dit is niet op te lossen; hoeveel therapie we er ook tegenaan gooien, Jack blijft altijd autistisch met een verstandelijke beperking. Hij ontwikkelt zich wel. Een paar jaar geleden zat hij op het niveau van een kind van anderhalf. Nu is hij negen en heeft hij het verstandelijke vermogen van een driejarige.

“Hij doet dingen die een peuter uit nieuwsgierigheid ook doet”

Ook heeft hij een taal- en ontwikkelingsachterstand. Jack kan niet praten, als hij boos is gaat hij stampvoeten. Hij is niet agressief, juist heel lief. Soms bijt hij wel, om een grens aan te geven. Hij zit al jaren in de zintuigenfase en vindt niets leuker dan mijn make-up door elkaar te halen. Smeert mascara in de eyeliner en mengt water door mijn dagcrème. Ik ben gestopt met dure make-up kopen.

Jack is ook dol op boter, hij heeft een eigen kuipje omdat hij er altijd mee zit te spelen aan tafel. O wee als we dat op het aanrecht laten staan. Dan smeert hij zo de hele keuken onder. Hij doet dingen die een peuter uit nieuwsgierigheid ook doet. Dat is allemaal niet heel erg, maar ondertussen is de lol er wel zo’n beetje af, want er is geen perspectief dat hij dit op zijn zestiende niet meer doet.

Lees ook – ‘Autisten kunnen toch helemaal niet samen spelen?’ >

Onzichtbaar

In het dorp waar we woonden toen Jack klein was, wisten veel mensen niet dat ik moeder van drie ben. Jack was veel weg. Toen ik merkte dat hij niet meer op zijn plek zat op een gewone crèche, is hij vier dagen in de week naar een speciale dagbesteding voor kinderen met autisme gegaan. Een paar dagen in de week bracht en haalde ik hem zelf, omdat ik contact wilde houden met zijn begeleiding.

Maar ik had nog twee kinderen die ook naar school moesten, dus af en toe werd Jack opgehaald door een taxi. Dan reed ’s ochtends om half acht een prachtige auto voor, met een lieve mevrouw achter het stuur. En toch zwaaide ik hem met een rotgevoel uit. Mijn kind was drie en werd opgehaald met een taxi, voor het oog van de hele straat. Dat was zo bevestigend dat hij anders was.

De moeilijkste periode kwam daarna, toen hij vier werd. Als ik Ben en John naar school bracht, wist ik: mijn derde kleuter zou hier nooit op een stoeltje zitten. Ik vond het erg dat hij zo onzichtbaar was. Ik ben ook lang op zoek geweest naar een verklaring voor zijn autisme. Puur uit nieuwsgierigheid, want je verandert er niets mee. Maar genetisch onderzoek heeft niets uitgewezen.

Regelmaat

Jack is gelukkig als alles zo gewoon mogelijk is. Daarom leeft ons gezin vaak gescheiden. Als de een met Ben en John op pad is, blijft de ander thuis met Jack. Het kan niet anders – hoe jammer het ook is, want de jongens zijn dol op elkaar.

“Als de een met Ben en John op pad is, blijft de ander thuis met Jack. Het kan niet anders”

Met Jack loop je altijd hand in hand, anders vliegt hij zo de straat op. Om die reden hebben we na onze vakantie vorig jaar besloten niet meer met z’n vijven te gaan. Jack wordt er ongelukkig van als de structuur en regelmaat wegvalt en we hem uit zijn vertrouwde omgeving halen. Als hij honger heeft en het eten komt niet, trekt hij bijna de pizza van het bord van de buren.

Een andere wereld

Het klinkt misschien een beetje stichtelijk, maar Jack heeft me meer geleerd over het leven. Zo brengt hij me in een wereld die ik zonder hem nooit had leren kennen. Soms bracht ik hem naar een logeerhuis diep in de bossen, zijn vrienden daar hebben allemaal een handicap, zichtbaar of onzichtbaar. Best confronterend, zeker als ik me daarna thuis hip aankleedde om aan te schuiven bij een etentje waar iedereen perfect leek te zijn. Dat contrast is bizar.

Mensen zoals hij worden vaak weggestopt, ter bescherming van henzelf en ook wel van de maatschappij. Ik wil die schotten laten zakken. Jack is weliswaar anders, maar hij mag zeker gezien worden.”

In de glossy Kek Mama lees je de mooiste verhalen, meest herkenbare columns en de leukste fashion en lifestyle tips. Abonneer je nu voor slechts €29,95 per jaar en ontvang de glossy als eerste op je deurmat.