Barbara verloor haar zoon (15) door een zeldzame ziekte: ‘Het gemis wil ik omzetten in liefde’
Jaarlijks krijgen ruim 5000 ouders kort na de geboorte van hun kind te horen dat het niet lang te leven heeft. Zo ook Barbara van Ommeren. Haar zoon Justin overleed 14 oktober 2016 op vijftienjarige leeftijd.
Aan Kek Mama vertelt ze openhartig haar verhaal.
Couveuse
Barbara en Evert zijn in de wolken als ze negentien jaar geleden een positieve zwangerschapstest in handen hebben. De eerste twee trimesters verlopen volgens het boekje en lange tijd lijkt er geen vuiltje aan de lucht. Tot artsen met 32 weken alarm slaan: de baby is extreem klein en ziekenhuisbezoek na ziekenhuisbezoek volgt. Barbara: “Ze konden ons niet vertellen waarom Justin zo klein was. Dus toen hij na 38 weken met een gewicht van slechts 1700 gram werd geboren, moest hij meteen de couveuse in.”
‘Je wereld stort in’
Het gezin gaat door een onzekere tijd, maar als artsen bij Justin per toeval epilepsie ontdekken door een dubbele liesbreuk, vallen de puzzelstukjes langzaam op hun plaats: hun zoon heeft het Wolfram en Wolf-Hirschhorn syndroom – een combinatie die nog nooit eerder bij iemand is gevonden – en zal volgens artsen niet ouder worden dan 4. “Als je dat hoort, stort je wereld in”, vertelt Barbara. “Maar we wisten ook: dit is hét moment om herinneringen te maken. Ik stopte daarom met mijn dansschool en heb de zorg voor Justin volledig op me genomen.”
Elf cadeaujaren
Vijftien jaar lang slaapt Barbara door de intensieve zorg slechts vier uur per nacht, maar ze overweegt geen seconde om het uit te besteden. Ook niet als ze acht jaar na Justins geboorte bevalt van haar jongste zoon Kyano. “Elke dag dat Justin wakker werd, was voor ons een nieuw feestje. Hij had 35 soorten medicatie per dag, epilepsie, suikerziekte en kon niet zelfstandig eten, lopen, zitten of praten. Maar lachen? Dat kon hij als de beste. Het was een kind waar menig volwassene een voorbeeld aan kon nemen.” Hoewel artsen Justin vier jaar geven, krijgt het gezin er nog elf prachtige cadeaujaren bij.
Stichting Just in Time 4 Heroes
Na Justins overlijden weet Barbara één ding zeker: ze wil haar gemis omzetten in liefde en richt Just in Time 4 Heroes op, een stichting die zich inzet om zoveel mogelijk kinderen met een korte levensverwachting samen met hun gezin een onvergetelijke midweek op Terschelling te bieden. “Het is voor deze gezinnen heel belangrijk om nu herinneringen te maken, júist nu ze nog compleet zijn. Terschelling is hier de perfecte plek voor. De lucht is schoon, het heeft het meest uitgestrekte strand van Nederland en alles om het eiland werkt helend en magisch. Justin genoot elk jaar intens als we daar op vakantie gingen. Al vanaf het moment dat wij de haven in kwamen, zag je iets in hem veranderen. En precies dát gevoel gun ik zoveel andere kinderen ook. Want ik weet als geen ander hoe waardevol deze momenten zijn.”
Wil jij Stichting Just in Time 4 Heroes steunen? Speel dan via dit linkje mee met de Lot of Happiness-loterij. Voor elk betaald lot gaat 40 procent van de inleg naar de stichting en daarnaast maak je als supporter kans op prijzen tot wel €1.000.000 euro.
