‘Volgend jaar gaat ze met haar rolstoel mee de bergen in’

Hoe ziet je leven eruit als je kind een spierziekte heeft?

Marianne: “Sylvie heeft bijna geen kracht in haar spieren en kan veel dingen niet, zoals lopen, douchen en zichzelf aankleden. Als ouders zijn we haar verlengstuk, we helpen haar bij alles. Zo moeten we Sylvie vaak van de ene naar de andere plek tillen. Ook helpen we haar met eten. ’s Avonds probeert ze het meestal zelf, maar bij het ontbijt geef ik haar liever hapjes. Dat is vooral uit praktisch oogpunt: ik wil niet alleen dat ze haar pap goed binnenkrijgt, maar ook voorkomen dat ze zichzelf onderkliedert. Met papvlekken op haar kleding naar school vind ik geen gezicht.”

Zo’n ochtendritueel kost bij een normaal gezin vaak al zeeën van tijd. Hoe lang zijn jullie dan wel niet bezig?

Marianne: “Met onze jongste dochter Elise ben ik na tien minuten meestal wel klaar, terwijl het aankleden van Sylvie minimaal een half uur duurt. Ze heeft weinig spierkracht, slappere armen en benen. Dan trek je niet heel makkelijk een trui of broek aan. En als ik haar haren vlecht, valt ze soms met haar hoofd opzij. Frustrerend? Gek genoeg niet. Ja, het is soms lastig, maar Bart en ik zijn het gewend en helemaal op elkaar ingespeeld. Ik kleed Sylvie aan, hij doet haar in bad, ik regel het ontbijt. En op de dagen dat we werken, krijgen we hulp van een begeleider. Zo houden we ook wat tijd over voor onszelf.”

Wat doen jullie nog meer om Sylvie te helpen in de dagelijkse dingen?

Bart: “We willen dat onze dochter overal goed kan zitten, of dat nou in haar rolstoel, op school of in de zandbak is. Dan proberen we de juiste zitvoorzieningen te regelen zodat ze goed ondersteund wordt. Als ze gaat zwemmen krijgt ze een speciale kraag, zodat ze vrij kan bewegen. En als ze wil fietsen, kan dat op een fiets met een duwstang. Het lijkt vervelend om steeds vooruit te moeten denken, maar eigenlijk is het hartstikke simpel. Zijn we op visite en wil ze in de woonkamer spelen? Dan zetten we gewoon een paar stevige kussens om haar heen. Als ze valt, heeft ze in ieder geval een zachte landing.”

Op vakantie gaan zal een hele opgave zijn, of niet?

Bart: “Voor sommige ouders van een gehandicapt kind wel: die zijn bang dat hun kind ziek wordt of de juiste voorzieningen niet aanwezig zijn op een bepaalde bestemming. Wij vermijden vakanties niet en gaan als we daar zin in hebben. Vorig jaar zijn we zelfs in Turkije geweest. En laatst waren we in de Ardennen en hadden we een extra stevige ruggendrager meegenomen. Liep ik – met Sylvie op mijn rug – een prachtige grottentocht. Natuurlijk was het wat zwaarder met achttien kilo op mijn rug, maar Sylvie genoot ervan. We weigeren haar een normaal leven te ontnemen en sparen nu voor een speciale rolstoel met stevige wielen die mee de bergen in kan.”
Marianne: “Daarnaast hebben we een speciale bus waar alles – van rolstoelen, een wc-stoel tot aan zwemhulpspullen – in past. Vakantiestress heb ik niet: ik heb de auto al zó vaak ingepakt, dat die checklist in mijn hoofd zit. En als ik toch iets vergeet, haal ik het ter plaatse.”
Bart: “Ook gaan we bijna ieder weekend naar de camping, waar we een stacaravan hebben. Sylvie vindt het er fantastisch. Je hoeft haar maar in haar elektrische rolstoel te zetten en ze rijdt weg om te gaan spelen. Ze heeft nu wel een speciaal horloge met touchscreen. Als ze een keer vast komt te zitten, kan ze ons bellen of een GPS signaal uitzenden en komen wij haar halen.”

Sylvie en Bart

Jullie zijn behoorlijk praktisch ingesteld. Is het soms niet gewoon ronduit verschrikkelijk dat je kind zo ziek is?

Marianne: “Toen Sylvie de diagnose SMA Type 2 kreeg – ze was toen anderhalf – heb ik drie weken lang non-stop gehuild. Sylvies ziekte is progressief. Zolang er geen geneesmiddel komt, gaat ze achteruit. Sommige kinderen van haar leeftijd hebben al ademhalings- en kauwproblemen. In de toekomst heeft Sylvie een rugoperatie nodig om vergroeiing van haar wervels tegen te gaan en haar longfunctie zal afnemen. De gemiddelde levensverwachting ligt tussen de 2 en de 50 jaar, maar garanties zijn er niet. Toch besloot ik na die drie weken de knop om te zetten. Ik wil niet teveel nadenken over wat er in de toekomst kan gebeuren. Ik hoor wel eens verhalen van ouders die zich vastklampen aan een nieuwe behandelmethode, maar teleurgesteld zijn als dat op niets uitloopt. Dat wil ik niet. Liever focus ik me op mijn dochter en doe ik er alles aan om haar nu een zo fijn mogelijk leven te bezorgen.”

Nationale actie voor kinderen met een spierziekte
Tot en met 30 september organiseert de VriendenLoterij samen met de Stichting Spieren voor Spieren, RTL4 en de Eredivisie een nationale actie voor kinderen met een spierziekte. Iedereen die in deze periode gaat meespelen met de VriendenLoterij steunt de actie met de helft van de lotprijs. De opbrengst is bestemd voor uitbreiding van het Spieren voor Spieren Kindercentrum in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. Hier kunnen kinderen uit heel Nederland met een (mogelijke) spierziekte terecht. Op één dag worden zij gezien door alle betrokken specialisten en zorgverleners. De uitbreiding zorgt ervoor dat er nog meer kinderen met (verdenking op) een spierziekte een snellere diagnose en mogelijk behandelplan krijgen en hopelijk dat er op korte termijn een aantal spierziekten bij kinderen gestopt kunnen worden.

Kijk voor meer informatie op www.vriendenloterij.nl